Hopp til innhold

DEBRA UK medlemsarrangementer

DEBRA UK Members' Weekend-mottakelse bugner av folk som sitter rundt bordene, pyntet med blå- og hvitrutete duker og ulike drinker, under svak belysning, og skaper en livlig innendørs atmosfære. En stor gruppe mennesker, som deltar på en av DEBRA UK-medlemsarrangementene, sitter ved runde bord i en bankettsal med lilla belysning, engasjert i livlige samtaler og servering.

Vi vet hvor viktig det er for medlemmer av EB-fellesskapet å være i stand til å komme i kontakt med hverandre, dele erfaringer og tips, knytte vennskap og ha det gøy, alt uten å måtte forklare hva EB er.

Dette er grunnen til at vi har laget et program med nasjonale, regionale og nettbaserte arrangementer slik at EB-samfunnet kan koble seg lokalt og knytte viktige forbindelser med medlemmer i andre deler av landet.

Arrangementene våre gir også medlemmene en mulighet til å komme i kontakt med DEBRA EB Community Support Team og å høre fra eksperter innen EB-helsetjenester.

Bortsett fra arrangementene våre spesielt for medlemmer, mottar vi noen ganger også et begrenset antall gratisbilletter for medlemmer til noen av DEBRAs store innsamlingsarrangementer.

Sjekk vår komplette liste over medlemsarrangementer

Finn et arrangement

Vi planlegger alltid arrangementene våre basert på hva medlemmene våre ønsker og trenger. Så hvis det er noe du ønsker å se mer eller mindre av, eller hvis du har en idé til et nytt arrangement, vil vi gjerne høre forslagene dine. fylle ut dette skjemaet. 

Personlige arrangementer for medlemmer av DEBRA UK

Våre medlemmer lever over hele Storbritannia. Like mange ikke bor i nærheten av hverandre og mindre lokale arrangementer ikke er alltid praktisk, vi arrangerer diverse regionale arrangementer for å knytte sammen medlemmer over hele året, i tillegg til vår Medlemshelg nasjonal begivenhet.
Arrangementene har inkludert en uavhengighetshelg spesielt for medlemmer over 18 år i London, og vår nylig lanserte Lokale forbindelser.
Vi har også som mål å komme i kontakt med våre medlemmer på andre tredjepartsarrangementer og utstillinger som Naidex, Storbritannias ledende arrangement for å styrke og støtte funksjonshemmede.
Fire personer poserer utendørs på et medlemsarrangement for DEBRA UK; en kvinne i rullestol er i sentrum, med tre menn som står rundt henne, alle smilende til kameraet.

DEBRA-medlemhelg

Medlemshelgen er vårt nasjonale arrangement, og lar medlemmene komme i kontakt med andre som lever med alle typer EB. Det gir en mulighet til å dele og lære av hverandre, ha det gøy og komme i kontakt på et trygt sted som imøtekommer behovene til mennesker som lever med EB.
Les mer
To kvinner sitter ved et kafébord, smiler og snakker over en drink under et av DEBRAs Local Connect-arrangementer.

Lokale forbindelser

Local Connect-arrangementer er uformelle, personlige møter arrangert av DEBRAs EB Community Support Team, utformet for å bringe mennesker som lever med EB sammen. Disse arrangeres over hele Storbritannia.
Les mer
Et fly, en London-buss og en rekke klassiske motorsykler og biler utstilt utenfor på Brooklands Museum.

Medlemmer kobler seg til: Brooklands Museum

Bli med oss ​​på Brooklands Museum for en morsom og avslappet ettermiddag der du møter andre medlemmer av EB-miljøet. Du får også oppleve hva dette fantastiske museet har å tilby – utforsk klassiske kjøretøy, racerbiler, historiske fly og historien til verdens første spesialbygde racerbane.
Les mer

Online arrangementer for medlemmer av DEBRA UK

Disse hendelsene gi en mulighet til å llytte til andre, til aksje tips og opplevelser, og til chatte om ideer som dekker en rekke emner relatert til EB. Viktigst av alt, så de gi en mulighet til bli kjent med andre medlemmer av EB samfunnet i et avslappet, uformelt miljø.
Et par sitter på en sofa, smiler og holder en baby. Kvinnen har på seg en stripet genser, mannen en beige skjorte og caps, og babyen et hvitt antrekk.

Medlem Pitstops

Disse gratis online-arrangementene lar alle medlemmer, både foreldre og omsorgspersoner så vel som de som bor med EB, koble til via Zoom og dele erfaringer og ideer om emner som er relevante for mennesker som lever med alle typer EB.
Les mer
En kvinne med hodetelefoner sitter ved et skrivebord, smiler og ser på den bærbare datamaskinen sin under et nettbasert webinar.

Webinarer om helse og velferd

Våre webinarer om helse og velferd er gratis nettarrangementer. De gir alle medlemmer en mulighet til å komme i kontakt med andre og lære om temaer som er viktige for EB-fellesskapet.
Les mer
David Williams fra DEBRA EB Community Support Team, som er vertskap for en gruppesesjon for menn i Members' Weekend 2024.

DEBRA Herregruppe

Dette månedlige nettgruppemøtet er for mannlige medlemmer i alderen 18+ og er et flott sted å dele, lytte og bare snakke med andre menn som kan ha lignende opplevelser som deg.
Les mer
Dr Carina Graham i laboratoriefrakk og hansker sitter på en krakk i et laboratorium og smiler. Plassert foran en hette med laminær strømning fylt med diverse laboratorieutstyr og rekvisita.

Forskning og helse webinarer

Disse øktene, arrangert av DEBRA UK Research Director of Research Dr. Sagair Hussain, er gode muligheter til å lære om ulike emner knyttet til EB, og få spørsmålene dine besvart av eksperter.
Les mer
På en korktavle med en lapp festet står det "Kjenn reglene for retningslinjer for arrangementer på nett!

Retningslinjer for online arrangementer

Våre nettbaserte arrangementer kjøres for å hjelpe deg med å komme i kontakt med andre medlemmer. For å holde hver økt et innbydende, støttende og trygt sted, ber vi deg følge våre retningslinjer.
Les mer
Logoen til DEBRA UK. Logoen har blå sommerfuglikoner og organisasjonens navn. Under står det "The Butterfly Skin Charity.
Drevet av  GDPR overholdelse av informasjonskapsler
Personvernoversikt

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.