Hopp til innhold

DEBRA UK medlemsarrangementer

DEBRA UK Members' Weekend-mottakelse bugner av folk som sitter rundt bordene, pyntet med blå- og hvitrutete duker og ulike drinker, under svak belysning, og skaper en livlig innendørs atmosfære. En stor gruppe mennesker, som deltar på en av DEBRA UK-medlemsarrangementene, sitter ved runde bord i en bankettsal med lilla belysning, engasjert i livlige samtaler og servering.

Vi vet hvor viktig det er for medlemmer av EB-fellesskapet å være i stand til å komme i kontakt med hverandre, dele erfaringer og tips, knytte vennskap og ha det gøy, alt uten å måtte forklare hva EB er. 

Dette er grunnen til at vi har laget et program med nasjonale, regionale og nettbaserte arrangementer slik at EB-samfunnet kan koble seg lokalt og knytte viktige forbindelser med medlemmer i andre deler av landet. 

Arrangementene våre skaper også en mulighet for medlemmer til å koble seg til DEBRA EB Community Support Team og høre fra eksperter innen EB-helsetjenester. 

Sjekk vår komplette liste over medlemsarrangementer

Vi planlegger alltid arrangementene våre ut fra hva våre medlemmer ønsker og trenger. Så hvis det er noe du vil se mer eller mindre av, eller hvis du har en idé til et nytt arrangement, vil vi gjerne høre dine forslag. Send oss ​​en e-post på membership@debra.org.uk. 

Personlige arrangementer for medlemmer av DEBRA UK

Våre medlemmer lever over hele Storbritannia. Like mange ikke bor i nærheten av hverandre og mindre lokale arrangementer ikke er alltid praktisk, vi arrangerer ulike regionale arrangementer for å koble medlemmer på forskjellige tider årets i tillegg til våre medlemmer' Helg nasjonal begivenhet.

Medlemshelg er vårt nasjonale arrangement, og gjør det mulig for medlemmer å få kontakt med andre mennesker som lever med alle typer EB. Våre neste medlemshelg vil finne sted 17.-18. mai 2025

Denne begivenheten hjelper mennesker som kan føle seg isolert og gir en mulighet til å dele og lære av hverandre, i tillegg til å møte DEBRAs EB Community Support Team og EB helse- og forskningseksperter. 

Det er også en mulighet for medlemmene til å ha det gøy sammen, på et trygt sted som dekker behovene til folk som lever med ulike typer EB, men hvor deres EB ikke trenger å bli forklart fordi alle forstår det og forstår hverandre. .

Collage av DEBRA-medlemmer og ansatte ved DEBRA Members' Weekend 2024.

Medlemshelger inkluderer vanligvis EB-forskningsoppdateringer om prosjektene som DEBRA UK finansierer, workshops med fantastiske EB-spesialistsykepleiere, medlemsledede workshops  (i fjor hadde vi sokkeutveksling der medlemmene delte sine forslag til EB-vennlige sokker og fottøy!), og morsomme aktiviteter inkludert håndverksverksteder, sang, dans og mye latter!   

I tillegg til Members' Weekend, arrangerer vi andre personlige medlemsarrangementer gjennom året. Nylige arrangementer har inkludert en uavhengighetshelg spesielt for medlemmer i alderen 18+ i London, og et medlemsforbund-arrangement i Glasgow. 

Vi har også som mål å komme i kontakt med våre medlemmer på andre tredjepartsarrangementer og utstillinger som Naidex, Storbritannias ledende arrangement for å styrke og støtte funksjonshemmede. 

 

«Det er viktig hva vi lærer av folkene som snakker og bodene, men det virkelig viktige er å møte folk som oss og ha de samtalene og den typen samtaler du ikke ville hatt noe annet sted! Det er så deilig å være sammen med disse menneskene og føle at du er en del av noe. Dette er det beste med DEBRA for meg”.

- DEBRA UK-medlem og ambassadør, Vie Portland snakker om viktigheten av DEBRA Members' Weekend for henne