Tips og råd for å reise med EB

I denne delen kan du finne praktiske råd og tips for å forberede deg på en trygg og komfortabel ferie eller tur hvis du, et familiemedlem eller noen du bryr deg om, har noen form for epidermolysis bullosa (EB).

Lokale medisinske tjenester for reisende med EB

Hvis du reiser noe nytt eller ukjent, er det en god idé å gjøre deg kjent med de lokale medisinske fasilitetene, hvis du trenger dem under oppholdet, pluss de lokale kollektivtransportalternativene hvis du trenger dem for å kunne komme til en klinikk, helse senter eller sykehus.

Nødidentifikasjonstips for reisende med EB

Når du reiser eller er på ferie, anbefales det å ha 'Jeg har EB'-kortet med deg og for hånden i alle situasjoner der du, eller personen du har omsorg for med EB, kan trenge helsehjelp mens du er borte. Kortet vil bidra til å identifisere for helsepersonell som er mindre oppmerksomme på EB, at du eller personen du har omsorg for har EB og at tilleggsgodtgjørelse kan være nødvendig på grunn av det.

Som DEBRA UK-medlem kan du be om et 'Jeg har EB'-kort gratis. Send en e-post membership@debra.org.uk å be om din. Du kan også vurdere å ha bagasjeetiketter som inneholder informasjon om EB, og/eller en snor med nødkontaktdetaljer. Du kan kontakt oss å be om en EB medisinsk informasjonskort å bruke i disse situasjonene.

For å sikre at helsepersonell har den nødvendige informasjonen om barn og unge med EB, kan du også laste ned og lage et helsepass som kan gis videre til ethvert helsepersonell du samhandler med. For mer informasjon, vennligst les her.

EB er ikke alltid synlig for andre, og derfor kan det være fordelaktig å ha noe på deg som hjelper andre å identifisere at du har en skjult funksjonshemming, for eksempel Hidden Disability Sunflower (HDS), som er globalt anerkjent. Vi har inngått samarbeid med HDS og er i stand til å tilby gratis til våre medlemmer et DEBRA co-branded HDS-kort og HDS lanyard. For å be om din, vær så snill fyll ut dette skjemaet.

Be om ID-kort og/eller snor

Pakketips for personer med EB

For å spare tid mens du er borte og for å redusere risikoen for kontaminering, anbefales det å forberede bandasjer på forhånd slik at du har ferdigkuttede bandasjer klare til bruk når du ankommer destinasjonen.

For barn med EB er det også en god idé å ta et oppblåsbart bad med deg på reisene slik at du vet at du har en trygg og komfortabel badeløsning, uansett hvor du oppholder deg.

Det er verdt å vurdere å pakke følgende varer også:

• Å ta dine egne satenglaken vil ikke bare forhindre introduksjon av nye vaskemidler, men vil også sikre at du har laken som er myke og behagelige.
• Å ta ditt eget vaskepulver kan redusere risikoen for potensiell hudirritasjon ved bruk av ukjente vaskemidler.
• Ved å ta med egne mikrofiberhåndklær vil du garantert ha håndklær under oppholdet som er absorberende, og som tørker raskere enn andre håndkletyper.

Solbeskyttelse for sensitiv hud med EB

Våre medlemmer har anbefalt å bruke reseptbelagte solkremer inkludert UVistat eller Ultrasun fordi de er lettere å påføre. Spesielt Ultrasun anbefales på grunn av sin tynne base.

Enkelte reseptfrie solkremer anbefales også av våre medlemmer, inkludert Nivea Kids 50+ Spray, som foretrekkes for barn med EB på grunn av sin tynnere konsistens som gjør den lettere å påføre. Ønsker du en enda tynnere, mer håndterlig konsistens, kan dette oppnås ved å blande den med P20 solkrem. Ultra Mist Sunscreen fra Banana Boat har også blitt anbefalt av våre medlemmer.

Det anbefales generelt å bruke langvarige solkremer (16+ timer), fordi disse reduserer frekvensen av gjenpåføring, å bruke kontinuerlige sprayflasker, da disse gir en jevnere påføring som reduserer friksjon på huden, og å bruke en svamp å påføre solkrem fordi dette reduserer varmen og friksjonen som vanligvis forårsakes av direkte håndpåføring.

For ekstra solbeskyttelse bruker noen av våre medlemmer også UV-ermer og håndbeskyttelsesklær.

Håndtering av kostholdsbehov mens du reiser med EB

Hvis du bor i en feriepark eller på et hotell hvor du vil ha mat og drikke, forutsatt at det alltid er verdt å kontakte dem før ankomst for å forklare kostholdet ditt slik at du forstår hva de kan og ikke kan tilby, vil dette hjelpe deg med å planlegge deretter.

Vi vet fra å snakke med medlemmene våre at mange av dem vil ta med seg visse mattyper på ferie, og de vil pakke en blender slik at de har trygghet på at hvis de trenger å blande noen mattyper, har de utstyret de trenger. å gjøre dette.

Mer informasjon

Vår nettside har mer informasjon som kan hjelpe deg når du planlegger en reise eller ferie, inkludert informasjon om forsikring og ting du kan ta med deg.