Vår president
Graeme Souness CBE
I æresrollen som DEBRAs president vil Graeme Souness CBE øke bevisstheten om EB og DEBRA, samt støtte innsamling av penger for å gi omsorg og støtte til EB-samfunnet og finansiere forskning på effektive behandlinger og en kur.
Graeme ble først involvert i veldedighetsorganisasjonen i 2019. På et DEBRA-arrangement møtte han mennesker som var rammet av tilstanden, som får huden deres til å bli blemmer og rive ved den minste berøring. Han ble rørt av motet og styrken deres og ville engasjere seg.
I årene som har gått siden, som visepresident, har Graeme bidratt til å gjøre offentligheten oppmerksom på EB. Han har snakket lidenskapelig om EB på BBC Breakfast, BBC Radio 5Live og ITVs Good Morning Britain.
Han har også tatt på seg en rekke profilerte innsamlingsutfordringer. Disse har inkludert å svømme over Den engelske kanal frem og tilbake. Episke utfordringer som har økt sårt tiltrengt bevissthet og over 5 millioner pund for DEBRA og EB-miljøet. Viktig finansiering som har gjort det mulig for DEBRA UK å fortsette å støtte EB-miljøet samtidig som de investerer i EB-forskning.
«EB er ikke en ekkel tilstand, den er forferdelig, den er ærlig talt en av de verste tilstandene. Folk burde ikke måtte leve med denne smerten. Det er et nivå av smerte og ubehag som rett og slett er utenkelig, og det må stoppes. Det vi prøver å gjøre gjennom DEBRA UK er å finne en måte å gi disse barna og voksne litt smertelindring på. Vi gjør fremskritt. Det finnes medisiner som kan gjøre en enorm forskjell i disse menneskenes liv, men det kommer ikke raskt nok. I min nye rolle som president i DEBRA UK er det mitt oppdrag, vi må sikre behandlingene som er avgjørende hvis vi skal stoppe smertene ved EB. Jeg vet at vi kan gjøre dette. Jeg er klar for utfordringen!»