DEBRA UK historie tidslinje

2017

• DEBRA UK gir midler til å utvikle og implementere verdens første akkrediterte EB-opplæringsprogram for fotterapi
• DEBRA UK gir finansiering til Storbritannias første senter for sjelden sykdom. Senteret, som ligger ved Guy's and St Thomas' Hospital, var det første i sitt slag i Storbritannia og ble opprettet for å støtte voksne og barn med komplekse sjeldne genetiske sykdommer, inkludert EB, som påvirker mange organer i kroppen. Senteret samler flere spesialisttjenester på ett sted, noe som sparer tid og forbedrer pasientopplevelsen for personer med alle typer EB og andre sjeldne sykdommer
• DEBRA UK finansierer første humane kliniske studie av en målrettet EB-kreftterapi spesielt utviklet for å behandle kreft forårsaket av recessiv dystrofisk EB

2020

• DEBRA UK etablerte og var vertskap for EB2020 London, verdens første EB-kongress som samler medlemmer av det globale EB-fellesskapet for å dele erfaringer og ideer, nye teknologier og beste praksis-tenkning for å ytterligere støtte og behandlingsalternativer for mennesker som lever med alle typer EB

2022

• DEBRA UK bestiller den mest omfattende EB-pasientinnsiktsstudien til nå. Innsikt fra denne studien, som ble fullført tidlig i 2023 av over 300 medlemmer av EB-fellesskapet, 100 fastleger og 50 hudleger, har bidratt til å forme veldedighetens fremtidige tjenester og kampanjeaktiviteter
• For å øke bevisstheten om EB og DEBRA UK, gikk veldedigheten gjennom en ny merkevare som ble rullet ut på tvers av alle visuelle eiendeler og utvalgte DEBRA UK-butikker. Den oppfriskede merkevarebyggingen inkluderte et mer moderne fargevalg og inkorporerte 'The Butterfly Skin Charity' i DEBRA UK-logoen for å utnytte bevisstheten om begrepet sommerfuglskinn. Den nye merkevaren inkluderte også en signaturoppfordring til handling – "Hjelp oss å stoppe smerten ved EB"

2023

• EB-medikamentgjenbruksprogrammet startet med den første kliniske studien for gjenbruk av EB-medisiner (Apremilast) på oppdrag fra DEBRA UK. Denne kliniske studien kan føre til en godkjent medikamentell behandling som reduserer blemmesymptomer hos voksne og barn som lever med alvorlig EBS
• Storbritannia får sin første godkjente medikamentelle behandling (Filsuvez®) for behandling av deltykkelsessår assosiert med dystrofisk og junctional EB. DEBRA UK-medlemmer ga pasientens vitnesbyrd som var avgjørende for å oppnå NICE-godkjenningen av denne medikamentelle behandlingen
• DEBRAs visepresident, Graeme Souness CBE og Team DEBRA svømte den engelske kanal og samlet inn over 1.5 millioner pund for å stoppe smerten til EB. Denne aktiviteten bidro også til å øke uoppfordret bevissthet om EB fra 6 % til 10 %*, og bevisstheten om DEBRA UK fra 17 % til 23 %*. *YouGov-studien juli-23
• DEBRA UK investerer i EB-samfunnsstøtte ved å gi midler for å øke teamet til 10 ledere lokalisert over hele Storbritannia, noe som gjør det mulig å tilby mer støtte til flere medlemmer
• DEBRA UK bestiller et prosjekt med Helix, Imperial college London, for å bedre forstå de praktiske behovene til EB-fellesskapet og for å co-designe produkter for å forbedre daglige aktiviteter/livet med EB
• DEBRA UK bestiller et partnerskap med Tolley Health Economics for å utvikle EB-spesifikke helseøkonomiske data for å sikre beredskap for fremtidige behandlingssøknader til NICE og for NHS-tilgang og refusjon

2024

• DEBRA UK samarbeidet med NHS England å fange opp og studere helsedata fra pasienter som lever med alle typer EB. Dette viktige langsiktige partnerskapet vil bidra til å øke den kollektive forståelsen av EB, inkludert frekvens, natur, årsaker og utfall av de forskjellige typene av arvet EB. Det vil også støtte forskere og farmasøytisk industri som arbeider med årsak, forebygging, diagnose, behandling og håndtering av EB-symptomer, for å forbedre pasientbehandlingen og resultatene.
• Filsuvez® ble godkjent av Scottish Medicines Consortium for behandling av deltykkelsessår blant pasienter med dystrofisk og junctional EB i Skottland
• DEBRA UK bestilte en James Lind Alliance (JLA) studie for alle typer EB, den første fra en pasientstøtteorganisasjon for en sjelden tilstand. JLA-studien, som er en global studie ledet av DEBRA UK, vil bidra til å identifisere de viktigste ubesvarte forskningsspørsmålene om alle typer EB og vil støtte prioriteringen av fremtidig EB-forskning
• DEBRA UK samarbeidet med Cancer Research UK Scotland Institute å utvikle prekliniske kreftmodeller som vil bidra til å øke forståelsen rundt progresjonen av hudkreft hos pasienter som lever med recessiv dystrofisk epidermolysis bullosa
• Takket være finansiering fra Geoff og Fiona Squire, åpnet DEBRA UK sitt 7. feriehus. Nå kan DEBRA UK-medlemmer få tilgang til rimelige vitale pauser på seks vakre steder over hele Storbritannia, inkludert Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole og Weymouth
• DEBRA UK åpner nye butikker i Lightwater, Trowbridge, Guildford og South Queensferry
• DEBRA UK-finansierte forskningsinvesteringer topper 22 millioner pund – Gjennom denne forskningen har hovedgenene som forårsaker EB blitt identifisert, kliniske studier på mennesker har startet, og store farmasøytiske selskaper investerer nå i globale studier av potensielle behandlinger for ulike typer EB. Det er fortsatt så mye mer som må gjøres, men sammen kan vi VÆRE forskjellen for EB