NHS-spesialist EB Healthcare

Vi jobber i partnerskap med NHS og andre organisasjoner for å sikre at personer med EB i Storbritannia får den helsehjelpen og velværestøtten de trenger.

I 2008 inngikk vi et samarbeid med NHS for å sette opp National Specialized Commissioning Group (NSCG) for å føre tilsyn med tilbudet av spesialisthelsetjenester for personer med alle typer EB i Storbritannia. I dag tilbyr NHS en EB-helsetjeneste i verdensklasse gjennom fire spesialiserte EB-helsesentre og den skotske EB-helsetjenesten. Og i 2017 ga vi medfinansiering til Rare Disease Centre, et første i sitt slag ved St.Thomas' Hospital i London som gir spesialisthelsestøtte til voksne og barn med komplekse sjeldne genetiske sykdommer, inkludert EB.

Gjennom vår historie har vi og fortsetter å investere i initiativer med mål om å forbedre pasientresultatene for mennesker som lever med EB. Fra etableringen av spesialiserte fotpleietjenester og utviklingen av et akkreditert fotterapikurs til kliniske stipendiater og stipendiater, fortsetter vi å utforske muligheter og partnerskap som vil komme våre medlemmer og det bredere EB-samfunnet til gode i dag og i fremtiden.

Hvordan vi jobber for å forbedre helsetjenester og velværestøtte for EB-samfunnet

For fagfolk

• Vi gir tilskudd til finansiering av spesialutstyr som trengs av EB-helsesentrene, tilskudd til sykehusstøtte for å hjelpe medlemmene med noen av de daglige kostnadene forbundet med sykehusopphold, og medlemstilskudd til akutt og nødvendig utstyr

• Vi støtter utviklingen av retningslinjer for klinisk praksis (CPG) som gir et sett med anbefalinger for EB klinisk behandling basert på bevis oppnådd fra medisinsk vitenskap og ekspertuttalelser. Vi tilbyr også pasientversjoner

• Vi har inngått samarbeid med NHS England for å analysere EB-pasientdata, og vi vil bruke resultatene til å gi klare fakta og tall til klinikere/fastleger, pasienter og deres omsorgspersoner, myndigheter og offentligheten, for å bidra til å øke forståelsen og sikre støtten vi trenger

For personer som bor med EB

• Våre EB Community Support Team gir informasjon, veiledning og talsmann for personer som lever med EB, deres familier og omsorgspersoner gjennom klinikker, arrangementer, online avtaler og mandag til fredag ​​kl.

• Vi tilbyr våre medlemmer 24/7 psykisk helsestøtte på nett, og avhengig av de spesifikke omstendighetene, tilbyr vi spesialistsamtaler for psykisk helse

• Vi gir avlastningsmuligheter for våre medlemmer og deres familier gjennom vår fritidsboliger

• Vi lar våre medlemmer få kontakt med hverandre gjennom en rekke personlig og nettbaserte arrangementer

• Vi tilbyr støtte til sorg for våre medlemmer

For hele EB-samfunnet

• Våre EB Community Support Managers kan følge og støtte våre medlemmer og EB helseteam på regionale og oppsøkende klinikker

• Vi forbinder våre medlemmer med eksperter fra fagområdene Forskning og helse gjennom vår webinarserie gir muligheten til å lære om ulike helse- og forskningstemaer knyttet til EB, og få spørsmål besvart av ekspertene