Hopp til innhold

EB-støtte og ressurser

Støtte i livsfaser

Blått kalenderikon med et barnevognsymbol i midten, omgitt av en stiplet sirkel med en pil som peker mot høyre.

Blått ikon av en baby inni en stiplet sirkel med en pil som peker mot høyre.

Ikon av en gutt og en jente inni en stiplet blå sirkel med en pil som peker mot høyre.

Ikon av en kvinne og en mann som står side om side inni en stiplet sirkel med en pil som peker mot høyre.

Blått ikon av en person med slips inni en stiplet sirkel, med en pil som peker til høyre, på en lys bakgrunn.

Blått koffertikon innenfor en stiplet sirkulær linje med en pil som peker til høyre, på en lys bakgrunn.

Blått husikon inni en stiplet sirkel med en blå pil som peker mot høyre.

Blått ikon av en stabel med mynter og en mynt med et pund sterling-symbol inni en stiplet sirkel, med en pil som peker til høyre.

Blå omriss av en hånd som holder et hjerte inni en stiplet sirkel, med en pil som peker rett utenfor sirkelen.

Blått knust hjerte-ikon omkranset av en stiplet sirkel på en lys bakgrunn.

I denne delen finner du informasjon om EB og ressurser som kan støtte deg på din reise gjennom livet med EB. Bruk fanene nedenfor for å se informasjonen organisert etter emne eller livsfase. Hvis du ikke finner det du leter etter, kan du prøve å bruke søkefeltet eller chatboten vår.

Hvis du lever med EB og ønsker mer spesifikk informasjon og støtte, kan du kontakte vår EB Community Support Team.

Om EB

Lær mer om epidermolysis bullosa (EB), også kjent som sommerfuglhud.

Fire personer står utendørs, hver med en fargerik snakkeboble over hodet.

Forklarer EB

Få innsikt i hvordan vi kan snakke med andre om EB, enten det er på skolen, på jobben, med venner eller når vi snakker med profesjonelle.

En person som skriver ned notater ved siden av en rekke instrumenter, inkludert en digital blodtrykksmåler og et pulsoksymeter.

Helse

Oppdag den nyeste innsikten og tipsene om EB-helse. Hold deg informert om beste praksis for å opprettholde optimal helse, behandlinger, velvære, søvn, ernæring og mer.

To personer som sitter ved et bord og snakker om jobb.

Tilgang til sosial omsorg

Veiledning om sosial omsorg og fortsatt helsehjelp, og støtten du kan få som en med EB.

Et skilt med teksten "EMERGENCY" pryder utsiden av en rød mursteinsbygning.

Nødsituasjoner og akutthjelp

Vær klar for nødsituasjoner med vår guide for EB-pasienter. Finn viktig nødinformasjon for å holde deg og dine kjære trygge. I en medisinsk nødsituasjon ring alltid 999 eller gå til din nærmeste legevakt.

Penger har betydning

Å leve med EB kan være en økonomisk byrde, men det er råd, fordeler og økonomisk støtte fra EB tilgjengelig for å redusere kostnadene dine.

På et bord står en åpen bok med en penn hvilende på sidene, ved siden av en notatbok fylt med håndskrevne notater. I bakgrunnen en uskarp bokhylle.

Læring og utdanning

På alle trinn i utdanningen er det tilgjengelig støtte fra både DEBRA UKs EB Community Support Team og andre organisasjoner for å sikre at barnet ditt har riktig omsorg for deres EB-behov.

Kokker i et svakt opplyst kjøkken tilbereder omhyggelig mat og organiserer tallerkener under den myke gløden fra hengende lys.

Arbeid og sysselsetting

Lær om arbeidsalternativer for personer som bor med EB og deres omsorgspersoner. Finn ut hvordan du navigerer på arbeidsmarkedet og får den støtten du trenger.

En liten jente leker med glede blant store såpebobler mens hun er omgitt av folk under et medlemsarrangement i DEBRA UK.

Kollegastøtte og arrangementer

Oppdag fordelene med kollegastøtte. Ta kontakt med andre, del erfaringer og nyt eksklusive arrangementer for DEBRA-medlemmer.

To kvinner og et barn leker sammen på et fargerikt teppe i en park med kirsebærtrær.

Familier og omsorgspersoner

Få informasjonen og støtten du trenger som omsorgsperson for noen med EB. Lær om hvordan du håndterer tilstanden og får tilgang til nyttige ressurser.

Et DEBRA-feriehus med en hvit, hevet terrasse ligger på en gresskledd plen under en klar blå himmel.

DEBRA Feriehus

Oppdag svært rimelige og tilgjengelige feriesteder i noen av Storbritannias mest populære og vakre ferieparker med fem stjerner.

En nøkkel settes inn i en dørlås, mens to ekstra nøkler dingler fra samme nøkkelring. Døren er delvis åpen, og avslører en uskarp grønn utendørs bakgrunn.

Bolighjelp

Bostøtte til EB-samfunnet. Lær om programmer og ressurser som kan hjelpe til med å finne trygge og tilgjengelige boligløsninger.

En lege i hvit frakk med et stetoskop rundt halsen holder en smarttelefon.

For fagfolk

Forbedre din profesjonelle praksis med et vell av EB-ressurser. Hold deg informert, få innsikt og kontakt med andre fagfolk i EB-fellesskapet.

Jernbanespor strekker seg i det fjerne under en delvis overskyet himmel, med solen som går ned i horisonten.

Slutt på livet og sorgstøtte

Finn praktisk og emosjonell EB-sørgestøtte for før og etter et dødsfall, og ressurser fra andre organisasjoner som kanskje kan hjelpe.

En person skriver på en bærbar datamaskin ved bordet, med en smarttelefon og en åpen notatbok innen rekkevidde.

Tilleggsressurser

Oppdag tilleggsinformasjon, inkludert kjøring med EB, støtte for ikke-britiske statsborgere, å leve med EB når du er over 60, og bøker fra EB-fellesskapet.

Fire personer, inkludert én person i rullestol, prater ved en stand på DEBRA Members' Weekend med et banner om Bullen Healthcare i bakgrunnen.

DEBRAs partnerskap for medlemmer

Informasjon om andre organisasjoner vi samarbeider med, slik at vi kan tilby EB-samfunnet nye tjenester og produkter som de ellers kanskje ikke ville hatt tilgang til.

Om DEBRA UK – Den ledende veldedighetsorganisasjonen for EB

Lær om DEBRA UK og hvordan vi støtter, styrker og taler for de som er rammet av EB.

Tre par føtter på en stein forteller en familiehistorie: voksensandaler, barnejoggesko og voksenjoggesko. Et par små babysko lunter seg mellom dem.

Familieplanlegging

En kvinne holder en nyfødt baby i armene hennes.

Barndom

Fem unge voksne står mot et rekkverk, uformelt kledd, hver oppslukt i telefonene sine.

Unge voksne

En familie på fire krysser gaten, med en kvinne som holder en baby og en mann som går ved siden av henne med en ung jente.

Voksenlivet

Jernbanespor strekker seg i det fjerne under en delvis overskyet himmel, med solen som går ned i horisonten.

Slutten på livet

DEBRA-medlemskap

Visste du...?

Du kan bli medlem av DEBRA UK hvis du bor med EB eller støtter noen med EB: foreldre, omsorgspersoner, familiemedlemmer, helsepersonell og forskere. Medlemskapet er gratis og gir deg tilgang til praktisk støtte, muligheter for engasjement og arrangementer for å komme i kontakt med andre i EB-fellesskapet.

Bli medlem