Bli medlem av DEBRA
Bli medlem er gratis, enkelt og gir deg tilgang til vårt brede utvalg av støtte og fordeler.
Det tar bare noen få sekunder å bli med i fellesskapet vårt!
Hvem kan være medlem?
DEBRA UK-medlemskap er åpent for alle som lever med en hvilken som helst type epidermolysis bullosa (EB) . Du kan også bli medlem hvis du støtter noen med EB som:
- Parent
- omsorgsarbeider
- Familiemedlem
- Helsepersonell
- forsker
Bli medlem av DEBRA
Hvorfor bli medlem
Fellesskap og tilknytning. Få tilgang til eksklusive arrangementer og Muligheter å komme i kontakt med andre som lever med EB.
Bare ved å være medlem, styrker du også fellesskapet vårt som jobber for bedre forskning, spesialisert helsehjelp og rettigheter for alle som er rammet av EB i Storbritannia.
Vær den første som vet. – Få de siste nyhetene og ressursene for personer med EB og hør om nye behandlinger når de blir tilgjengelige.
Kjenn dine rettigheter. – Få tilgang til ekspertveiledning slik at du kjenner rettighetene dine i enhver situasjon. Fra hjelp med reiser til tilpasninger på arbeidsplassen din og alt i mellom.
Vi er her for deg. - Bruk vår nettstedets EB-informasjon og ressurser, og har veiledningen til teamet vårt og et lyttende øre som støtter deg gjennom alle livets faser. Ring vår EB-hjelpelinje på 01344 577689, tilgjengelig mandag–fredag, kl. 08.00–17.30.
Eksklusive ferier. – Nyt opphold hos oss vakkert utvalg av feriehus, basert rundt om i Storbritannia i prisbelønte 5-stjerners parker, til sterkt rabatterte priser.
Økonomisk støtte. - Få støttetilskudd for ting som kan hjelpe deg å leve bedre med EB, økonomisk veiledning, og teamets ekspertise for å hjelpe deg med å få tilgang til offentlige ytelser du kan være kvalifisert for.
Ha en stemme. – Spennende muligheter til å engasjere seg i medlemsprosjekter, bidra til å forme fremtiden til våre EB-tjenester, og bestemme hvilken forskning vi skal finansiere videre.
Og mer!
Registrer deg i dag for å motta medlemsmerket ditt, medlemsguiden og alt du trenger for å begynne å dra nytte av DEBRA-medlemskap.
Bli medlem av DEBRA
Hvorfor vi trenger nye medlemmer som deg
DEBRA er alltid her hvis du trenger oss, men vi trenger deg også. Jo flere medlemmer vi har, desto enklere er det for oss å:
Øk bevisstheten om EB. – Vis hvor mange som lever med EB, og hjelp andre å forstå virkningen av det og hvorfor spesialisert behandling og støtte er viktig for alle som er berørt.
Støtt forskningen vår. – Flere medlemmer kan gi oss mer data som kan hjelpe oss med forskningen vår på å gjenbruke legemidler og finne nye behandlinger mot EB.
Gi EB-miljøet en høyere stemme. – En sterkere kollektiv stemme fra flere medlemmer hjelper oss med å drive lobbyvirksomhet overfor myndighetene, NHS og andre organisasjoner for å forbedre tjenestene for alle med EB.
Lær mer om DEBRA
Vi er pasientstøtteorganisasjonen for personer som er rammet av EB, også kjent som sommerfuglhud. Vi eksisterer for å tilby omsorg og støttetjenester i lokalsamfunnet som bidrar til å forbedre livskvaliteten for alle som lever med eller er direkte rammet av enhver type EB.
I tillegg til støtten vi tilbyr, er vi også en av de største investorene i forskning på EB globalt. Vi finansierer banebrytende forskning som tar sikte på å finne effektive behandlinger for alle typer arvelig EB , for å forbedre livskvaliteten og forhåpentligvis bane vei for å finne kurer.
For å få en ytterligere oversikt over alt vi tilbyr for å hjelpe deg med å få mest mulig ut av medlemskapet ditt, kan du sjekke ut den digitale versjonen av vår komplette guide til DEBRA-medlemskap.
Det er egentlig ingen grunn til ikke å bli medlem! Det koster deg ingenting, og du kan søke om å bli medlem på få minutter.
Du trenger oss kanskje aldri, men vi er her for deg når du trenger det. Og ved å bli medlem kan du bidra til at andre som lever med, eller er direkte berørt av, en hvilken som helst type EB, får den støtten de trenger.