Om DEBRA UK – Den ledende veldedighetsorganisasjonen for EB
Hvem er vi
Vi er Storbritannias nasjonale veldedighetsorganisasjon for personer rammet av epidermolysis bullosa (EB) . Vi støtter over 4,000 medlemmer over hele Storbritannia, inkludert over 2,000 personer som lever med EB. Hvert år bruker mer enn 700 medlemmer våre støttetjenester. Vi er her for personer med arvelig EB, deres familier og omsorgspersoner, samt helsepersonell og forskere. Ved siden av vårt støttearbeid finansierer og driver vi viktig medisinsk forskning for å forbedre liv.
Vi tilbyr også samfunnsstøttetjenester for personer som lever med ervervet EB, kjent som epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Velforeningen ble etablert i 1978 av Phyllis Hilton, hvis datter Debra hadde EB, som verdens første EB-pasientstøtteorganisasjon.
DEBRA UK etablerte deretter DEBRA International, som nå drives uavhengig for å bidra til å etablere og støtte et globalt nettverk av over 50 DEBRA-pasientstøtteorganisasjoner.
I 2025 brukte vi 3.9 millioner pund på veldedige aktiviteter, inkludert støtte til EB-samfunnet, EB-forskning , folkeopplysning, spesialisert EB-helsetjeneste og avlastningspauser for medlemmene våre. Vi brukte også nesten 1 million pund for å sikre at flere i Storbritannia er klar over EB og hva vi gjør som en veldedig organisasjon.
Med mer bevissthet håper vi å sikre mer støtte fordi vi trenger så mange mennesker som mulig for å gjøre vår visjon om en verden der ingen lider av EB til virkelighet.
Vi er utrolig takknemlige for å kunne stole på støtten fra våre kolleger og frivillige som hjelper oss med å drive nettverket vårt av veldedighetsbutikker . Sammen med våre andre innsamlingsaktiviteter gir de inntektene som gjør det mulig for oss å levere EB-samfunnsomsorg og støttetjenester for i dag og utføre viktig forskning på effektive EB-behandlinger for alle typer EB for morgendagen.
Hva vi gjør
DEBRA UK eksisterer for å tilby omsorgs- og støttetjenester i samfunnet for å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med alle typer arvelig og ervervet EB. Vi finansierer også banebrytende forskning for å finne effektive behandlinger for alle typer arvelig EB.
Fra å oppdage de første EB-genene til å finansiere de første kliniske studiene innen genterapi og gjenbruk av medikamenter, har vi spilt en sentral rolle i EB-forskning globalt og har vært ansvarlige for å gjøre betydelige fremskritt i å fremme diagnostikk, behandling og daglig behandling av EB.
Vi er forpliktet til å sørge for at alle som bor med EB i Storbritannia, deres familier og omsorgspersoner får den vitale og omfattende støtten de trenger.
Finn ut mer om hvordan vi samler inn og bruker penger.
Vi samarbeider med NHS for å levere en forbedret EB-helsetjeneste som er avgjørende for mennesker som lever med alle typer EB.
Det er fire utpekte EB-helsetjenester i Storbritannia og den skotske EB-tjenesten som gir ekspertspesialist EB-helsetjenester og støtte, samt andre sykehussteder og klinikker som har som mål å tilby flere lokale EB-tjenester.
Vi utvikler og oppmuntrer til å ta i bruk nye initiativer og gir finansiering for å forbedre tjenestene som NHS har en omsorgsplikt til å gi sine EB-pasienter. Dette inkluderer spesialistressurser som EB-sykepleiere og kostholdseksperter.
Vi samarbeider også med andre organisasjoner for å tilby rådgivning og tjenester for psykisk helsevern, finansiere opplæring i EB og utvikle retningslinjer for beste praksis for helsepersonell for å hjelpe dem å forstå hvordan de skal behandle pasienter med alle typer EB.
Vår reise til pasientsentrert EB-helsetjeneste
I tillegg til å ha etablert mye av det som nå er kjent om EB gjennom banebrytende forskning og igangsetting av den første kliniske studien av legemidler som kan gjenbrukes med EB , har vi også ledet an i å sikre at personer med alle typer EB har tilgang til verdensledende spesialisthelsetjenester for EB og støttetjenester i lokalsamfunnet.
Finn ut mer om noen av de viktigste milepælene på vår reise mot å levere pasientsentrert EB-helsetjeneste og samfunnsstøtte.
Vårt EB-fellesskapsstøtteteam samarbeider med EB-fellesskapet, helsepersonell og andre fagfolk for å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med alle typer EB.
Teamet tilbyr støtte, talsmann, informasjon og praktisk hjelp i alle faser av livet med EB.
Medlems- og engasjementsteamet jobber tett med medlemmene for å maksimere mulighetene for engasjement og involvering, og sørger for at medlemmenes behov står i sentrum for vår tenkning og bidrar til å veilede tjenestene vi tilbyr for hele det britiske EB-fellesskapet.
Medlemsordningen vår inkluderer muligheter for rabatterte ferieopphold i hjemmet , stipend og skreddersydde arrangementer der medlemmer fra hele Storbritannia kan komme sammen for å dele kunnskap og erfaring, knytte viktige kontakter og vennskap, og få tilgang til ekspertråd og støtte fra vårt EB Community Support Team.
DEBRA UK er den største britiske finansiøren av EB-forskning , og blant de 15 største britiske forskningsfinansiørene på tvers av alle sykdommer og tilstander som investerer i global forskning.
Siden vi ble etablert i 1978, har vi investert over 24 millioner pund og vært ansvarlige, gjennom å finansiere banebrytende forskning og arbeid internasjonalt, for å etablere mye av det som nå er kjent om EB.
Vi er nå på et stadium i forskningsreisen vår der vi må øke tempoet i oppdagelsene våre for å finne effektive medikamentelle behandlinger for alle typer EB. Vi startet denne reisen i 2023 ved å sette i gang vår første kliniske studie av EB-legemidler med gjenbruk , og vi håper å sette i gang ytterligere kliniske studier i 2026 og utover.
I 2024 bestilte vi en James Lind Alliance (JLA) -studie for EB for å hjelpe oss med å identifisere de viktigste ubesvarte forskningsspørsmålene om alle typer EB. Dette vil hjelpe oss å forstå hvilken EB-forskning vi bør prioritere i fremtiden.
EB JLA-studien er den første som er bestilt av en støtteorganisasjon for sjeldne sykdommer og vil dekke alle arvelige typer EB. Det er internasjonalt i omfang og vil inkludere innspill fra det globale EB-fellesskapet; mennesker som lever med alle typer EB, omsorgspersoner og helsepersonell som jobber med de som er berørt av EB. Vi forventer å se resultater i 2025.
Finn ut mer om noen av de viktigste milepælene på vår forskningsreise.
Våre oppdrag, syn og verdier
- Vår visjon: En verden der ingen lider av epidermolysis bullosa (EB).
- Vårt oppdrag: Gi livslang omsorg, mens du søker kurer, for alle som er berørt/påvirket av å leve med EB.
