Ny forskningsfinansiering driver fremgang i epidermolysis bullosa (EB) studier
Mens vi reflekterer over 2024, er vi begeistret over å dele de transformative prestasjonene som er muliggjort av ditt engasjement og sjenerøsitet. Gjennom vår streng finansieringsprosess, vi har tildelt nesten £700,000 XNUMX til nye forskningsprosjekter rettet mot epidermolysis bullosa (EB), og bringer håp og innovasjon til dette utfordrende feltet.
Til tross for et vanskelig år, gjenspeiler denne bemerkelsesverdige summen motstandskraften og lidenskapen til samfunnet vårt og medfinansierere. Disse midlene vil støtte både etablerte forskere og nye forskere vendte fokuset mot EB i tråd med vår Forskningsstrategi.
Involvere samfunnet i forskning
I desember 2024 ble medlemsanmeldere med på et Research Reveal-møte, og fikk tidlig innsikt i prosjektene nedenfor som de hjalp til med å evaluere. Fra å delta på vår første søknadsklinikk i februar 2024, for å gi poeng og kommentarer til søkere i april, understreker deres involvering viktigheten av medlemsengasjement for å sikre at finansierte prosjekter dekker de reelle behovene til de som bor med EB.
I 2025 gir vi igjen muligheten for DEBRA UK-medlemmer med personlig EB-erfaring og søkere til vår forskningsfinansiering til å bli med på vår søknadsklinikk for februar, og samarbeide om å finpusse forslag før de sendes inn. Ingen vitenskapelig kunnskap er nødvendig for å være en EB-ekspert av erfaring, og dine vurderinger av innsendte søknader vil bli søkt i april i tillegg til vurderingene vi mottar fra vitenskapelige eksperter. Vennligst registrer din interesse for å gi medlemsanmeldelser av søknader.
Opplæring av neste generasjon EB-forskere
Vi er glade for å kunngjøre opplæringen av fire nye EB-forskere, støttet gjennom internasjonale samarbeid:
PhD: bekjempe RDEB hudkreft
Prof Inman (Cancer Research UK Scotland Institute) vil veilede en PhD-student undersøker gjenbrukte medisiner for behandling av RDEB-relatert hudkreft. Dette bygger på vår 2023-finansierte screeningstudie å fremme potensielle behandlinger inn i kliniske studier.
PhD: øke YAP/TAZ for å akselerere sårheling
Dr Walko (Queen Mary University of London) vil trene a PhD-student for å utforske cellulære prosesser som forbedrer sårheling i JEB, i et prosjekt samfinansiert med DEBRA Frankrike.
PhD: mRNA-terapi for JEB
Prof McCarthy (Queen's University, Belfast) skal lede et PhD-prosjekt som kombinerer mRNA- og nanopartikkelteknologier for å levere genterapi for JEB-sår, samfinansiert med DEBRA Ireland.

PhD: redusere DEB/JEB øye arrdannelse
Et lite tilskudd vi tildelte Prof Martin (CERA, University of Melbourne) i 2023 er oppgradert med medfinansiering til en PhD-prosjekt veiledet av Dr Gink Yang. Humane hornhinneceller med EB-relaterte genetiske endringer vil bli dyrket i laboratoriet for å teste anti-arrdannelsesbehandlinger som tar sikte på å bevare synet til barn med EB.
Nye prosjekter for 2025
Vår tilskuddsutlysning for 2024 overgikk forventningene, med flere utmerkede søknader enn finansiering kunne støtte.
Tre eksepsjonelle prosjekter ble valgt ut for å gå videre:

Bor hos EB i Storbritannia
Dr Venables (Storbritannia) vil utvide vår samarbeid med NHS England å studere EB i det britiske helsevesenet.

Gjenbruker dupilumab for å behandle kløe i alle EB-typer
Prof Paller (USA), samfinansiert med DEBRA Ireland, vil samle bevis på bruk av eksemmedisinen dupilumab for å lindre kløe på tvers av alle EB-typer.

Terapi for luftveissykdom i JEB
Dr Hynds (London, Storbritannia) vil fremme arbeidet sitt JEB luftveisblokkeringer ved å erstatte defekte gener i luftveisceller.
Internasjonal innvirkning
Vi er stolte av å kunngjøre midler til et pionerprosjekt av Dr Mavura og Prof Marinkovich (Stanford, USA) å etablere det første EB kliniske forskningssenteret i Afrika. Lokalisert ved Regional Dermatology Training Center i Tanzania, vil dette senteret forbedre omsorgs- og forskningsmuligheter for EB-pasienter over hele kontinentet.
Takk til samfunnet vårt
Vi takker våre fundraisers og støttespillere samt alle forskerne og medlemmene som har vurdert søknader i 2024. Din engasjement og ekspertise er medvirkende til å drive fremgang og sikre at vår forskningsinnsats dekker behovene til de som er berørt av EB.
Når vi går inn i 2025, gir din fortsatte støtte næring til vårt håp om en fremtid fri fra utfordringene til EB. Takk for at du er en del av denne reisen.


