Hopp til innhold

EB-støtte og ressurser

I denne delen finner du informasjon om EB og ressurser for å støtte deg på din reise gjennom livet med EB. Bruk fanene nedenfor for å se informasjonen organisert etter emne eller livsfase.

Hvis du bor med EB og ønsker mer spesifikk informasjon og støtte, vennligst kontakt EB Community Support Team.

Om EB & DEBRA UK

Lær mer om epidermolysis bullosa (EB), også kjent som sommerfuglhud. Finn også informasjon om DEBRA UK og hvordan vi støtter de som er berørt av EB.

Fire personer står utendørs, hver med en fargerik snakkeboble over hodet.

Forklarer EB

Få innsikt i hvordan vi kan snakke med andre om EB, enten det er på skolen, på jobben, med venner eller når vi snakker med profesjonelle.

På et bord står en åpen bok med en penn hvilende på sidene, ved siden av en notatbok fylt med håndskrevne notater. I bakgrunnen en uskarp bokhylle.

Læring og utdanning

På alle trinn i utdanningen er det tilgjengelig støtte fra både DEBRA UKs EB Community Support Team og andre organisasjoner for å sikre at barnet ditt har riktig omsorg for deres EB-behov.

Kokker i et svakt opplyst kjøkken tilbereder omhyggelig mat og organiserer tallerkener under den myke gløden fra hengende lys.

Arbeid og sysselsetting

Lær om arbeidsalternativer for personer som bor med EB og deres omsorgspersoner. Finn ut hvordan du navigerer på arbeidsmarkedet og får den støtten du trenger.

Et skilt med teksten "EMERGENCY" pryder utsiden av en rød mursteinsbygning.

Nødsituasjoner og akutthjelp

Vær klar for nødsituasjoner med vår guide for EB-pasienter. Finn viktig nødinformasjon for å holde deg og dine kjære trygge. I en medisinsk nødsituasjon ring alltid 999 eller gå til din nærmeste legevakt.

Silhuett av en person som sitter på kanten av en struktur, med utsikt over et landskap ved solnedgang.

Emosjonell velvære

Øk ditt følelsesmessige velvære med praktiske tips og råd. Finn veldedige organisasjoner og organisasjoner som kan gi EB mental helsestøtte.

Jernbanespor strekker seg i det fjerne under en delvis overskyet himmel, med solen som går ned i horisonten.

Slutt på livet og sorgstøtte

Finn praktisk og emosjonell EB-sørgestøtte for før og etter et dødsfall, og ressurser fra andre organisasjoner som kanskje kan hjelpe.

To kvinner og et barn leker sammen på et fargerikt teppe i en park med kirsebærtrær.

Familier og omsorgspersoner

Få informasjonen og støtten du trenger som omsorgsperson for noen med EB. Lær om hvordan du håndterer tilstanden og får tilgang til nyttige ressurser.

En person som skriver ned notater ved siden av en rekke instrumenter, inkludert en digital blodtrykksmåler og et pulsoksymeter.

Helse

Oppdag den nyeste innsikten og tipsene om EB-helse. Hold deg informert om beste praksis for å opprettholde optimal helse, velvære, søvn, ernæring og mer.

Et DEBRA-feriehus med en hvit, hevet terrasse ligger på en gresskledd plen under en klar blå himmel.

DEBRA Feriehus

Oppdag svært rimelige og tilgjengelige feriesteder i noen av Storbritannias mest populære og vakre ferieparker med fem stjerner.

En nøkkel settes inn i en dørlås, mens to ekstra nøkler dingler fra samme nøkkelring. Døren er delvis åpen, og avslører en uskarp grønn utendørs bakgrunn.

Bolighjelp

Bostøtte til EB-samfunnet. Lær om programmer og ressurser som kan hjelpe til med å finne trygge og tilgjengelige boligløsninger.

En lege i hvit frakk gir støtte, og holder en pasients hånd forsiktig over et uberørt bord, med en utklippstavle hvilende ved siden av dem.

Administrere medisinsk behandling

Lær hvordan du navigerer i kompleksiteten ved å håndtere medisinsk behandling for EB, og oppdag leveringstjenester for EB-resepter som kan hjelpe deg. Få ekspertråd, råd og støtte.

Penger har betydning

Å leve med EB kan være en økonomisk byrde, men det er råd, fordeler og økonomisk støtte fra EB tilgjengelig for å redusere kostnadene dine.

En liten jente leker med glede blant store såpebobler mens hun er omgitt av folk under et medlemsarrangement i DEBRA UK.

Kollegastøtte og arrangementer

Oppdag fordelene med kollegastøtte. Ta kontakt med andre, del erfaringer og nyt eksklusive arrangementer for DEBRA-medlemmer.

En medisinsk fagperson skjærer forsiktig bandasjen av en persons ben på en overflate som er dekket med blått ark.

Behandlinger og ledelse

Finn ut om behandlinger og behandlingsalternativer for EB. Utforsk strategier for å lindre symptomer og forbedre det generelle velværet.

To personer som sitter ved et bord og snakker om jobb.

Tilgang til sosial omsorg

Veiledning om sosial omsorg og fortsatt helsehjelp, og støtten du kan få som en med EB.

En lege i hvit frakk med et stetoskop rundt halsen holder en smarttelefon.

For fagfolk

Forbedre din profesjonelle praksis med et vell av EB-ressurser. Hold deg informert, få innsikt og kontakt med andre fagfolk i EB-fellesskapet.

En person skriver på en bærbar datamaskin ved bordet, med en smarttelefon og en åpen notatbok innen rekkevidde.

Tilleggsressurser

Oppdag tilleggsinformasjon, inkludert kjøring med EB, støtte for ikke-britiske statsborgere, å leve med EB når du er over 60, og bøker fra EB-fellesskapet.

Fire personer, inkludert én person i rullestol, prater ved en stand på DEBRA Members' Weekend med et banner om Bullen Healthcare i bakgrunnen.

DEBRAs partnerskap

Informasjon om andre organisasjoner vi samarbeider med, slik at vi kan tilby EB-samfunnet nye tjenester og produkter som de ellers kanskje ikke ville hatt tilgang til.

Tre par føtter på en stein forteller en familiehistorie: voksensandaler, barnejoggesko og voksenjoggesko. Et par små babysko lunter seg mellom dem.

Familieplanlegging

En kvinne holder en nyfødt baby i armene hennes.

Barndom

Fem unge voksne står mot et rekkverk, uformelt kledd, hver oppslukt i telefonene sine.

Unge voksne

En familie på fire krysser gaten, med en kvinne som holder en baby og en mann som går ved siden av henne med en ung jente.

Voksenlivet

Jernbanespor strekker seg i det fjerne under en delvis overskyet himmel, med solen som går ned i horisonten.

Slutten på livet

DEBRA-medlemskap

Visste du...?

Du kan bli medlem av DEBRA UK hvis du bor med EB eller støtter noen med EB: foreldre, omsorgspersoner, familiemedlemmer, helsepersonell og forskere. Medlemskapet er gratis og gir deg tilgang til praktisk støtte, muligheter for engasjement og arrangementer for å komme i kontakt med andre i EB-fellesskapet.

Bli medlem