Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
Vårt strategiske fokus
Tilstandens ødeleggende natur driver vår besluttsomhet til å gjøre mer enn vi noen gang har gjort for å oppnå vår visjon om en verden der ingen må lide med EB.
Dette betyr ikke bare å akselerere forskning å forbedre livskvaliteten, men utfordre oss selv og lobbyvirksomhet for å utnytte de betydelige midlene som kan føre til effektive medikamentelle behandlinger for alle typer EB, behandlinger som enhver EB-familie drømmer om. Det betyr en trinnvis endring i innsamlingen vår og vår tilnærming til å finne enkeltpersoner, organisasjoner og offentlige organer for å oppnå det vi har jobbet mot i over 45 år.
Les mer nedenfor om våre ambisiøse planer:
- En klar strategi fremover
- En ny æra klar for gjennombrudd
- Vår forpliktelse til EB-fellesskapet
- Sammen oppnår vi mer
En klar strategi fremover
Vi har utviklet en ambisiøs ny strategi, med en klar visjon for hvor vi ønsker å være om fem år, med fokus på fire nøkkelområder:
- Øk EB-bevisstheten
- Forskning og utvikling
- EB-fellesskapet
- Inntektsgenerering
I løpet av de neste fem årene vil vi sikre at vi har en bærekraftig og lønnsom detaljhandelsportefølje med butikker på lokasjoner som passer vår forretningsmodell.
Vi vil fortsette å utvikle vårt nettsalg og utnytte innsamlingsmuligheter og filantropiske muligheter for å maksimere profittpotensialet vårt og dermed forskjellen vi kan gjøre for det britiske EB-fellesskapet.
En ny æra klar for gjennombrudd
Vi lever i en tid med enorm vitenskapelig og medisinsk innovasjon. Den enorme innsatsen til forskere som ser på behandlinger og vaksiner under COVID-19-pandemien, viste at en global og samarbeidende tilnærming kan føre til fremragende resultater.
Denne tilnærmingen kan også være effektiv for EB-forskning og helsevesenet. I løpet av de neste fem årene vil vi samarbeide med nasjonale og internasjonale partnere for å forbedre leveransen og kvaliteten på spesialist EB helsetjenester og drive et program med nyskapende og samarbeidende forskning i verdensklasse som vil gi håp og forbedrede resultater for alle som lever med alle typer EB.
Gjennom vårt samarbeid med NHS England vil vi utvikle et nasjonalt EB-pasientregister, vi vil fortsette å pleie neste generasjon EB-forskere, og vi vil bringe nye investeringer inn i EB-forskning som vil gjøre oss i stand til å fortsette vår gjenbruksreise mens vi streber etter å sikre effektive medikamentelle behandlinger for alle typer EB.
Vår forpliktelse til EB-fellesskapet
Mennesker som lever med eller er direkte berørt av alle typer EB er kjernen i alt vi gjør. Deres levde erfaringer og synspunkter driver vår forpliktelse til å koble pasienter, familier og omsorgspersoner med de vitale og omfattende spesialisttjenestene og støtten de trenger.
Vi vil fortsette å styrke og gå inn for EB-fellesskapet, og sikre at deres stemme blir hørt og handlet etter, bygge vår kunnskap gjennom undersøkelser som 2023 EB Insights Study og JLA EB-studie for å øke vårt engasjement med medlemmene våre og hjelpe oss med å forme tjenestene vi tilbyr for EB-samfunnet, og forskningen vi investerer i.
Vi ønsker å sikre at DEBRA UK er "gå til"-stedet for alt som har med EB å gjøre. For å oppnå dette er nøkkelen til vår suksess vårt folk. Vi vil prioritere læring og utvikling for våre ansatte og frivillige og øke tilgangen til spesialist EB-kunnskap og informasjon for alle som støtter mennesker som lever med alle typer EB.
For å finne ut mer, vennligst les vår 2023-2026 Medlemsservicestrategi.
Sammen kan vi VÆR forskjellen for EB
Takk til EB-fellesskapet, spesialist EB helsepersonell og forskere, våre detaljkunder, truster, bedriftspartnere, faste givere, lotterispillere, givere, våre tillitsmenn, ansatte og frivillige. Det er ditt fortsatte engasjement og støtte som har brakt oss så langt og som vil gjøre oss i stand til å nå våre ambisiøse mål.
Sammen kan vi VÆR forskjellen og oppnå vår visjon om en verden der ingen lider med EB.