Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
EB Connect: Ditt nettbaserte EB-fellesskap
EB Connect er en gratis, privat nettbasert sosial plattform for den globale epidermolysis bullosa (EB) fellesskap for å koble til med andre.
Vi er glade for å kunne dele EB Connect med deg – en gratis, privat nettbasert sosial samarbeidsplattform for det globale epidermolysis bullosa (EB) fellesskap. Det er et sted for peer-to-peer-forbindelse, hvor du kan få kontakt med andre mennesker som lever med EB fra hele verden.
Du kan dele erfaringer, få venner, finne andre medlemmer av fellesskapet ved å bruke EB Connects interaktive kart, eller bare slå av en prat. Du kan også stille spørsmål som du kanskje ikke vil stille en helsepersonell, og finne nyttige tips og råd fra andre som lever med EB.
Siden EB Connect er et sosialt nettverk for EB-pasienter og familier, er det åpent for alle som er berørt av EB. Det finnes grupper for alle typer EB og ulike aldersgrupper.
DEBRA UK EB Connect-side
Det er også en side dedikert til DEBRA UK. Det er en side hvor du ikke bare kan komme i kontakt med folk fra hele verden, men også den beste gruppen for å komme i kontakt med andre medlemmer av EB-fellesskapet i Storbritannia.
Bli med EB Connect gratis
Vår britiske side er nyere enn noen av de andre. For å øke mulighetene for å knytte viktige forbindelser på plattformen, ville det være flott å ha så mange medlemmer av DEBRA UK-medlemskapet og et bredere EB-fellesskap registrert som mulig. Fortell andre personer du kjenner med, eller berørt av EB, om EB Connect.
Bruker EB Connect
Ikke vent med å være aktiv på plattformen heller. Innlegg er den beste måten å engasjere seg med andre og begynne å knytte kontakter med flere mennesker i samfunnet.
Det er mange måter å få kontakt med andre på. For eksempel Live Feed – et aktivitetssenter for å stille spørsmål, dele oppdateringer om hva du driver med, nyttige tips, bilder, ideer som inspirerer deg og mer. Du kan legge ut og chatte om alle slags emner, for eksempel å dele gode tips om hvordan du håndterer EB i varmen, hvor du kan kjøpe godt EB-vennlig fottøy eller favorittoppskrifter.
Det finnes også fora – et rom for mer dyptgående samtaler og diskusjoner om emner som er viktige for deg.
Du kan finne mer informasjon om funksjonene til EB Connect og hvordan du bruker dem på vår DEBRA UK-side.
Vi håper at du vil finne denne plattformen som en nyttig ressurs for å hjelpe deg med å få kontakt med det bredere EB-fellesskapet. Fortell oss gjerne hva du synes om EB Connect ved å sende en e-post feedback@debra.org.uk