Informasjon og publikasjoner

DEBRA produserer en rekke hefter og nettressurser designet for å gi hvem som helst bor med EB, inkludert enkeltpersoner, familier og omsorgspersoner, pålitelig informasjon.

• Om EB
• Faktaark
• For foreldre, skoler og lekegrupper
• EB bøker
• Annen
• Kliniske retningslinjer

Arbeider tett med spesialist EB sykepleiere og NHS, en omfattende gjennomgang av alle publikasjoner er for tiden i gang for å gjøre dem alle lett tilgjengelige på nettet, på hvilket stadium de vil bli lagt til listen nedenfor.

 

Om EB

• Hva er EB? Infographic
• Hva er EB? pakningsvedlegget
• Jeg har EB medisinske nødkort
• EB simplex Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Utarbeidet av den kliniske sykepleierspesialisten for Epidermolysis Bullosa og DEBRA i samarbeid med Child and Family Information Group på GOSH)
• Mild dystrofisk EB (© GOSH NHS Foundation Trust. Utarbeidet av den kliniske sykepleierspesialisten for Epidermolysis Bullosa og DEBRA i samarbeid med Child and Family Information Group på GOSH)
• Kindler syndrom (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, tilgjengelig her med vennlig tillatelse fra Birmingham Children's Hospital EB Nursing Team og Birmingham Children's Hospital Family Health Information Centre)

 

Faktaark

• Advocacy
• Søke om uføretrygd (DLA) - hvis barnet ditt har EB, kan de være kvalifisert for DLA, som er en fordel for å hjelpe med ekstra kostnader som oppstår ved å leve med en tilstand eller funksjonshemming. Du kan laste ned skjemaet her.. DLA er skattefritt. Du kan kreve selv om du jobber eller om familien din har sparepenger eller penger på vei. Ta kontakt med Community Support Team eller ring 01344 (alternativ 1) hvis du trenger hjelp med søknaden eller hjelp til å fylle ut skjemaet.
• Direkte betalinger: omsorg og støtte
• Hva er direkte betalinger?
• Direkte betalinger: en trafikklysguide
• Utdanning – starte eller bytte skole
• Utdanning - høyskole 
• Likestillingsloven (2010)
• Ta vare på føttene dine
• Fotterapi råd for EB-føtter
• Svømming med EB
• Holder seg kjølig i varmen
• Overføring til personlig uavhengighetsbetaling (PIP)
• Levekostnadsstøtte
• Emosjonell velvære og mental helse

  

Du kan også være interessert i disse sidene på nettsiden vår

• Kosthold og ernæring
• Hud- og sårpleie
• Smerte og kløe
• Støtte for deg

 

Informasjon til foreldre, barn, skoler og lekegrupper

• Stell av en ny baby med EB
• Ernæring for babyer med EB
• Ernæring for barn over 1 år
• EB for foreldre, skoler og lekegrupper
• Anbefalinger for barn med EB i skolen (for utdanningspersonale) (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, tilgjengelig her med vennlig tillatelse fra Birmingham Children's Hospital Occupational Therapy Team)
• DEBRA sebraen- En bok for barn i alderen 2-7 med EB og deres familier, lekegrupper og skoler.

 

EB bøker

Ta en titt på listen vår over bøker skrevet av medlemmer av EB-fellesskapet, inkludert bøker for både barn og voksne.

Bøker fra EB-fellesskapet

  

Annen

• British Skin Foundation

 

Kliniske retningslinjer

Vi finansierer DEBRA International sin retningslinjer for klinisk praksis (CPGs), som samarbeider med kolleger over hele verden for å gi fagpersoner og pasienter den beste veiledningen og rådene for å håndtere ulike aspekter av EB.

Aktuelle emner som dekkes inkluderer:

Fotpleie: Dystrofisk neglepleie LAST NED	Fotpleie: Hyperkeratose (callus) omsorg for voksne med EB LAST NED
Fotpleie: Fottøyråd for voksne med EB LAST NED	Fotpleie: Fottøyråd for foreldre som har omsorg for et barn med EB LAST NED
Laboratoriediagnose LAST NED	Ergoterapi: For voksne med EB LAST NED
Ergoterapi: For foreldre som har omsorg for et barn med EB LAST NED	Psykososial omsorg: For voksne med EB LAST NED
Psykososial omsorg: For foreldre som har omsorg for et barn med EB LAST NED	Psykososial omsorg: Støtte fra ditt EB-team LAST NED
Hud- og sårpleie: For voksne med EB og deres omsorgspersoner LAST NED	Hud- og sårpleie: For foreldre som har omsorg for et barn med EB *kommer snart*
Hud- og sårpleie: Sunn kropp og hud LAST NED

Besøk DEBRA International nettsted for å lære mer og for å laste ned versjoner både for fagfolk som jobber med EB og for personer som bor med EB.

 

DISCLAIMER

Informasjonen på denne nettsiden er ikke ment å erstatte profesjonelle helseråd. Informasjonen gis kun for informasjonsformål. Selv om alle rimelige anstrengelser er gjort for å sikre at informasjonen på denne nettsiden var nøyaktig på publiseringstidspunktet, aksepterer vi intet ansvar for eventuelle feil, utelatelser eller villedende utsagn på dette nettstedet eller på et hvilket som helst nettsted som du kan få tilgang til via en lenke på denne siden.

Bruken eller distribusjonen av informasjonen på www.debra.org.uk er etter brukerens eller etterfølgende tredjeparts eget skjønn, og DEBRA tar ikke noe ansvar for slik bruk eller konsekvenser.