Mike Jaega

Til minne om Mike Jaega (20/01/1971 – 6/06/2019)

Mike ble tillitsmann for DEBRA i 2013, ble nestleder i styret i 2015 og ble DEBRA UKs styreleder i mai 2018. Han var den første personen som bodde hos EB som ble president for DEBRA International, og en sann pioner for samfunnet .

I løpet av sin tid i DEBRAs ledelse var Mike en drivkraft for endring og en utrettelig og målbevisst talsmann for EB Community. Som styreleder skapte han en virkelig transformasjon i DEBRAs arbeid – han bidro til å forme DEBRAs prioriteringer, mens han aldri mistet av syne veldedige organisasjonens visjon og retning. Han var spesielt lidenskapelig opptatt av å utvikle EB Without Borders, DEBRA Internationals initiativ for å utdanne og hjelpe familier med EB og leger i land uten tilstrekkelig helsehjelp eller EB-støttegrupper. Han inspirerte mange mennesker med og uten EB til å ta en mer aktiv del i DEBRAs arbeid.

Han sa, "EB er alltid der for å holde meg fokusert på å ta beslutninger som vil gi størst fordel for folk som lever med EB over hele verden: du mister aldri av syne hvorfor du gjør jobben."

Mikes tilknytning til DEBRA startet i ung alder, og han ble dypt involvert i veldedigheten i løpet av livet. Moren hans, Avril, var en av grunnleggerne av veldedighetsorganisasjonen, og noen av hans tidligste minner var fra å leke på gulvet i stuen hans mens DEBRA-møter fant sted i hans mors hjem.

Mike var en fantastisk person med et klart fokus, grusomhet og vilje til å leve livet fullt ut, samtidig som han beholdt sin varemerkede tørre sans for humor. Han var en sann inspirasjon og en ekte helt i kampen mot EB. Hans bortgang skjedde altfor tidlig, og våre tanker går til hans kone og familie. Han vil bli sårt savnet og aldri glemt.

– Ben Merrett – Tidligere administrerende direktør i DEBRA

Ord kan ikke forklare hvor knust jeg er over å miste min fantastiske svigersønn, jeg nei, jeg er en rikere person for å ha privilegiet å kjenne ham om ikke annet enn for en kort stund, selv om jeg med min fantastiske datter Gemma, Mikes far i lov David og Mikes to spesielle guddøtre Chloe og Alex var sammen med ham da han gikk bort, jeg vil alltid huske den nydelige, omsorgsfulle, ærlige personen som han var med en god sans for humor som jeg er sikker på har fått ham i trøbbel med årene ,jeg vil for alltid holde deg i hjertet mitt og ikke bekymre deg, vi vil ta vare på din mest dyrebare ting og personen som gjorde livet ditt komplett til din vakre kone Gemma. Alltid i våre hjerter, hvil i fred Mike xx

– Sherley Sturgess

Min bror Mike var en veldig spesiell mann, som – til tross for, eller på grunn av, sine egne kroniske smerter – var umåtelig medfølende med andre. Han var fast bestemt på å bruke sin erfaring positivt gjennom arbeidet med DEBRA, for å gi en dypere forståelse av tilstanden på alle nivåer, ikke bare fysisk. Familien vår er helt ødelagt, men så stolt over alt han oppnådde. Intelligent, gjennomtenkt og selvfølgelig, hans tørre sans for humor er legendarisk, han var en lærer for oss alle. Jeg kommer til å savne ham veldig som en bror, men også som en nær venn. Han lever videre i hjertene og sinnene til alle hvis liv han berørte.

– Trish Jaega

Du var babyen min Mike. Jeg bar deg i magen ved siden av hjertet mitt og da du ble født visste jeg at du var der av en spesiell grunn og den grunnen var DEBRA! Vi jobbet som et team og vi tok på oss verden. Du fortsatte gjennom all smerten din med en fantastisk sans for humor, besluttsomhet, medfølelse og kjærlighet, bestemte deg for at livet ditt ikke ville vært forgjeves og det var det ikke. Jeg er så privilegert som har blitt valgt som din mor og er så veldig stolt av deg. Du har etterlatt et enormt hull i hjertet mitt, og jeg vet at neste gang jeg holder deg inntil meg vil du være i fred og fri fra EB. Jeg elsker deg til månen og tilbake og til evigheten Mike. Mamma xxxxxxxxxx

– Avril Moore 

Mike,

Hva kan moren din si, sønn? Hvordan kan jeg fortelle deg hvor mye jeg elsker deg og alltid har gjort siden du tok ditt første pust, da jeg ikke hørte et skrik, men et skrik da du kom inn i denne verden med så forferdelig smerte. Jeg så deg for første gang da du var bare noen timer gammel, du var perfekt bortsett fra de små bena dine som var råe der du hadde sparket og gned dem i magen min. Du hadde vakre store blå øyne og lyst hår, stemmen din var ganske dyp for en liten baby og fikk meg til å smile.

Du tilbrakte de to første årene av livet ditt på Alder Hey barnesykehus, og jeg besøkte deg hver dag. Etter to år fikk jeg to valg, jeg kunne forlate deg og la deg gå på sykehus, eller jeg kunne ta deg hjem. Jeg svarte "Han er sønnen min, han skal hjem!"

Vi reiste en lang reise sammen gjennom årene og innerst inne visste jeg at det var en grunn for deg, jeg visste at du var på denne jorden med en hensikt. Reisen var ikke lett for noen av oss, eller søsknene dine, det var en lang og tung vei. Jeg begynte å skrive rundt om i verden og lære mer om EB, og bestemte meg for at forskning måtte starte på denne smertefulle tilstanden. Til slutt i 1978 ble historien din fortalt i Woman magazine og det kom inn penger fra alle slags fantastiske mennesker over hele verden som leste historien din og ga villig, og disse donasjonene ble brukt som de første pengene til DEBRA UKs reise

Livet ditt har vært smertefullt, skremmende, skummelt og vi, familien din, har tilbrakt mange timer ved sengen din så mange ganger da vi nesten mistet deg. Så mange ganger har du hatt styrken og viljen til å kjempe tilbake og gjennom alt dette har den fantastiske humoren, den tørre vidden, holdt deg gående og vist din fantastiske ånd.

Din besluttsomhet har vært en inspirasjon for så mange mennesker gjennom livet ditt.

Du hadde veldig lite utdannelse, men du kunne snakke med hvem som helst under bordet med politikk, medisiner, nyheter og favorittfotballklubben din Liverpool, faktisk alle emner.

For ti år siden var du alvorlig syk, og etter fem måneder på sykehus ble vi fortalt at du aldri ville gå igjen og en trappeheis ble installert i huset. Da jeg hentet deg fra sykehuset den dagen du kom hjem, tok du en titt på trappeheisen og kunngjorde «jeg skal ikke på den jævla greia, jeg er ikke i min dotage», og du brukte den aldri. Du presset deg selv til det ytterste og du begynte å gå igjen.

Når du donerte hud til forskning, ville du komme tilbake med enda mer smerte og jeg husker at jeg sa til deg en dag "Mike, du må slutte å gjøre dette, det er for mye for deg" og du svarte "Mamma, hvis det stopper en til baby blir født i smerte som meg, det vil være verdt det” Det er deg Mike. Modig, snill, omsorgsfull, medfølende, morsom, kjærlig, en hengiven bror til din søster Trisha og din bror David. Det var mye latter mellom dere tre i løpet av årene, og moren din var vanligvis gjenstand for all denne morsomheten.

Med ordene til din egen fastlege, Dr Beynan, i forrige uke da jeg sa til ham "Jeg hadde privilegiet å bli valgt til å være Mikes mor" Dr Beynan svarte "Ikke bare hadde du det privilegiet, men Mike hadde privilegiet å ha deg som hans mor. Dere jobbet begge som et team og tok fatt på World of EB, og dere lyktes begge med at Mike klatret på den siste stigen til toppen. Jeg er ikke i tvil om at uten deg som hans mor ville han ikke ha overlevd til den alderen han gjorde!» Jeg liker å tro at det er sant.

Mens jeg nylig var på sykehuset satt jeg ved sengen din og du hadde forferdelige smerter. En sykepleier gikk inn på rommet og sa "Mike, hvor gammel er du?" og mor som mamma svarte "58". Mike så raskt som et glimt på meg, så på sykepleieren og sa "Fan faen, jeg ligger her alvorlig syk og moren min har nettopp lagt ti jævla år på livet mitt!" Den sansen for humor slo aldri feil.

Mandag 4. februar 2019 dro jeg til sengen din på sykehuset for å si mitt siste farvel til deg. Det var det vanskeligste og mest hjerteskjærende jeg noensinne har måttet gjøre. Jeg var i stand til å gå bak sengen din slik at jeg kunne kysse pannen din og stryke deg over kinnet, og selv om du var sterkt bedøvet trodde legene du ville høre meg. Jeg fortalte deg hvor mye moren din elsket deg av hele sitt hjerte, og jeg sa til deg at hvis du ville kjempe, skulle du kjempe og moren din ville være der for deg, men hvis du hadde fått nok og du ville dra, så skulle du åpne og spre vingene og fly, fly mot lyset og gå til et sted for fred” Et siste kyss og jeg gikk bort. Jeg gikk bort fra sønnen min, babyen min, min fantastiske modige gutt, mannen min, jeg gikk bort med et knust hjerte, et hjerte som nå har et hull i seg som vil forbli hos meg til jeg møter deg igjen.

 Takk for at du er sønnen min, takk for at du er så modig, så medfølende, så snill, så kjærlig, takk for alt du gjorde for andre mennesker. For din kjærlighet til familien din. Takk Mike for latteren og den fantastiske sansen for humor som holdt oss alle gående gjennom årene. Takk for at du bare er deg Mike, takk for at du er sønnen min! Jeg elsker deg for alltid og til evighet. Mamma x

– Avril Moore

Min kone Maria og jeg ønsker å kondolere til Mikes familie. Mike var en flott mann. Store menn gjør store ting, dette var Mikes mål. Han var en stor mann og et stort menneske. Hans bortgang er et stort tap for det verdensomspennende EB-samfunnet. Må han hvile i fred. ❤

– Val & Maria Fynes & Familie
Grunnleggermedlem av DEBRA Ireland og medlem av styret i DEBRA Ireland