Hopp til innhold

Sorgstøtte til EB-samfunnet

DEBRA UK kan tilby en rekke praktiske og emosjonelle EB-søvnstøtte for før og etter et dødsfall, og skilte deg til andre organisasjoner som kanskje kan hjelpe.

Bilde av blomster i feltet.

Vi forstår hvor vanskelig det er å miste en kjær, så vi er her for medlemmer av epidermolysis bullosa (EB)-fellesskapet hvis du trenger emosjonell eller praktisk støtte før og etter dødsfall.

Vi kan tilby litt veiledning, praktisk informasjon og henvise deg til ulike typer ressurser som kan hjelpe deg og din familie.

 

Innhold

  1. DEBRA UKs EB Community Support Team. Hvordan vi kan hjelpe deg med emosjonell og praktisk veiledning.
  2. Forbereder seg på et dødsfall. Veiledning om ting du kanskje vil vurdere når du planlegger fremover, for eksempel begravelsesplanlegging og skape nye minner.
  3. Gratis viljeskrivingstjenester. Vi tilbyr tre forskjellige gratis testamentskrivingstjenester til personer som lever med EB.
  4. Praktiske skritt å ta etter at noen dør. Informasjon om hva som må gjøres etter at noen dør, inkludert registrering av dødsfallet og hvem du skal informere.
  5. Planlegger en begravelse eller minnestund. Veiledning om hva du kanskje vil vurdere og sørge for at ordningene er riktige for deg og din familie.
  6. Økonomisk støtte til EB-familier som håndterer sorg. Informasjon om økonomisk støtte som kan være tilgjengelig for deg for å dekke utgifter som begravelseskostnader.
  7. Mestring av sorg. Vi er her for å tilby emosjonell veiledning og hjelp så langt vi kan.
  8. Å minnes en kjær. Veiledning om måter du kan huske din kjære på og hvordan vi kan hjelpe ved å sette opp en minneside på nettsiden vår.

DEBRA UKs EB Community Support Team

Din EB Community Support Manager kan være tilgjengelig for å tilby et lyttende øre når du står overfor en sorg og når du sørger. De kan også henvise deg til andre grupper for ytterligere støtte i ditt nærområde, hjelpe til med å arrangere begravelse, samarbeide med deg for å få tilgang til rettigheter (og muligens tilskudd), og hjelpe til med å lage en minneside på nettsiden vår.

Ta kontakt med EB Community Support Manager for mer informasjon om hvordan du kan få støtte i denne vanskelige tiden. Du kan finne detaljer om vårt fullstendige EB Community Support Team på våre nettsider.

Hvis du ikke har en EB Community Support Manager eller du ikke er sikker på hvem det er, ta kontakt på 01344 771961 (alternativ 1) eller e-post communitysupport@debra.org.uk og vi hjelper så godt vi kan.

Forbereder seg på et dødsfall

Det er flere temaer som mange sliter med å diskutere – døden er ofte et av dem. Å planlegge for din egen eller en kjæres død kan virke skummelt og kan vekke mange følelser. Det er imidlertid verdt å huske at ved å planlegge for et dødsfall kan du hjelpe dine kjære å kjenne dine endelige ønsker og hvordan du kan være forberedt på når den tid kommer. Det kan også være nyttig for å komme over døden, spesielt når noen har en livsbegrensende sykdom.

Spesialistteamet på EB har erfaring med å hjelpe mennesker på dette tidspunktet og vil til enhver tid være involvert i å gi best mulig omsorg med pasientens ønsker i betraktning.

Når du forbereder deg på et dødsfall, kan det være lurt å vurdere følgende:

  • Hvis du har muligheten, hvor ville du valgt å dø? – sykehus, hjem, hospice eller et helt annet sted.
  • Hvem vil du ha ved din side? – visse familiemedlemmer, venner eller andre spesielle personer i livet ditt.
  • Hvilke klær vil du kle deg i? – for eksempel et favorittantrekk eller en sportsoverdel.
  • Foretrekker du å bli kremert eller begravet?
  • Ønsker du å planlegge din begravelse og gudstjenester? – for eksempel, vurder om du ønsker å bruke en begravelsesmann, type kiste og type tjeneste.
  • Har du en tro eller kulturelle tradisjoner du ønsker å bli fulgt?
  • Vil du at noe spesielt skal leses eller spilles til din tjeneste? – dette kan være sanger, salmer, dikt eller opplesninger.
  • Har du en preferanse for sørgende å ha på seg? – for eksempel svart, lyse farger eller en bestemt farge.
  • Har du en preferanse for sørgende å sende blomster eller donere til en veldedighet etter eget valg?

Du og dine kjære vil uten tvil få mest mulig ut av tiden som er igjen, skape glade minner og der det er mulig utføre siste ønsker. Du kan snakke med Community Support Manager for å se hvor DEBRA UK kan hjelpe med dette. Det kan være et opphold i en av våre feriehus, som tilbys til svært rabatterte priser for våre medlemmer, eller en spesiell dag ute.

Det er også noen veldedige organisasjoner som finansierer minneskapende øyeblikk og hjelpeønsker som går i oppfyllelse for barn og voksne som står overfor slutten av livet. Community Support Manager vil kunne hjelpe med søknader om dette. Slike veldedige organisasjoner inkluderer:

Ønsk deg noe – en veldedighet som gir barn med kritiske sykdommer ønsker for å bringe glede til barn og deres kjære.

Lilla hjerteønsker – et veldedighetsfinansierende minne som skaper øyeblikk for voksne (18-55 år) som har blitt diagnostisert med en dødelig sykdom.

Hvis du forbereder deg på et dødsfall og leter etter mer omsorg, har vi satt sammen veiledning for å finne omsorg ved livets slutt.

Det er noen andre veldedige organisasjoner som også kan hjelpe deg med å finne ekstra omsorg:

Gratis viljeskrivingstjenester

Å opprette et testamente er den eneste måten å sikre at pengene, eiendommene, eiendelene og investeringene dine (alt dette er kjent som eiendommen din) går til folket og sakene du bryr deg om. Vi er her for å gjøre denne prosessen enklere for deg.

Vi tilbyr gratis tjenester for testamentskriving for personer som bor med EB og tilbyr to alternativer for deg å gjøre dette på den måten som er best for deg: enten ved å besøke en lokal advokat, eller få en testamentskribent til å besøke hjemmet ditt.

Selvfølgelig er det ingen forpliktelse til å legge igjen en gave til DEBRA i testamentet ditt, men husk oss. Hver eneste arvedonasjon overlatt til oss, uansett hvor liten det er, går mot å gi forbedret EB-pleie og støtte til EB-samfunnet, og akselerere forskningen vår for å sikre effektive medikamentelle behandlinger for alle typer EB.

Du kan besøke MoneyHelper nettsted for å lære mer om hvorfor du bør opprette et testamente.

Praktiske skritt å ta etter at noen dør

Dette er en guide over de forskjellige trinnene du må ta etter at noen dør, fra å rapportere dødsfallet til å planlegge for fremtiden og administrere et testamente.

Dersom din kjære dør hjemme, selv under vanlige forhold, bør du kontakte 111 og fastlegen din slik at de kan attestere dødsfallet. Hvis dødsfallet var uventet, bør du ringe 999. Hvis din kjære dør mens du er på sykehus, bør du følge sykehusets retningslinjer.

Når du har meldt fra om dødsfallet, vil fastlegen eller legevakten ta kontakt med en begraver for å frakte den som er omkommet til lokalsykehus, likhus eller bedemannens anlegg. De fleste vil ikke ta betalt for denne tjenesten; siden det er en forventning om at du skal arrangere begravelsen med dem, er denne tjenesten ofte inkludert i begravelseskostnadene. Barn kan noen ganger bli tatt med til et hospice og lagt til hvile i en spesialist sorgsuite. Dette gir familien mer tilgjengelighet og tid til å si farvel i et behagelig, nærende miljø.

Etter at du har utført kulturelle tradisjoner eller seremonier for den avdøde som involverer kroppen (f.eks. vasking), eller skiftet eventuelle bandasjer, vil bedemannen frakte den omkomne. Begravelsesmannen vil behandle dem med verdighet og respekt, gi deg tid til å si farvel og forklare hva som vil skje videre. Begravelsesmannen vil alltid håndtere din kjære med forsiktighet, men dette er enda viktigere for pasienter med en hudlidelse. En kroppspose brukes til å bevare kroppen og verdigheten til din kjære.

En obduksjon (også kjent som en obduksjon) kan være nødvendig hvis dødsårsaken er ukjent og vil bli utført av en rettsmedisiner. Dette gjøres vanligvis innen tre dager etter henvisningen, men kan ta lengre tid.

Hvis dødsårsaken er kjent, bør dødsfallet registreres til registerkontoret for området personen døde i innen fem dager (eller åtte dager i Skottland). Du må ha legeerklæringen fra fastlegen (eller rettslege dersom det ble utført obduksjon). Andre nyttige dokumenter inkluderer et NHS-kort, fødselsattest, førerkort, kommuneskatteregning og ekteskap/borgerlig partnerskapsattest.

Du vil motta en offisiell dødsattest når dødsfallet er registrert. Du kan vurdere å be om flere kopier for å unngå forsinkelser eller stress. Du trenger dødsattesten for begravelsen, og den kan bli bedt om av andre instanser (f.eks. banker).

Å vite hvem du skal fortelle når din kjære har dødd kan være vanskelig. Vi anbefaler å lage en liste over alle familiemedlemmer og venner, energiselskaper, banker og andre byråer som trenger å kontaktes. Å ha en liste og kunne merke dem av én etter én vil hjelpe deg å vite hvem du allerede har kontaktet, og organisere de som bør varsles først.

De Storbritannias regjerings Tell Us Once-tjeneste lar deg varsle alle myndigheter, DVLA og fordelsbyråer samtidig.

Å måtte snakke med barn om døden til et familiemedlem, en venn eller annen person av betydning i livet deres, kommer med et unikt sett med utfordringer. Barn kan trenge hjelp til å forstå situasjonen.

Noen ganger kan det å lese bøker om døden hjelpe barn til å forstå og innse at de ikke er alene. Cruse sorgomsorg har gratis hefter for å hjelpe barn og unge med sorg, mens Marie Curie har skapt en liste over bøker for og om sørgende barn. Legen din kan også ha nyttig informasjon.

Når du er klar kan det være lurt å gå gjennom din kjæres eiendeler, for eksempel klær, smykker og møbler. Du kan se om det er noe du vil beholde, for eksempel gjenstander med sentimental verdi. Hvis du er villig til å skille deg av med gjenstander, kan du vurdere å gi dem bort til folk som kanskje har et godt tilknytning til dem, eller donere gjenstander til en veldedig butikk. Butikkene våre kan kanskje hjelpe ved å ta uønskede varer eller samler møbler.

Hvis du har utstyr levert av en ergoterapeut/din lokale myndighet, vil de kunne organisere erindring av disse gjenstandene når du er klar. Rullestoltjenesten vil kunne ordne henting av rullestoler og scootere levert av dem.

For andre ting som medisiner og påkledning, vennligst snakk med EB-sykepleier eller apotek om å returnere disse. Tre hovedorganisasjoner vil samle inn og omfordele dressinger: Jacob's Well Appeal, Inter Careog Hospics of Hope. Disse er basert i henholdsvis Birmingham, Leicester og Kent. Varene dine må enten leveres eller sendes til dem.

Eventuelle varer som ble finansiert av et DEBRA UK-tilskudd trenger ikke å returneres. Hvis du har kjøpt eller hatt DEBRA UK-finansiering for funksjonshemmede utstyr som du ønsker å donere, Omfang har litt nyttig informasjon.

På dette stadiet kan det være lurt å gjøre noe for å hedre den avdødes minne. For eksempel ved enten å opprette en minneside, innsamlingsside eller gjennom en annen meningsfull gest. Dette kan være å lage en minnebok med bilder og brev fra venner, plante noe spesielt i hagen, lage et lappeteppe av klærne deres osv.

Hvis din kjære hadde et testamente, er dette også tiden for å utføre deres spesifikke ønsker.

Hvis de ikke hadde testamente, er det fortsatt håndterbart å ta vare på boet deres, men det vil ta litt lengre tid. MoneyHelper har en full veiledning om å administrere et dødsbo hvis det ikke er et testamente.

Planlegger en begravelse eller minnestund

En tjeneste for å markere slutten på noens liv kan håndteres på en rekke måter. Det er unikt for den kjære du har mistet, og kan organiseres av deg, en slektning eller en venn.

Folk med ulik tro og tro kan ha helt forskjellige måter å tilnærme seg dette på. Det er også ikke-religiøse og humanistiske begravelser du kanskje bør vurdere.

Det er din avgjørelse hvor involvert du vil være. Du kan bruke bedemann hvis det er mye som skal organiseres og du trenger litt hjelp. Det er deres jobb å sørge for at du har begravelsen som passer for familien din. Det er ingen forpliktelse til å bruke en begravelsesbyrå i det hele tatt, så du har rett til å ta enhver avgjørelse. Sørg for at ordningene er riktige for deg og din familie.

Ta så lang tid du trenger å vurdere hva som er riktig for deg. Det haster ikke med å flytte den som har dødd fra hjemmet ditt hvis du trenger mer tid til å si farvel. Hvis en kiste er nødvendig, kan du velge det materialet du liker. Du trenger ikke organisere dyre blomster gjennom en begravelsesbyrå. Hver del av planleggingen og servicen er helt opp til deg.

Fortsett å lese i seksjon 6 for mer informasjon om hvilke typer økonomisk støtte som kan være tilgjengelig for deg for å hjelpe med ulike begravelsesutgifter.

Økonomisk støtte til EB-familier som håndterer sorg

Begravelser kan være dyre og utfordrende å håndtere, men det er spesifikk økonomisk støtte tilgjengelig for å hjelpe familier som håndterer en sorg.

Betaling av begravelsesutgifter

Statens begravelsesfond er tilgjengelig for personer på visse ytelser og kan bidra til å dekke noen av utgiftene til en begravelse. En betaling for begravelsesutgifter vil bidra til å dekke noen av kostnadene ved:

  • Gravgebyrer for en bestemt tomt.
  • Kremasjonsgebyr (inkludert kostnad for legeerklæring).
  • Reis for å arrangere eller gå til begravelsen.
  • Kostnad for å flytte kroppen i Storbritannia, hvis den flyttes mer enn 50 miles.
  • Dødsattester eller andre dokumenter.
  • Andre begravelsesutgifter – honorar til begravelsesleder, blomster, kiste mv.

Hvis du bor i Skottland, bør du søke om en Betaling av begravelsesstøtte i stedet.

Du kan finn mer informasjon om betaling av begravelsesutgifter på regjeringens hjemmeside.

Barnas gravferdsfond

Alle barns begravelser har også rett til Barnas begravelsesfond for England. Dette kan bidra til å betale noen av kostnadene ved en begravelse for et barn under 18 år eller en baby dødfødt etter 24. svangerskapsuke. Dette vil du kunne diskutere nærmere med en bedelegger.

Utbetaling av dødsfallsstøtte

Du kan også ha rett til Utbetaling av dødsfallsstøtte dersom din ektefelle eller sivile partner har dødd, og hvis de enten har betalt folketrygd (NI) i minst 25 uker eller døde på grunn av en ulykke i eller sykdom forårsaket av arbeid.

De andre kriteriene du må oppfylle og mer informasjon om betalingen finner du på Regjeringen nettsted.

Barnebegravelse veldedighet

De Barnebegravelse veldedighet tilbyr økonomisk støtte til familier i England og Wales som har mistet et barn på 16 år eller yngre. De kan hjelpe med begravelsesutgifter, sammen med praktiske råd og veiledning.

Hvis barnet ditt er alvorlig syk, kan The Charlie & Carter Foundation kan være i stand til å ta bort det økonomiske stresset med daglige levekostnader – fra å hjelpe med boliglån, husleie og verktøy, til å gi matkuponger og dekke andre utgifter.

Mestring av sorg

Sorg er individuell. Måten en person dør på kan ha en sterk innvirkning på deres kjære. Noen som sørger kan oppleve noen eller alle følgende følelser – sjokk, fornektelse, sinne, frykt, skyldfølelse og lettelse.

Sorg påvirker alle forskjellig. Det er viktig å prøve å akseptere at følelsene dine er gyldige, selv om familie eller venner opplever forskjellige følelser. Enhver følelse du føler er riktig for deg. Det er ingen faste stadier som alle går gjennom heller. Det er ingen tidslinje vi alle deler.

Ta vare på deg selv så godt du kan. Det er kanskje ikke lett, men prøv å få nok søvn og spis normalt. Å finne en slags rutine hver dag, og trene som korte turer, kan også være nyttig.

Når du takler sorgen din, kan det hjelpe å snakke med andre – venner, familie, helsepersonell og andre rundt deg som du stoler på. Noen opplever at det er best å holde følelsene for seg selv en stund, i hvert fall i de tidlige stadiene av sorgen. Andre opplever at det er nyttig å snakke med sin kjære som har dødd; snakk om minnene du delte, skriv brev til dem og utforsk de forskjellige følelsene dine.

Du kan også finne trøst i visse miljøer eller aktiviteter. Dette er forskjellig for alle, men kan bety å tilbringe tid med en gruppe venner, nyte en hobby eller lytte til et musikkstykke.

Å miste en man er glad i kan være utrolig vanskelig. Måten du sørger på kan endre seg og du kan oppleve sterke følelser i lang tid. Men du er aldri alene.

Hvis du takler sorg etter å ha mistet et barn eller en annen kjær til EB, er vi alltid her hvis du trenger oss. Din DEBRA UK Community Support Manager kan tilby et lyttende øre, hjelp med praktisk støtte som å få tilgang til fordelene nevnt ovenfor, og hjelp med en henvisning til sorgrådgivning og tilgang til støtten som allerede er tilgjengelig i ditt lokale område.

Det er andre veldedige organisasjoner som tilbyr sorgstøtte som kanskje kan hjelpe deg også, for eksempel:

Barnesorg Storbritannia – en veldedig organisasjon som hjelper familier med å gjenoppbygge livene sine når et barn sørger eller når et barn dør. De tilbyr gratis, konfidensiell sorgstøtte for enkeltpersoner, par, barn, unge mennesker og familier, via telefon, video eller direktemeldinger, uansett hvor du bor i Storbritannia. De tilbyr også ansikt-til-ansikt støtte fra en rekke steder.

Barnebegravelse veldedighet – en veldedighetsorganisasjon som tilbyr emosjonell og økonomisk støtte til familier i England og Wales som har mistet et barn på 16 år eller yngre.

Cruse sorgomsorg og Cruse sorgomsorg Skottland – en veldedig organisasjon som tilbyr støtte ansikt til ansikt, telefon, e-post og online støtte for alle som er etterlatt.

The Good Grief Trust – en veldedighetsorganisasjon som er vert for popup-støttegrupper og har en katalog over støtte som tilbys fra andre byråer over hele Storbritannia.

Enke og ung – en veldedig organisasjon som tilbyr støtte til personer på 50 år og under som har mistet en partner. For medlemmene deres inkluderer dette en 24/7 hjelpetelefon som gir råd og råd.

Winstons ønske – en veldedig organisasjon som støtter etterlatte barn, tenåringer, unge voksne (opptil 25) og deres foreldre og omsorgspersoner.

Å minnes en kjær

Noen mennesker synes å skrive en lovtale (noen ord) eller et dikt er nyttig under helbredelsesprosessen, så vi har opprettet et minneområde på nettsiden vår, og tilbyr familier en sjanse til å feire livet til en kjær med EB som har dødd.

Å skrive en lovtale for å minnes din kjære kan være skremmende eller overveldende. Ta deg god tid og tenk på hva du vil si; skrive fra hjertet. En lovtale kan ha mange former – et formelt brev, livshistorie eller å huske lykkelige tider. Det kan være lurt å først skrive et utkast til lovtale eller dikt.

Du kan be om en minneside ved å fylle ut noen grunnleggende detaljer om din kjære og sende inn lovtale eller dikt. Når du er klar, vær så snill send inn forespørselen din.

Når den er sendt inn, vil du ikke kunne se den umiddelbart; vi tar sikte på å legge til din kjæres minneside innen fem virkedager.

Vennligst kontakt oss på membership@debra.org.uk ved å bruke emnelinjen 'In Memory' og din kjæres navn hvis du ønsker å inkludere et bilde eller fotografi med bidraget ditt.

Hvis du trenger hjelp med å fylle ut skjemaet, vennligst kontakt oss på 01344 77961 (alternativ 1) eller send oss ​​en e-post med forespørselen din.

Når en minneside er aktiv, vil vi beholde den på nettsiden vår. Minnesider kan nås når som helst, og du kan også sende oss en e-post for å be om endring av en side (f.eks. for å legge til mer informasjon eller redigere det som deles).

Side publisert: oktober 2024
Neste anmeldelsesdato: mai 2025

Logoen til DEBRA UK. Logoen har blå sommerfuglikoner og organisasjonens navn. Under står det "The Butterfly Skin Charity.
Personvernoversikt

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.