DEBRA-medlemmer, Isla og Andy Grist

Vi er den nasjonale veldedighetsorganisasjonen for folk som bor med epidermolysis bullosa (EB) i Storbritannia. Vi er forpliktet til å støtte EB-fellesskapet med en rekke tjenester ment å øke livskvaliteten, enten de er medlemmer av DEBRA eller ikke. Å bli medlem av DEBRA gjør det imidlertid enklere å få tilgang til våre tjenester og eksklusive fordeler. Bare ved å bli medlem, vil du også gjøre en forskjell for hele EB-fellesskapet.

Vi har en dedikert team å støtte mennesker som lever med EB ved å gi informasjon og råd samt praktisk, økonomisk, emosjonell støtte og talsmann. Å bli medlem gir også muligheter til å få kontakt med andre som bor med EB, delta på spesialistarrangementer og bidra til å øke bevisstheten og øke ekspertisen innen EB.

DEBRA betyr mye for oss. De har hjulpet oss på så mange måter. Hver gang jeg har et problem, gir vår Community Support Manager ekspertråd, emosjonell støtte og nyttig praktisk og økonomisk informasjon vi ellers ikke ville hatt tilgang til. 

DEBRA medlem

Du kan bli en gratis DEBRA-medlem hvis du:

• har en EB-diagnose eller venter på en EB-diagnose.
• er et nært familiemedlem eller ulønnet omsorgsperson for noen med EB.

Du kan også bli medlem hvis du: 

• er helsepersonell (inkludert betalt omsorgsperson) som spesialiserer seg på EB eller har en interesse i EB.
• er en forsker som spesialiserer seg på EB eller har interesse for EB.

 

Søk på nett for å bli medlem

 

Hvis du har spørsmål eller ønsker hjelp til å fullføre søknaden din, hjelper vårt medlemsserviceteam deg gjerne. Du kan sende e-post [e-postbeskyttet] eller ring oss på 01344 (alternativ 1).

 

Medlemsfordeler

Å dele erfaringer, råd og bare generelt møte andre som forstår vanskelighetene med EB var virkelig viktig.

DEBRA medlem

Medlemskap er gratis og gir deg rett til en rekke fordeler*, inkludert:

• vårt Community Support Team som tilbyr informasjon; praktisk, økonomisk og følelsesmessig støtte; veiledning; talsmann på dine vegne; og skilte medlemmer til andre organisasjoner og tjenester som kan være nyttige;
• DEBRA feriehus* på prisbelønte 5-stjerners parker rundt om i Storbritannia, spesielt designet for å passe for folk som bor med EB. Alt tilgjengelig til rabatterte priser;
• en rekke hendelser*for medlemmer hele året. Netttreff, EB-spesialistsamtaler, regionale og nasjonale arrangementer;
• regelmessige nyhetsbrev på e-post som deler den siste innsikten om forskning og EB-behandlinger, nyheter, oppdateringer om nye muligheter og en rekke nyttig informasjon;
• medlemsstøttetilskudd* å forbedre uavhengighet og livskvalitet for mennesker som lever med EB;
• rabatter i våre 100+ veldedighets butikker og utvalgte produktleverandører;
• muligheter til involvere seg, for eksempel å bli med i våre levde erfaringsgrupper, bidra til å forme forskningen vår, påvirke pengeinnsamlingsplaner, dele historiene dine eller være frivillig.

* Vilkår og betingelser gjelder

En titt inne hos DEBRA nyeste feriehuset i Newquay.

Vi er her for å hjelpe deg med de utfordringene du kan møte, og for å tilby en rekke tjenester som forhåpentligvis utgjør en forskjell. Du kan finne ut mer om våre medlemsfordeler ved å lese den lenkede informasjonen ovenfor.

Vennligst gjør det komme i kontakt hvis du vil snakke om noe vi tilbyr.

DEBRA hjelper meg å forstå fremskrittene i forskning som gjøres, enten det er å jobbe mot en kur eller hvordan man kan håndtere tilstanden bedre.

DEBRA medlem

 

Søk på nett for å bli medlem

 

Som DEBRA-medlem gjør du en forskjell

Å bli medlem gir deg ikke bare tilgang til alle disse fordelene. Det hjelper DEBRA og hele EB-fellesskapet.

Bare ved å bli medlem styrker du fellesskapet vårt. Jo flere medlemmer vi har, jo lettere er det for oss å vise hvor mange mennesker som blir påvirket av EB når vi lobbyer andre organisasjoner og regjeringen for å forbedre tjenestene til alle som lever med tilstanden.

Jo flere medlemmer som deler sine erfaringer, jo bedre kan vi representere hele EB-fellesskapet. Det gir oss en større forståelse av hva mennesker som lever med alle typer EB går gjennom og hva de trenger. For eksempel deltok våre medlemmer i vår EB Insights-studie og ga oss så omfattende, uvurderlige data som vi kan bruke for å gi EB-fellesskapet den støtten de trenger.

Og har du lyst til å engasjere deg enda mer som medlem, har du muligheten til å:

• bidra til å øke bevisstheten om EB ved å dele historien din;
• hjelpe andre mennesker som lever med EB med å finne DEBRA og bli medlemmer for å få den støtten de trenger;
• hjelpe oss med å bestemme hvilken forskning vi skal finansiere videre for å finne effektive behandlinger. Fortell oss hva som er viktigst for deg;
• gjør oss i stand til å gi forskere, politikere, fastleger og støttespillere en bedre forståelse av hvordan EB påvirker livet ditt. Dette kan påvirke retningen til deres forskning, politikk og støtten de gir til mennesker som lever med EB;
• gi råd til DEBRAs ledere om våre planer som veldedighet, og sørg for at stemmen din er kjernen i alt vi gjør.

Ved å engasjere seg har medlemmene våre påvirket retningslinjer knyttet til EB, hjulpet DEBRA med å bestemme hvordan vi bruker pengene våre på forskning, fått visse typer EB godkjent for pre-implantasjonsscreening, utdannet nye ansatte og frivillige om hva det vil si å leve med EB, og bidro til å få en ny behandling for EB godkjent på NHS. Og så mye mer.

Finn ut mer her om hvordan du blir involvert med DEBRA.

 

Søk på nett for å bli medlem 

 

Endre detaljene dine

Hvis du allerede er medlem, men har endret kontaktinformasjonen din, eller ønsker å legge til andre i medlemskapet ditt, vennligst gi oss beskjed via skjema for endring av detaljer.

Hvis du ikke er medlem (dvs. at du ikke har et medlemsnummer; dette kan gjelde givere, innsamlingsaksjoner, støttespillere, frivillige eller detaljkunder) og ønsker å endre opplysningene dine med oss, vennligst kontakt oss på [e-postbeskyttet] eller fullfør vår skjema for endring av detaljer.

Hvis du har spørsmål, vennligst send en e-post [e-postbeskyttet] eller ring oss på 01344 (alternativ 1). Vi hjelper deg gjerne hvis du trenger hjelp til å fylle ut skjemaet.

  

Bli involvert

Vi tilbyr en rekke måter for medlemmer å engasjere seg på enten det er gjennom å dele ideer og tips, bidra til å øke bevisstheten om EB, få kontakt med andre i EB-fellesskapet eller for å støtte inntektsøkning.

Hvis du ønsker å støtte DEBRA UK eller EB-fellesskapet gjennom oss, eller hvis du har noe å dele om din erfaring med å leve med EB, vil vi gjerne høre fra deg: [e-postbeskyttet]. 

 

Her er noen av måtene du kan engasjere deg som medlem på:

  

Bli med på et arrangement

Medlemmene har mulighet til bli med på ulike arrangementer – både online og personlig. Dette kan være en verdifull måte å få kontakt med andre som forstår utfordringene med EB, for å få venner, dele tips og ha det gøy uten å måtte forklare tilstanden din. Vi har også jevnlige samtaler av eksperter som EB Nutritionists, Fotterapeutspesialister og mer. 

Det er alltid hyggelig å se andre med EB, og det er flott å ha muligheten til å dele kunnskap og stille spørsmål.

DEBRA medlem

 

Del erfaringer

Noe av den mest verdifulle informasjonen for medlemmer kommer fra andre i EB-fellesskapet. Ved å dele med oss ​​en opplevelse, et tips om et produkt eller et EB-vennlig sted å besøke, kan vi dele dette med andre medlemmer for å dra nytte av flere av EB-fellesskapet. Det er ingen erfaring eller tips for store eller små til å dele, og du kan være anonym hvis du ønsker det.

Kontakt vårt medlemsteam via [e-postbeskyttet] å dele din erfaring.

 

Vær frivillig for oss

Vi trenger alltid frivillige til å hjelpe til med å drive butikkene våre over hele England og Skottland, eller ved innsamlingsarrangementer, konferanser og andre arrangementer. Frivillig arbeid kan være ekstremt givende, hjelper deg å få kontakt med lokalsamfunnet ditt, få nye venner, øke ferdighetene og erfaringene dine og forbedrer velværet ditt. Ta en titt på vår frivillighetsseksjonen for å finne ut mer og søke.

 

Bli medlem i dag

Tusen takk for at du satte oss opp som medlemmer. Det er flott å vite at det er en organisasjon som DEBRA som støtter oss gjennom denne nye reisen vår.

DEBRA medlem

Hvis du ønsker å dra nytte av DEBRA-medlemskap, vennligst søk nedenfor, eller hvis du har spørsmål, ta kontakt med teamet på [e-postbeskyttet] eller ring 01344 (alternativ 1).

 

Søk på nett for å bli medlem | Endre detaljene dine

 

Hvis du har spørsmål eller ønsker hjelp til å fullføre søknaden, vennligst send epost [e-postbeskyttet] eller ring oss på 01344 (alternativ 1).

 

Tilbake til toppen av siden