Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
Del historien din
Å dele historier er avgjørende for arbeidet vårt. De kan øke bevisstheten om EB og DEBRA hos allmennheten og inspirere de økonomiske donasjonene vi trenger for å drive tjenestene våre og finansiere forskning. De hjelper helsepersonell, forskere, embetsmenn og politikere til å forstå EB bedre og hjelper oss derfor å gjøre de endringene som trengs for de som lever med EB. Og historier lar oss dele erfaringer, triumfer og utfordringer innenfor EB-fellesskapet, for å hjelpe andre til å leve bedre med EB.
Det er ingen kraftigere måte å vise effekten EB kan ha enn å høre direkte fra de som lever med tilstanden.
Vi deler historier på mange måter – gjennom våre sosiale medier, podcaster, nyhetsartikler, kampanje-e-poster eller plakater, blogger, sitater i publikasjoner, samtaler på arrangementer og møter noen av våre store støttespillere.
Men vi forstår at dette er en personlig avgjørelse og kan være et skremmende skritt å ta. Vi vil gjerne samarbeide med deg for å fortelle historien din på en måte som du føler deg komfortabel med.
Start samtalen ved å fylle ut dette skjemaet.
Vi samarbeider med SJELDEN ungdomsrevolusjon, for å forsterke stemmene til unge mennesker som lever med EB.
RARE Youth Revolution er skapt slik at unge mennesker som lever med sjeldne og komplekse forhold føler at de har et trygt rom for å dele sine erfaringer og kan gjøre det i en rekke formater fra artikkelskriving, podcaster, blogger, deltakelse i sosiale medier kampanjer og videopåvirkning. Deres visjon for fremtiden er å ta opp temaer som barn og unge voksne som er berørt av sjeldne tilstander føler lidenskap for.
Vi søker medlemmer under en alder av 25 og leve med EB for å være med på å lage en Teams-video der du vil diskutere dine erfaringer med å leve med EB i et Q&A-format med et annet medlem. Hvis du har lyst til å bli en ungdomsbidragsyter for å spre bevissthet eller ønsker å høre mer, vennligst ta kontakt med membership@debra.org.uk, og vi vil sette deg i kontakt med RARE Youth Revolution og matche deg med et annet medlem.
Du kan se noen av de andre videoene de har laget på deres YouTube-kanal.
Medics 4 Rare diseases har nettopp åpnet opp sitt ambassadørprogram for nye søkere! Dette er en flott mulighet til å jobbe med fortalerferdighetene dine og samarbeide med teamet og et bredere fellesskap for sjeldne sykdommer for å dele din ekspertise og erfaring.
All informasjon du trenger for å søke er her.!
Hjelp DEBRA-frivillige, nye ansatte og partnere med å forstå mer om EB
DEBRA-ansatte og frivillige har fortalt oss at det å møte noen som bor med EB, i starten av karrieren hos DEBRA, virkelig hjalp dem å forstå viktigheten av rollen deres og hva vi prøver å oppnå her.
Nye partnere som vi jobber med føler på samme måte mer motiverte til å hjelpe oss med å samle inn penger og bevisstgjøre EB når de forstår mer om tilstanden.
Ved å dele din levde opplevelse av EB ved å holde foredrag til vennlige grupper av DEBRA-ansatte og støttespillere, kan du hjelpe til med å inspirere og styrke relasjonene våre.
Hvis du er medlem og ønsker å finne ut mer om å holde en kort snakk om din EB, vennligst fyll inn vår 'del din historie'-skjema, og vi vil ta kontakt.