Hopp til innhold

Vårt folk

Vi kan ikke stoppe smerten ved EB på egen hånd. Dette er grunnen til at vi er ekstremt takknemlige for å stole på støtten fra vår kongelige beskytter, vår president, visepresidenter og ambassadører som hjelper oss å øke bevisstheten om EB, DEBRA UK og arbeidet vi gjør.

Vi er også veldig takknemlige for støtten fra vår uavhengige rådgiver, som støtter vårt forskningsprogram, og vårt forstanderskap, som frivillig gir sin tid til å føre tilsyn med ledelsen og administrasjonen av veldedige organisasjoner for å sikre at den forblir fullt fokusert på behovene til dens medlemmer og det bredere EB-samfunnet.

HRH Hertuginnen av Edinburgh, smiler til kameraet mot en bakgrunn av røde og rosa puter.

Vår beskytter

HRH Hertuginnen av Edinburgh er lidenskapelig opptatt av å støtte arbeidet til DEBRA og hjelpe EB-samfunnet.

Simon Weston, smilende og står med armene i kors.

Presidenten vår

Simon Weston CBE hjelper DEBRA UK med å øke bevisstheten om EB, samt støtter pengeinnsamling for å gi omsorg og støtte til EB Community og finansiere DEBRAs forskningsprogram.

Seks personer i formell antrekk står side ved side innendørs mot et bakteppe av utsmykkede billedvev og dekorative detaljer.

Våre visepresidenter

Finn ut mer om alle våre visepresidenter, hvordan de støtter DEBRA UK, og hvorfor de brenner for å hjelpe EB-fellesskapet.

Møt visepresidentene våre

DEBRA-ambassadør Emma Dodds holder en mikrofon på en sportsstadion med tilskuere i bakgrunnen.

Våre ambassadører

Våre ambassadører støtter og representerer vår veldedighet på mange måter, inkludert å snakke om EB og DEBRA i media og på arrangementer.

Møt våre ambassadører

DEBRA UK-forvaltere 2025.

Vårt tillitsmannsstyre

Tillitsmennene kommer fra forskjellige bakgrunner for å bringe forskjellige perspektiver og forbedre styrets beslutningsprosess.

DEBRA UKs seniorlederteam 2025.

Vårt øverste lederteam

Vårt seniorlederteam jobber mot vårt mål om å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med EB og vår søken etter en kur.

Philip Evans i rutete skjorte smiler varmt, sittende på en uterestaurant.

Våre ærede livsbeskyttere

Som livslange ambassadører bruker våre livsbeskyttere sin innflytelse, erfaring og nettverk til å øke bevisstheten, inspirere til støtte og bidra til å drive frem meningsfull endring.

Bli en tillitsmann

Hjelp med å gi råd og styre DEBRA og bruk din profesjonelle eller levde erfaring for å hjelpe deg med å oppfylle våre ambisiøse planer.

Chris Griffiths OBE har på seg en mørk dressjakke og hvit skjorte. Han ser direkte på kameraet med et nøytralt uttrykk.

Vår uavhengige rådgiver – Chris Griffiths OBE

Professor Griffiths deler sin enorme kunnskap og erfaring innen dermatologi for å støtte DEBRAs forskningsprogram og oppdrag.