Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
DEBRA UK ønsker parlamentsmedlem for Bracknell, Peter Swallow, velkommen til hovedkontoret
Sist fredag var vi glade for å kunne holde et møte med vår nye parlamentsmedlem for Bracknell, Peter Swallow på hovedkontoret vårt.
Under møtet møtte Peter DEBRA-sjef Tony Byrne, viseadministrerende direktør, Keeley Clements, forskningsdirektør, Dr Sagair Hussain og direktør for medlemstjenester, Claire Mather. De snakket om EB og behovet for økt bevissthet, arbeidet som DEBRA gjør for å støtte EB-samfunnet både i Peters valgkrets, men også over hele Storbritannia, og behovene til EB-fellesskapet, inkludert flere regionale oppsøkende klinikker og bedre tilgang til genetisk testing. De snakket også om gjenbruk av medikamenter og muligheten det skaper for å bidra til å stoppe smerten ved EB.
Vi er veldig takknemlige til Peter for at han tok seg tid til å ta seg tid til den travle timeplanen og for interessen han har vist for EB og DEBRA, og vi håper vi kan stole på hans fortsatte støtte.
For å sikre at EB-samfunnet får den spesialiserte EB-helsetjenesten og velværestøtten de trenger lokalt, trenger vi støtte fra så mange politikere som mulig. Hvis du har EB selv eller har omsorg for noen som lever med EB kan du hjelpe skrive til din lokale MP, MS eller MSP for å be om et møte.