Spesialisthelsetjeneste

Vi jobber i samarbeid med NHS for å levere en forbedret EB-helsetjeneste som er avgjørende for mennesker bor med EB. Det er fire utpekte EB-sentre for fortreffelighet rundt om i Storbritannia som tilbyr ekspertspesialist EB-helsetjenester og støtte, samt andre sykehusplasser og vanlige klinikker som har som mål å tilby EB-tjenester til folk uansett hvor de befinner seg.

Lag bestående av DEBRA samfunnsstøtteledere, konsulenter, EB-ledere, sykepleiere og andre spesialiserte helsepersonell gir en tverrfaglig tilnærming til omsorg med høy kompetanse.

Noen av de spesialiserte EB-helseteamene er lokalisert på følgende sykehus:

Barnetjenester

Birmingham kvinne- og barnesykehus

Glasgow Royal Hospital for Children

Great Ormond Street barnesykehus

Voksentjenester

Glasgow Royal Infirmary

Guy's and St Thomas' Hospital

Solihull sykehus

Finansiering av spesialisthelsetjenesten

Vi gir finansiering som gjør det mulig for spesialisthelseteam å påta seg tilleggsarbeid som er til fordel for personer som lever med EB, inkludert:

ernæring - finansiering til EB-ernæringsfysiologtjenester, i samarbeid med kliniske team for å gi spesialist ernæringsråd til personer som lever med EB for å forbedre deres generelle helse og velvære, hjelpe viktig sårheling og øke immuniteten
fotpleie - finansiere spesialiserte fotterapiklinikker og utstyre folk med informasjon om hvordan de kan håndtere og begrense blemmer. Vi har også finansiert utviklingen av en akkreditert 'EB-ferdigheter for fotterapeuter' kurs, med sikte på å gjøre dette tilgjengelig online og personlig
oppsøk - støtte tverrfaglige oppsøkende klinikker som gjør det mulig for personer med EB å motta spesialistbehandling nærmere hjemmet. Vi støtter også opplæring innen den lokale helsetjenesten for å øke EB-tjenestedekningen i hele Storbritannia
støtte til sorg - gi praktisk og emosjonell støtte til familier etter døden til et familiemedlem med EB
bevisstgjøring av EB i det bredere samfunnet – spesialiserte EB-sykepleiere kan bruke tid på å øke bevisstheten på skoler, høyskoler og arbeidsplasser, i tillegg til å tilby spesialist-EB-opplæringskurs, delta på konferanser, utstillinger og andre arrangementer
forskning – finansieringen vår gjør det mulig for EB-spesialistsykepleiere å gjennomføre eller bistå med viktige forskningsprosjekter. Bidraget fra EB-helseteamene på dette området er avgjørende for å utvikle effektive behandlinger, og til slutt finne en kur for EB. Finn ut mer om vår forskningsstrategi
produktutvikling og evaluering – finansieringen vår gjør det mulig for helsepersonell å gjennomføre viktige produktevalueringsforsøk og utvikle produkter spesifikke for behovene til EB-fellesskapet, som ellers kanskje ikke er tilgjengelig
publikasjoner – vi jobber tett med spesialistteamene for EB-helsetjenester for å sikre at det er et mangfoldig utvalg av publikasjoner og materialer tilgjengelig, inkludert finansiering av utviklingen nasjonalt og internasjonale retningslinjer for personer som lever med EB og for profesjonelle. Disse retningslinjene gir høy kvalitet, detaljert, autoritativ og pålitelig informasjon
trening – vår støtte sikrer at de spesialiserte EB-sykepleierne er i stand til å dele sin kunnskap og ekspertise med andre som bor og arbeider med EB, inkludert omsorgspersoner og annet helsepersonell, slik at best mulig omsorg alltid vil være tilgjengelig.

EB-spesialister

Kontaktinformasjon for de fire EB-sentrene for fremragende forskning i Storbritannia er oppført nedenfor (angitt med en stjerne*), samt andre sykehus der EB-spesialister er lokalisert. Vi vil legge til flere til denne listen, så hvis sykehuset ditt ikke er oppført, men du ønsker hjelp til å kontakte et helseteam, vennligst ta kontakt med vårt team. Vi kan også hjelpe med henvisninger eller å forstå hvilket helseteam som er best egnet for dine individuelle forhold.

*Birmingham kvinne- og barnesykehus

Avdeling	Telefon	E-post eller nettside
EB-teamet	0121 333 8757 / 8224 (nevn at barnet har EB)	[e-postbeskyttet]
Sentralbord	+0121 333 9999 XNUMX	bwc.nhs.uk

> Tilbake til toppen

Glasgow Royal Hospital for Children

Avdeling	Kontakt	Telefon	E-post eller nettside
EB-teamet	Sharon Fisher - EB pediatrisk klinisk sykepleier	07930	[e-postbeskyttet]
	Kirsty Walker - Hudsykepleier	07815	[e-postbeskyttet]
	Dr Catherine Jury - Hudkonsulent	+0141 451 6596 XNUMX
Sentralbord		+0141 201 0000 XNUMX	nhsggc.org.uk

> Tilbake til toppen

Glasgow Royal Infirmary

Avdeling	Kontakt	Telefon	E-post eller nettside
EB-teamet	Dr Catherine Jury - Hudkonsulent	+0141 201 6454 XNUMX
	Susan Herron - EB Business Support Assistant	+0141 201 6447 XNUMX	[e-postbeskyttet]
Sentralbord (A&E)		+0141 414 6528 XNUMX	nhsggc.org.uk

> Tilbake til toppen

*Great Ormond Street Children's Hospital

Avdeling	Telefon	E-post eller nettside
EB-teamet	+0207 829 7808 XNUMX	[e-postbeskyttet]
Sentralbord	+0207 405 9200 XNUMX	gosh.nhs.uk

> Tilbake til toppen

*Guy's and St Thomas' Hospital

EB-administrator: +020 7188 0843 XNUMX

Mottak ved senter for sjeldne sykdommer: 020 7188 7188 utvidelse 55070

Epost: [e-postbeskyttet]

Adresse: Rare Diseases Centre, 1. etasje, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH

> Tilbake til toppen

*Solihull sykehus

Avdeling	Telefon	E-post eller nettside
EB-teamet	+0121 424 5232 XNUMX	[e-postbeskyttet]
Sentralbord	+0121 424 2000 XNUMX	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

> Tilbake til toppen av siden

Latest

Abonner på DEBRA-medlemskaps-e-poster

Registrer deg for å motta oppdateringer fra DEBRA om medlemskapet ditt.
DEBRA UK-supportere, Paul Glover og Martyn Rowley, samler inn 115,000 XNUMX pund til familier som bor med EB

Tirsdag 3. september ble dedikerte DEBRA UK-supportere Paul Glover og Martyn Rowley ønsket velkommen til DEBRA UKs hovedkontor for å feire deres enestående prestasjon med å samle inn £115,000 2024 i XNUMX for å støtte de som lever med EB.
DEBRA UK Challenge 2024

I september, vennligst støtt Graeme Souness i hans utfordring om å "VÆRE forskjellen for EB".
Graeme Souness CBE og Isla Grist møter Barnaby Webber-familien på BBC Breakfast

21. august 2024 dukket DEBRA visepresident Graeme Souness CBE og Isla Grist, som lever med recessiv dystrofisk EB (RDEB), opp på BBC Breakfast igjen.

I slekt

Kosthold og ernæring

Deilige oppskrifter fra våre EB-spesialiserte kostholdseksperter, fulle av sunne ingredienser for å gi et høyt kaloriinnhold, høyt proteininnhold, næringsrike måltider, puddinger eller snacks.
Filsuvez® vanlige spørsmål

Vanlige spørsmål om Filsuvez® gel for behandling av EB.
Vanlige spørsmål om Apremilast

Vanlige spørsmål om det betennelsesdempende stoffet apremilast.
Støtte for Coronavirus (COVID-19).

Det er foreløpig ingen spesifikke råd til EB-pasienter fordi EB påvirker alle forskjellig. Hvis du er i kontakt med noen helsetjenester bør du nevne at du har EB sammen med hvordan det påvirker deg, slik at de gir den beste omsorgen.
Smerter og kløe

To av de vanligste og vanskeligste symptomene forbundet med den smertefulle genetiske hudblemmertilstanden, epidermolysis bullosa (EB), er smerte og kløe.
Hud- og sårpleie

For de fleste som lever med EB er sårbehandling en stor del av hverdagen. Selv om omsorg er forskjellig mellom mennesker og EB-type, er det noen generelle tips som kan bidra til å redusere blemmer og redusere smerte. Finn ut mer om hud- og sårpleie for EB.
Ressurser for helsepersonell

Denne siden inneholder relevante ressurser for klinikere og helsepersonell som behandler og administrerer EB-pasienter. Vennligst besøk kunnskapssenteret for ressurser som er relevante for ikke-medisinske fagpersoner.
Kliniske retningslinjer

Retningslinjer for klinisk praksis (CPGs) er et sett med anbefalinger for klinisk behandling, basert på bevis oppnådd fra medisinsk vitenskap og ekspertuttalelser. CPG-er hjelper fagfolk til å forstå hvordan de skal behandle noen med EB.
Arrangementer for fagfolk

Lær direkte fra ekspertklinikere og helsepersonell. DEBRA sponser et bredt spekter av arrangementer for fagfolk for å fremme sine kunnskaper og ferdigheter innen EB.
EB pasientbehandling

Personer som lever med EB har skjør hud. Det kan svært lett få blemmer og rives, inkludert munn og svelg. Spør pasienten eller familien min om råd. De er ekspertene.

Mest lest

Finn en butikk

Finn din nærmeste DEBRA veldedighetsbutikk og bidra til å bekjempe EB. Butikkene våre selger rimelige klær, møbler, elektriske artikler, bøker, hjemmeutstyr og mer av høy kvalitet.
Møbelsamling

Doner dine uønskede møbler, husholdningsartikler og elektriske gjenstander ved å bruke vår gratis møbelinnsamlingstjeneste. Med sikkerhetstiltak på plass kan det ikke være enklere å donere varene dine.
Varer vi ikke selger

Finn ut hvilke helse- og sikkerhetsstandarder og etiketter vi krever og hvilke varer vi ikke kan selge.
Hva er EB?

Epidermolysis bullosa (EB) er en smertefull genetisk hudblæretilstand uten kur. Finn ut om ulike typer EB, årsaker, symptomer og behandlinger.
Graeme Souness svømmer den engelske kanal for å samle inn 1.1 millioner pund for å stoppe smerten til EB

Graeme Souness, tidligere internasjonal fotballspiller, manager og forståsegpåer, svømmer Den engelske kanal i juni for å samle inn 1.1 millioner pund for å stoppe smerten ved epidermolysis bullosa (EB).
Kontakt oss
Doner varer

Doner dine kvalitetsgjenstander, inkludert klær, møbler og husholdningsartikler, for å holde dem fra søppelfylling og hjelpe oss med å samle inn viktige midler gjennom butikkene våre. Finn ut mer om hvordan du donerer ting i dag.
Arbeid med oss

DEBRA kan bare fortsette sitt livsviktige arbeid med støtte og oppmuntring fra lokalsamfunnet og med det harde arbeidet til sine ansatte og frivillige.
Bli medlem

Hvis du eller et familiemedlem bor med EB, er en omsorgsperson eller noen som jobber med mennesker som er berørt av EB, kan du bli DEBRA-medlem. Finn ut hvordan.
Islas historie

Vi er en vanlig familie. Barna våre, Isla og Emily, går på skolen, har vennene sine rundt og liker å leke på trampolinen. Men når et av barna dine har EB, må du omdefinere normalen.