Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
Myra Ali Saeed
Til minne om Myra Ali Saeed
Familien vår er dypt trist over å informere DEBRA-medlemmer om at den 18. oktober 2023 døde Myra Ali Saeed, et elsket medlem av EB-fellesskapet, 35 år gammel; begravelsen hennes var den 19. oktober. Etter å ha uteksaminert fra University of Birmingham med en bachelorgrad i klassiske, antikke middelhavs- og nærøstlige studier, ble Myra underholdningsjournalist, intervjuet stjerner fra A-listen og skrev for slike som britiske GQ. Myra verdsatte familien over alt; hun elsket å tilbringe tid med moren, søsknene og vennene sine, så vel som de to kattene og hunden hennes, Gaston. Mange vil huske Myra for hennes vilje til å støtte alle i nød og hennes evne til å skape meningsfulle forbindelser med de som møtte henne.
Myra var en fast foredragsholder på DEBRA-arrangementer, og hjalp til med å spre EB-bevissthet ved å dele historien sin om å leve med RDEB (recessiv dystrofisk epidermolysis bullosa) og pengeinnsamling. Hun var en sterk talsmann for de som bodde med EB. Myra var en ekspert på å kommunisere de daglige utfordringene og smerten ved å leve med RDEB og formidle hvorfor kritisk støtte var nødvendig for å bekjempe EB. Et godt eksempel er intervjuet hennes med bokseren Tyson Fury, som diskuterer mental helse og hvordan Tyson håndterer fysisk og psykisk smerte. Tyson donerte £10,000 XNUMX på stedet for DEBRAs "A Life Free of Pain"-appell under intervjuet deres. Myra elsket arbeidet sitt med DEBRA og ga støtte der hun kunne. Gjennom denne perioden har vi snakket med en rekke personer med EB som hun hjalp online og personlig – hennes innvirkning var virkelig stor. Myra var ekstremt lidenskapelig opptatt av å støtte EB-fellesskapet, og som familie ønsker vi å fortsette arven hennes.
Hennes innvirkning gikk langt utover disse engasjementene. Myra har høstet en betydelig følge i sosiale medier de siste 6-7 årene. Tro mot formen nølte Myra aldri med å lytte til noen som henvendte seg til henne for støtte, karriere og personlig råd. Etter hennes bortgang tok mange mennesker ut til oss for å fortelle dem hvordan hun hadde støttet dem, spesielt i vanskelige tider. Ved siden av sin lidenskap for å kjempe mot EB, var Myra vilt ambisiøs; dette førte henne til en karriere som underholdningsjournalist. Hun intervjuet slike som Tom Holland, Jake Gyllenhaal, Zendaya, Samuel L. Jackson og Michael B. Jordan, for å nevne noen – intervjuene hennes er oppført på henne YouTube-kanal. Hun stilte som skribent i publikasjoner som Forbes, Marie Claire, BBC og britiske GQ. Myra fokuserte også forfatterskapet på å gå inn for kvinner med nedsatt funksjonsevne, og fremheve problemene de står overfor og hva som kan gjøres.
For de som kjente Myra, vil hun bli husket for sin vennlighet, selvtillit og ubegrensede positivitet. Myra taklet ufattelig smerte hele livet, men mistet aldri håpet. Gjennom utfordringene hun møtte, forble hun snill, vakker og takknemlig. Hun trodde på takknemlighet – smerten som ble påført av EB og hennes andre helsetilstander var aldri nok til å dempe lyset og kjempe i henne. Som familie vil vi savne hennes latter, tapperhet og unike evne til å løfte stemningen under alle omstendigheter. Hun etterlater seg en utrolig arv, en som vi håper vil gi inspirasjon for alle som møter utfordringene til EB og livet.