Hopp til innhold

Hvordan arven din vil hjelpe EB-pasienter

En kvinne i en blå «debra»-skjorte sitter ved et bord, smiler og lytter til en ung jente i rullestol som holder en teddybjørn – og viser hvordan arven din vil hjelpe EB-pasienter med å finne trøst og støtte. En kvinne i en blå «debra»-skjorte sitter ved et bord, smiler og lytter til en ung jente i rullestol som holder en teddybjørn – og viser hvordan arven din vil hjelpe EB-pasienter med å finne trøst og støtte.

Å testamentere en gave gir kontinuerlig omsorg og støtte til personer som lever med EB . Det finansierer også forskning på behandlinger og en kur for denne forferdelige tilstanden.

Forskningen vår tyder på at legemidler som i dag er tilgjengelige i NHS for behandling av andre inflammatoriske hudsykdommer som psoriasis og alvorlig eksem, kan brukes på nytt for å forbedre EB-symptomer betydelig. Kliniske studier er nødvendige for å bevise dette, men de koster penger og kan ta år å fullføre.

I løpet av de siste fem årene har DEBRA finansiert ytterligere 22 forskningsprosjekter over hele verden – dette er delvis takket være finansiering gjennom gaver i testamenter. Resultatene har antydet at medisiner og behandlinger kan bidra til å redusere EB-symptomer som smerte, kløe og arrdannelse, og forbedre sårheling. Din gave kan positivt forandre livene til mennesker som lever med EB ved å bidra til å lindre den daglige smerten ved EB.

En hanskebelagt hånd plasserer et objektglass under et mikroskop.

Vi søker også aktivt etter kurer for EB. Forskning på gen-, protein- og celleterapi gir potensialet til å korrigere det defekte genet til pasienter med EB og til slutt identifisere potensielle kurer.

Din gave vil gjøre det mulig for DEBRA å fortsette å tilby viktige støttetjenester til EB-samfunnet og avlastningspauser gjennom DEBRA-feriehjem.

Ved å testamentere en gave til DEBRA, kan du hjelpe de med EB å leve et liv fritt for smerte.

Hvordan lage et testamente

Hvorfor jeg gir en gave til DEBRA i mitt testamente – Wendys historie

En kvinne som sitter ved et bord med flere eksemplarer av en bok med tittelen "My Life in His Paws." En golden retriever iført en lilla vest er ved siden av henne. En eldre kvinne sitter ved et bord med bøker med tittelen «My Life in His Paws». En Golden Retriever iført vest er ved siden av henne.
Wendy med hunden sin Ted.

«Jeg vokste opp i en tid da DEBRA ikke eksisterte, og det var et veldig mørkt sted. Jeg hadde ingen å henvende meg til. Nå vet jeg at hjelpen er bare en telefonsamtale unna.

Jeg har dratt nytte av økonomisk, følelsesmessig og fysisk hjelp med EB fra DEBRA. Nå kan jeg ikke forestille meg et liv uten DEBRA, og jeg vet at de vil bruke gaven min til å finansiere forskning på en kur og hjelpe mennesker som lever med EB i dag.

Det må være en dag da ingen vet hva EB er, ikke fordi det er sjeldent, men fordi det ikke eksisterer lenger."

– Wendy Hilling, DEBRA-medlem

Logoen til DEBRA UK. Logoen har blå sommerfuglikoner og organisasjonens navn. Under står det "The Butterfly Skin Charity.
Drevet av  GDPR overholdelse av informasjonskapsler
Personvernoversikt

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.