Torsdag 30. juli 2026 møtte DEBRA UKs president Graeme Souness CBE førsteminister John Swinney på Bute House i Edinburgh for å diskutere epidermolysis bullosa (EB), en sjelden og utrolig smertefull genetisk hudsykdom som rammer barn og voksne over hele Skottland.

DEBRA UK jobber for å sikre at stemmene til EB-samfunnet blir hørt av beslutningstakere, helsepersonell og beslutningstakere. Møter som dette bidrar til å belyse utfordringene mennesker som lever med EB står overfor og forsterker behovet for llangsiktig støtte og handling.

 

Møtet ga en viktig mulighet til å øke bevisstheten av de daglige utfordringene som mennesker som lever med EB står overfor, og livsviktig behov for fortsatt støtte, forskning og tilgang til behandling.

 

Graeme sa:

«Takk til førsteministeren for at du tok deg tid til å høre direkte om realitetene ved å leve med EB og forskjellen som større forståelse kan utgjøre.»

Det er mye å gjøre i kampen for medlemmene våre, men førsteministeren er ivrig etter å samarbeide for bedre behandling og fremme større bevissthet om EB.

Det var en stor glede å snakke med ham.»

Diskusjonen gjenspeiler en delt forståelse viktigheten av å forbedre bevissthet og sørge for at personer som lever med EB får støtte og hvilken de trenger.

 

DEBRA UK ønsker velkommen muligheter til å samarbeide med myndigheter, helseledere og partnere over hele Storbritannia for å forbedre resultatene for alle som er berørt av EB.

Du kan bidra til å sette EB på dagsordenen. 

Hvis du ønsker å øke bevisstheten om epidermolysis bullosa (EB) hos din lokale parlamentsmedlem, representant eller annen folkevalgt representant, kan du lære mer om våre markedsførings- og kommunikasjonsroller for medlemmer.