Vi er glade for å kunngjøre at 'Albi's Butterfly Ball', som fant sted fredag ​​16. august på Coed y Mwstwr Hotel i Bridgend, har samlet inn utrolige £42,000 XNUMX til DEBRA.

Denne uforglemmelige kvelden ble muliggjort av den utrettelige innsatsen til Erin Ward, mamma til Albi, og hennes familie. Albi ble født med recessiv dystrofisk epidermolysis bullosa (RDEB) og feiret 1 års bursdag i går (19. august).

Da Albi først kom inn i denne verden, var reisen skremmende. De bitte små bena hans, røde og rå, antydet at noe ikke stemte, men med støtte fra spesialister og DEBRA UK fant vi lettelse og svar.

Finn ut mer om Albis reise

Gjestene fikk glede av en sprudlende drink på hotellområdet, en 3-retters middag med vin, live underholdning fra Cor Meibion ​​Mannskor og The After Party Band, samt en utlodning og auksjon med sjenerøst donerte premier.

Ballen ble også deltatt av DEBRA UK-president Simon Weston CBE og Janet Hanson, en EB Clinical Nurse Specialist ved Great Ormond Street Hospital, som begge holdt taler på kvelden om hvordan livet er for familier som lever med EB og DEBRA UKs visjon om en verden der ingen lider av smerten til EB.

For det første vil vi si en stor takk til Erin og hennes familie for å ha organisert dette fantastiske arrangementet og til alle deres venner og familie gjør for å samle inn penger til DEBRA; inkludert et team som deltar i Cardiff Halvmaraton 6. oktober og en episk utfordring trekking the Great Rift Valley i Kenya, som starter 26. oktober.

Vi vil også takke arrangementssponsorene for å støtte kvelden, Smart BodyShop Solutions-gruppen, Mirror Image Accident Repair Center og MW Vehicle Services Ltd, og alle andre som deltok og hjalp til med å samle inn penger til familier som bor med EB.