Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
Om DEBRA UK – Den ledende veldedighetsorganisasjonen for EB
Hvem er vi
Vi er en UK EB veldedighet; en nasjonal veldedighetsorganisasjon for medisinsk forskning og pasientstøtteorganisasjon for alle i Storbritannia som lever med en arvelig form for EB, deres familiemedlemmer, omsorgspersoner, pluss helsepersonell og forskere som spesialiserer seg på epidermolysis bullosa (EB).
Vi tilbyr også samfunnsstøttetjenester for personer som lever med ervervet EB, kjent som epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Velforeningen ble etablert i 1978 av Phyllis Hilton, hvis datter Debra hadde EB, som verdens første EB-pasientstøtteorganisasjon.
DEBRA UK fortsatte med å etablere DEBRA International, som nå driver uavhengig for å hjelpe til med å etablere og støtte et globalt nettverk på over 50 DEBRA pasientstøtteorganisasjoner.
I Storbritannia er vi EB-pasientstøtteorganisasjonen med nesten 4,000 medlemmer. Hvert år får over 600 av våre medlemmer tilgang til støtte gjennom vår EB Community Support Team.
I 2023 investerte vi nesten 3.5 millioner pund i EB-forskning, EB samfunnsomsorg og støtte, og EB spesialisthelsetjeneste. Vi brukte også nærmere £1 million for å sikre at flere mennesker i Storbritannia er klar over EB og hva vi gjør som veldedighet.
Med mer bevissthet håper vi å sikre mer støtte fordi vi trenger så mange mennesker som mulig for å gjøre vår visjon om en verden der ingen lider av EB til virkelighet.
Vi er utrolig takknemlige for å kunne stole på støtten fra våre kolleger og frivillige som hjelper oss med å løpe vårt nettverk av veldedighetsbutikker. Sammen med våre andre innsamlingsaktiviteter gir de inntektene som gjør oss i stand til å levere EB-samfunnspleie og støttetjenester for i dag og utføre viktig forskning på effektive EB-behandlinger for alle typer EB for morgendagen.
Hva vi gjør
DEBRA UK eksisterer for å tilby omsorgs- og støttetjenester i samfunnet for å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med alle typer arvelig og ervervet EB. Vi finansierer også banebrytende forskning for å finne effektive behandlinger for alle typer arvelig EB.
Fra å oppdage de første EB-genene til å finansiere de første kliniske studiene innen genterapi og gjenbruk av medikamenter, har vi spilt en sentral rolle i EB-forskning globalt og har vært ansvarlige for å gjøre betydelige fremskritt i å fremme diagnostikk, behandling og daglig behandling av EB.
Vi er forpliktet til å sørge for at alle som bor med EB i Storbritannia, deres familier og omsorgspersoner får den vitale og omfattende støtten de trenger.
Vi samarbeider med NHS for å levere en forbedret EB-helsetjeneste som er avgjørende for mennesker som lever med alle typer EB.
Det er fire utpekte EB-helsetjenester i Storbritannia og den skotske EB-tjenesten som gir ekspertspesialist EB-helsetjenester og støtte, samt andre sykehussteder og klinikker som har som mål å tilby flere lokale EB-tjenester.
Vi utvikler og oppmuntrer til å ta i bruk nye initiativer og gir finansiering for å forbedre tjenestene som NHS har en omsorgsplikt til å gi sine EB-pasienter. Dette inkluderer spesialistressurser som EB-sykepleiere og kostholdseksperter.
Vi samarbeider også med andre organisasjoner for å tilby rådgivning og psykisk helse velværetjenester, finansiere EB-opplæring og utvikle retningslinjer for beste praksis for helsepersonell for å hjelpe dem å forstå hvordan de skal behandle pasienter med alle typer EB.
Vår reise til pasientsentrert EB-helsetjeneste
I tillegg til å etablere mye av det som nå er kjent om EB gjennom banebrytende forskning og igangsetting av den første EB gjenbruk av stoffet klinisk utprøving, har vi også ledet an i å sikre at personer med alle typer EB har tilgang til verdensledende spesialist EB helsetjenester og samfunnsstøttetjenester.
Finn ut mer om noen av viktige milepæler på vår reise å levere pasientsentrert EB-helsetjeneste og samfunnsstøtte.
Våre EB Community Support Team jobber med EB-samfunnet, helsevesenet og andre fagpersoner for å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med alle typer EB.
Teamet tilbyr støtte, talsmann, informasjon og praktisk hjelp i alle faser av livet med EB.
De medlemskap og engasjementteam jobber tett med medlemmene for å maksimere engasjement og involveringsmuligheter, og sikrer at medlemmenes behov er i sentrum av vår tenkning og hjelper til med å veilede tjenestene vi tilbyr for hele det britiske EB-fellesskapet.
Vår medlemsordning inneholder muligheter for rabatterte fritidsbolig pauser, tilskudd, og skreddersydd hendelser hvor medlemmer fra hele Storbritannia kan komme sammen for å dele kunnskap og erfaring, knytte viktige forbindelser og vennskap, og få tilgang til ekspertråd og støtte fra vårt EB Community Support Team.
DEBRA UK er den største britiske finansiereren av EB-forskning, og blant de 15 beste UK-baserte forskningsfinansiererne på tvers av alle sykdommer og tilstander som investerer i global forskning.
Siden vi ble etablert i 1978, har vi investert over 22 millioner pund og vært ansvarlige, gjennom å finansiere banebrytende forskning og arbeid internasjonalt, for å etablere mye av det som nå er kjent om EB.
Vi er nå på et stadium av vår forskningsreise hvor vi trenger å øke hastigheten på oppdagelsen, for å finne effektive medikamentelle behandlinger for alle typer EB. Vi startet denne reisen i 2023 med å sette i gang vår første EB medikament gjenbruk klinisk studie og håper å sette i gang ytterligere kliniske studier i 2025 og utover.
I 2024 bestilte vi en James Lind Alliance (JLA) studie for EB for å hjelpe oss med å identifisere de viktigste ubesvarte forskningsspørsmålene om alle typer EB. Dette vil hjelpe oss å forstå hvilken EB-forskning vi bør prioritere i fremtiden.
EB JLA-studien er den første som er bestilt av en støtteorganisasjon for sjeldne sykdommer og vil dekke alle arvelige typer EB. Det er internasjonalt i omfang og vil inkludere innspill fra det globale EB-fellesskapet; mennesker som lever med alle typer EB, omsorgspersoner og helsepersonell som jobber med de som er berørt av EB. Vi forventer å se resultater i 2025.
Finn ut mer om noen av viktige milepæler på vår forskningsreise.