Vår beskytter
HRH Hertuginnen av Edinburgh
"Problemene for de som lever med EB er overbevisende og emosjonelle, og det er dette som har trukket oss alle mot å støtte en så verdifull sak. Jeg føler at livet mitt har blitt beriket av erfaringene jeg har hatt siden jeg ble beskytter av DEBRA, hovedsakelig gjennom pasientene jeg har møtt ved en rekke funksjoner.
Jeg visste aldri hvor mye menneskekroppen kunne tåle i form av lidelse før jeg forsto mer om hvordan mennesker med EB lever med tilstanden sin. Men gjennom all smerten, arrene, traumene, den endeløse prosessen med hudpleie, stoffene, den følelsesmessige belastningen, stirringen, utmattelsen av det hele, har jeg aldri møtt en mer positiv og bestemt gjeng med mennesker. Uavhengig av alder eller tilstand har de gjort det til sin oppgave å leve livet fullt ut. Holdningen deres er utrolig og oppløftende, og de gir en nyttig leksjon til oss alle i hvordan vi kan ta det vi har og gjøre det meningsfullt.»
