Til minne om Aminah og Marwa Tariq

Våre vakre døtre er nå engler. De tapte kampen med Herlitz junctional epidermolysis bullosa. Dette er en melding til dem som familien vår ønsker å dele...

Da Aminah ble født var det en forvirrende tid. Alt vi gikk gjennom var et sjokk. Da vi så Aminah i endeløs smerte var det hjerteskjærende. Alt i livet vårt endret seg.

EB er en tilstand som berører hele familien. Foreldre og søskens liv forandrer seg også. Timene det tok å skifte dressing skyer resten av dagen. Det etterlater deg utmattet, følelsesmessig og fysisk.

Da Marwa ble født seks år senere, fant vi ut at hun hadde samme tilstand. Vi visste hva vi måtte gjennom og hvor mye smerte hun ville ha i løpet av sitt korte liv. Det var surrealistisk at alt skjedde igjen, spesielt å se et annet barn av oss gå gjennom smerten med blemmer og bandasjer. 

Vi har tre andre jenter, så det siste året har vært veldig vanskelig for de andre barna våre å forstå hvorfor mamma og pappa brukte så lang tid på å kle Marwa. Det er da hospitssykepleieren og samfunnssykepleieren som kom for å hjelpe oss med Marwas bad og dressinger gjorde en stor forskjell for familien vår.

Det var så vanskelig for dem å forstå hvorfor vi måtte holde dere på puter og ikke kunne kose dere begge, enn si å forklare alle hvorfor de ikke kunne ta på dere.

But we have so many memories of you, Aminah. Lying on your play mat blowing raspberries at everyone and watching your favourite programme, In The Night Garden. You just loved Upsy Daisy and waved your hands when Makka Pakka came on the screen. You were obsessed with Mr Tumble.

Marwa, du var også veldig modig og vi nøt så mye tid sammen. Du likte å se på TV og smilte hver gang søstrene dine lekte rundt deg. Akkurat som din eldre søster Aminah, elsket du også In The Night Garden og brukte mye tid på å se og elske hver karakter. Vi tok deg med til Blackpool-stranden, og du hadde en fantastisk tid.

Jeg vil alltid elske og savne deg. Vær i fred, babyene mine.

We would like to say if there are other families in our position they are not alone. Asking for help can support people when facing a difficult time. Even allowing a hospice to be involved as they can help a family open up to other support and work in conjunction with other specialist teams involved with the child which benefits the family as a whole.

As a family we would like to thank the Clinical Specialist Nurses at Birmingham Children’s Hospital, especially Dawn and Danielle. Dawn, you were with me for both babies and visited us every few weeks and helped us so very much. I will remember you always.

Ansatte ved Forget Me Not Hospice var fantastiske, spesielt Liz Lyles og Dr Catriona McKeating. De gikk utover for å støtte Marwa og hennes medisinske behov for å hjelpe til med å holde henne så komfortabel som mulig i hennes korte liv. Familien vår vil takke dem enormt.

DEBRA, du hjalp meg virkelig med å skaffe de tingene jeg trengte til jentene mine. Nettstedet ditt hjalp meg til å forstå tilstanden, og en dag håper jeg det vil komme en behandling og en kur.