DEBRA UK Medlemstjenester – Støtte for EB-fellesskapet
Medlemstjenester er samlebetegnelsen for alt vi som veldedighet tilbyr til våre medlemmer - mennesker i alle aldre som lever med eller er direkte berørt av alle typer EB i Storbritannia som er en del av vår DEBRA UK medlemsordning.
Medlemstjenestetilbudet inkluderer tilgang til DEBRA EB Community Support Team, rabatterte fritidsboliger, støttetilskudd, ansikt-til-ansikt og virtuelle EB-fellesskapsarrangementer, Vår involveringsnettverk og mer.
På denne siden finner du informasjon om:
Bli medlem av DEBRA UK
Samfunnsstøtte for personer med alle typer EB
DEBRA EB Community Support Team er her for å støtte medlemmene våre på telefon, via e-post, virtuelt og personlig, uansett hva som fungerer for deg. Vi tilbyr et lyttende øre og gir praktisk støtte når du trenger det mest, inkludert:
- Støtte dine mål og velvære.
- Ved å bruke vår erfaring innen funksjonshemmingsrettigheter og EB for å forsvare på dine vegne for å sikre at du blir hørt, dine behov blir anerkjent og du har tilgang til tjenestene du trenger og har rett til.
- Fra diagnose og utover, hvis du har behov for spesialiststøtte for EB-helsetjenester, vil vi samarbeide med EB-helseteamene for pediatriske og voksne for å sikre at du får den støtten du trenger.
- Vi vil være der for deg på din livsreise, og EB tilbyr støtte i tider med forandring, tider med vanskeligheter og alle tider imellom.
- Vi vil hjelpe deg med å sikre egnet bolig, og tilgang til tilpasninger, spesialutstyr og sosial omsorg.
Engasjementsmuligheter
Vi setter våre medlemmers stemmer i hjertet av alt vi gjør. Så hvis du vil bruke erfaringen din til å forme fremtiden til våre EB-tjenester, bestemme hvilken forskning vi skal finansiere neste gang, eller for å forbedre medlemsarrangementene våre, er det mye å engasjere seg i, inkludert:
- Bli med i våre levde erfaringsgrupper og dele dine historier og erfaringer for å øke bevisstheten om EB.
- Bli involvert i lobbyvirksomhet for å bidra til å øke bevisstheten om EB og behovene til personer med EB med din lokale politiker.
- Bli tillitsvalgt eller bli frivillig i en av våre over 90 butikker i England og Skottland.
- Støtter oss for å samle inn penger og bevissthet.
- Alle som engasjerer seg gjør en enorm forskjell for oss og for hele EB-miljøet.
DEBRA UK feriehus
Bli med oss som medlem gir deg rett til å bo i et av våre feriehus som ligger i 5* vurderte ferieparker over hele Storbritannia.
Som medlem har du rett til svært rabatterte ferieopphold som kan være opptil 75 % lavere enn markedsprisen, og hvert av våre feriehus er tilpasset så mye som mulig for å møte de ulike behovene til mennesker med alle typer EB .
Medlemsarrangementer hos DEBRA UK
Vi tilbyr en rekke arrangementer for medlemmer gjennom hele året som gir muligheten til å møtes ansikt til ansikt eller virtuelt (gjennom nettmøter), dele erfaringer, høre fra EB-eksperter og diskutere en rekke emner som er relevante for EB.
Vårt arrangementsprogram skaper også sosiale muligheter der vennskap kan knyttes, og medlemmer kan føle seg som en del av et større fellesskap.
Tilskudd og finansiering for medlemmer av DEBRA UK
DEBRA EB Community Support Team har ekspertise innen ytelser og EB, og hvis du er medlem, kan de hjelpe deg med å få tilgang til eventuelle ytelser du måtte ha rett til, inkludert uføretrygd, direkte utbetalinger og annen økonomisk hjelp.
Teamet kan også henvise deg til andre finansieringsalternativer og tilskuddsorganisasjoner, og gjennom DEBRA UK kan du søke om støttetilskudd for å forbedre uavhengighet og livskvalitet.
DEBRA UK støtteressurser
Som medlem av DEBRA UK vil du motta de siste forskningsnyhetene og informasjonen om EB via e-post, nyhetsbrev, podkaster, sosiale medier og personlig oppmøte hvis du velger å delta på våre mange arrangementer, både fysisk og virtuelt.
Vi har også et stadig voksende senter for EB-relatert informasjon og ressurser tilgjengelig i medlemssonen på DEBRA UK-nettstedet.
Bli medlem av DEBRA UK
DEBRA UK er den nasjonale veldedighets- og pasientstøtteorganisasjonen for mennesker som bor med alle typer arvet og ervervet EB. Veldedigheten eksisterer for å gi informasjon, ressurser og støtte til hele EB-samfunnet i Storbritannia; mennesker i alle aldre som lever med eller er direkte berørt av alle typer EB.
DEBRA UK har som mål å forbedre livskvaliteten for alle som bor med eller direkte berørt EB i dag og sikre at det i fremtiden finnes en godkjent medikamentell behandling for hver type EB.
Du kan finne mer informasjon om oss her.
Vi kan tenke på 10 grunner!
1 – Det er helt gratis!
2 – Bli med oss og du vil bli med i et EB-fellesskap.
Bli med i et fellesskap av rundt 4,000 mennesker i Storbritannia som lever med eller er direkte berørt av EB, mennesker som forstår hvordan det er å leve med tilstanden, mennesker du kan få kontakt med, knytte vennskap med og dele ideer og erfaringer med.
3 – Medlemskap gir deg tilgang til ekspert EB-informasjon og støtte.
DEBRA EB Community Support Team gir et lyttende øre og tilbyr ekspert EB-informasjon og støtte over telefon, virtuelt og personlig etter behov. Teamet forstår EB og noen av utfordringene du kan stå overfor. De har stor erfaring med funksjonshemmingsrettigheter og EB, og kan gi informasjon, ressurser og praktisk, økonomisk og emosjonell støtte og veiledning. De kan ta til orde på dine vegne enten det er for å få ekstra hjelp på skolen, for å snakke med fastlegen din om EB og dine spesifikke behov, for å snakke med arbeidsgiveren din om eventuelle justeringer på arbeidsplassen, eller å ha kontakt med NHS EB-helseteam om evt. spesifikke helsetjenester du måtte ha.
Teamet er der for å gi deg informasjonen og ressursene du trenger i tider med endringer, vanskelige tider og alle tider i mellom. Enten det er på viktige livsstadier som overgangen fra grunnskole til videregående opplæring, til videreutdanning eller sysselsetting, eller med bolig, tilgang til tilpasninger og mobilitetshjelpemidler, selvstendig liv, sosial omsorg eller etterlattestøtte.
Uansett hvilken fase du har i livet, og uansett hvilken type EB du har, er teamet her for alle spørsmål du måtte ha, uansett hvor store eller små.
4 – Medlemskap gir deg tilgang til gratis hjelp med økonomi og fordeler.
DEBRAs EB Community Support Team kan hjelpe deg med å få tilgang til fordeler du kan ha rett til, inkludert å hjelpe deg med søknader om uføretrygd eller klager.
De kan også hjelpe med økonomiske spørsmål eller gjeldsproblemer og kan vise deg til annen nyttig finansiell informasjon og ressurser, finansieringsalternativer eller tilskuddsgivende organisasjoner.
5 – Medlemmer mottar gratis regelmessige EB-oppdateringer, informasjon og ressurser.
As et medlem vil du motta et gratis EB Matters-nyhetsbrev to ganger årlig fullpakket med nyheter og informasjon om EB-forskning, arrangementer, medlemshistorier, involveringsmuligheter, pluss vanlige EB Matters e-nyhetsbrev som oppdaterer deg om alt EB.
Medlemmer kan også be om kopier av spesialistpublikasjoner for å hjelpe til med å utdanne andre om EB, inkludert Debra the Zebra-historieboken, laget for å hjelpe barn med å utdanne klassekameratene sine om EB og hva det vil si å leve med tilstanden.
Når du først blir medlem vil du også motta et 'Jeg har EB'-kort og et medisinsk nødkort. Disse viktige ressursene inneholder den essensielle informasjonen som offentligheten og helsepersonell trenger å vite om din EB og viktig informasjon dersom du skulle trenge legehjelp.
6 – Ved å være medlem kan du være kvalifisert for støttestipend fra DEBRA UK.
Som medlem kan du kanskje få tilgang til støttetilskudd som kan gjøre livet litt enklere for deg, forbedre din uavhengighet og livskvalitet.
Medlemmer kan søke om støttetilskudd som dekker et bredt spekter av varer, inkludert reise og overnatting for å sikre at vitale EB-helsetjenesteavtaler kan delta, bidrag til rabatterte opphold i DEBRA UK-ferieboliger og spesialistprodukter som kan bidra til å lindre EB-symptomer.
7 – Medlemmer kan bli med på EB-fellesskapsarrangementer.
DEBRAs medlemsserviceteam arrangerer en rekke arrangementer, både fysisk og på nett, eksklusivt for medlemmer gjennom hele året. Disse arrangementene gir muligheter til å komme i kontakt med andre medlemmer av EB-fellesskapet, høre fra EB-eksperter og diskutere emner som er relevante for EB.
8 – Medlemmer kan få høye rabatter i feriehus i DEBRA UK.
Som medlem har du rett til å bo i et av våre feriehus til en svært rabattert pris.
Våre feriehus kan bli funnet i prisbelønte 5* vurderte ferieparker på vakre steder over hele Storbritannia, inkludert Cornwall, Lake District, Jurassic Coast, North Wales og Norfolk Coast, og gir en flott mulighet for pusterom og familietid. i fasiliteter designet, så mye som mulig, for å imøtekomme de ulike behovene til mennesker som lever med alle typer EB.
9 – Medlemmer får rabatt på shopping.
Medlemmer har rett til 10 % rabatt på alle kjøp i våre 90+ veldedighetsbutikker i hele England og Skottland.
Butikkene våre tilbyr et utvalg av verdifulle varer av høy kvalitet, inkludert klær, sko og vesker, husholdningsartikler, elektriske apparater, og i visse butikker, møbler.
10 – Medlemskap gir deg muligheten til å støtte vårt viktige arbeid, til å si din mening og være forskjellen for EB.
Ved å være medlem kan du gjøre en forskjell ved å melde deg inn i vårt engasjementsnettverk.
Medlemmer av vårt engasjementsnettverk kaller på sine levde erfaringer med EB for å bidra til å forme den fremtidige retningen til veldedige organisasjoner, inkludert forskningsprosjektene vi finansierer, fremtiden til EB-tjenestene våre og arrangementene vi arrangerer for EB-fellesskapet.
Gjennom engasjementsnettverket kan du som medlem gjøre en enorm forskjell for veldedige organisasjoner, hva vi gjør og hvordan vi gjør det, og for hele samfunnet, og sikre at alle som lever med eller er direkte berørt av EB, får den støtten og tjenestene de trenger de fleste.
Du er kvalifisert til bli med oss som medlem hvis du bor i Storbritannia og samsvarer med ett av følgende kriterier:
- du har en EB-diagnose eller venter på en diagnose.
- er et nært familiemedlem (foreldre, verge, ektefelle/partner, barn eller søsken) eller ulønnet omsorgsperson til noen med EB. En ulønnet omsorgsperson er en person som gir EB-støtte på en ukentlig basis eller mer.
- du er helsepersonell (inkludert betalt omsorgsperson) som spesialiserer seg i EB eller har en interesse i EB.
- du er forsker med spesialisering i EB eller har interesse for EB.
Det er gratis å bli med i DEBRA UK, og du kan søke om å bli med på få minutter.
Vi ønsker å støtte så mange mennesker med EB som vi kan, så hvis du har nærmeste familiemedlemmer eller venner med EB som ikke er medlemmer for øyeblikket, vennligst oppmuntre dem til å bli med slik at de også kan dra nytte av våre støttetjenester og medlemsfordeler .
Ikke bekymre deg, DEBRA UK er en del av et nettverk av DEBRA pasientstøtteorganisasjoner som eksisterer for å støtte det globale EB-fellesskapet.
For å finne detaljer om din lokale DEBRA pasientstøtteorganisasjon, vennligst besøk DEBRA International-nettstedet for finn din DEBRA-gruppe.
Hvis du ikke finner informasjonen du trenger, eller du bare foretrekker å snakke med noen, kan du kontakte oss. Vi er her for å hjelpe.