DEBRA ble grunnlagt av Phyllis Hilton.
Historien til DEBRA
Historien til DEBRA stammer fra 1963 da Phyllis Hilton hadde en datter som het Debra som ble født med dystrofisk EB. Da Debra Hilton ble født, var svært lite kjent om EB, og Phyllis ble fortalt av klinikere på den tiden at det ikke var noe de kunne gjøre for å behandle Debra, og at alt hun kunne gjøre var å ta henne hjem og passe på henne til hun døde. Phyllis ignorerte dette rådet og så i stedet etter måter å behandle Debras hud ved å bruke bomullsdressinger.
Mange år senere i 1978 da Debra var 15, ble Phyllis kontaktet av en kvinne som ønsket hjelp og råd etter fødselen til babyen hennes som også hadde EB. Phyllis ble sjokkert og trist over at ingenting så ut til å ha endret seg gjennom årene, og hun følte at ingenting ville endre seg med mindre hun og andre foreldre handlet.
Fra det tidspunktet begynte Phyllis å skrive til magasiner, radiostasjoner, kjendiser og sykehus for å organisere et møte for foreldre til barn med EB. 78 personer deltok på det aller første møtet, som ble holdt i Manchester, og det var dette møtet som førte til at veldedige organisasjonen offisielt ble dannet som verdens første EB-pasientstøttegruppe, og tok navnet sitt fra datteren til Phyllis. DEBRA-navnet var også ment som en forkortelse av Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).
Dessverre døde Debra Hilton den 21. november 1978, men dette var ikke slutten på DEBRA, men snarere starten. I løpet av 40+ årene siden har DEBRA vokst i omfang med søsterorganisasjoner lokalisert i 40 land, et verdensomspennende forskningsprogram, og sterke kliniske og sykepleietjenester. Da Phyllis grunnla veldedighetsorganisasjonen, hadde datteren hennes bare bomullsfiller for å beskytte huden hennes, og dårlig informerte medisinske fagfolk trodde ofte at tilstanden var smittsom og at det var lite som kunne gjøres for å lindre den kontinuerlige smerten tilstanden medfører. I dag har alle britiske pasienter tilgang til toppmoderne bandasjer, diagnostisering av den spesifikke genetiske typen EB er rutine og medisinske forskningsforsøk pågår over hele verden.
DEBRAs forskningseffekt.
Det er mye mer å gjøre for å finne effektive behandlinger og til slutt kurer for EB, men takket være Phyllis Hilton, som døde 81 år gammel 2. oktober 2009, og det enorme bidraget hun ga til EB-fellesskapet, lever minnet hennes videre.
Vår reise for å finne effektive behandlinger og kur(er)
DEBRA er den største britiske finansiereren av EB-forskning, og blant de 15 beste UK-baserte forskningsfinansiererne på tvers av alle sykdommer og tilstander som investerer i global forskning. Vi har investert over £20 millioner og vært ansvarlige, gjennom å finansiere banebrytende forskning og arbeid internasjonalt, for å etablere mye av det som nå er kjent om EB. Nå er tiden inne for å øke hastigheten på oppdagelsen, finne nye behandlinger og til slutt kur(er) for EB.
Nedenfor er noen av de viktigste milepælene på reisen vår:
EB forskningstidslinje.