Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
Markeds- og kommunikasjonsroller for medlemmer
Vil du ha muligheten til å være med å forme vår markedsføring og kommunikasjon? Vi vil sørge for at vår markedsføring og kommunikasjon reflekterer medlemmenes stemme, og du kan hjelpe!
Vi oppdaterer denne siden etter hvert som nye roller dukker opp.
Vår nye DEBRA UK-nettside ble offisielt lansert i oktober 2024, designet for å gjøre det enklere for EB-fellesskapet å finne støtten og veiledningen du trenger.
Før den offisielle lanseringen deltok et team med anmeldere i å teste ut nettstedet og gi tilbakemelding. Denne tilbakemeldingen har vært medvirkende til å forme nettstedet, enten gjennom å teste navigasjonen, gi innsikt i funksjonalitet eller foreslå områder for forbedring.
Vi har fått mange gode tilbakemeldinger fra vårt team av anmeldere, og flere av medlemsforslagene våre er allerede implementert, mens andre har utløst nye ideer for fremtidig utvikling. Å ha medlemsinnsikt hjalp oss ikke bare med å løse viktige problemer, men sørget også for at nettstedet er mer tilgjengelig og brukervennlig.
Nedenfor er et sammendrag av noen av de viktigste tilbakemeldingene og handlingene vi har tatt:
| Medlemmer sa | Tiltak |
| Søkefelt vanskelig å se (rapportert flere ganger) | Redesignet søkefeltet, økt størrelse og kontrast. Forbedret synlighet og brukertilgjengelighet |
| Kontaktinformasjon bør være på hovedsiden | Lagt til telefonnummer og e-post i bunnteksten |
| "Håper det inkluderer Skottlands arrangementer" |
Skottland arrangementsseksjon lagt til. Nå i full drift |
| «Kjæledyrpolitikk uklar» | Hvert feriehus har nå spesifikke retningslinjer for kjæledyr oppført |
| “Jeg har EB-kort vanskelig å finne” | Forbedret søkeverktøy for å returnere relevante resultater |
Takk til alle våre medlemmer som har bidratt, denne innsikten har vært uvurderlig for å forbedre nettsiden vår!
Hjelp oss med å få oppmerksomheten til din lokale MP/MS/MSP og sørg for at de er klar over EB og utfordringene som mennesker som lever med alle typer EB møter daglig.
For å bringe EB til deres oppmerksomhet og for å oppmuntre dem til å støtte vårt arbeid for å forbedre lokale EB-helsetjenester, ville vi være takknemlige om du kunne skrive til eller sende e-post til din lokale MP/MS/MSP og be dem om å møte deg.
For å gjøre det enkelt for deg har vi laget en malbrev du kan bruke. Det er to versjoner, avhengig av om du har en DEBRA UK-butikk i valgkretsen din. Hvis du trenger å sjekke, kan du finn din nærmeste butikk her.
Du kan finne ut hvem din lokale politiker er og hvordan du kan kontakte dem ved å gå til:
Vi trenger støtte fra mange forskjellige mennesker for å sikre at du har den tilstrekkelige helsestøtten du trenger i dag og effektive behandlinger for morgendagen. Lokale og nasjonale myndigheter kan hjelpe oss med å oppnå dette, så hvis du kan finne tid, vennligst engasjer deg. Bare ved å skrive et brev kan du VÆRE forskjellen for EB.
Vi forbedrer og utvider all informasjonen vår, som vi bruker for å støtte medlemmer på forskjellige stadier av livet. Vi har holdt flere fokusgrupper med våre medlemmer for å bidra til å lage denne informasjonen om emner som sysselsetting, ytelser, utdanning og mange andre. Nå søker vi etter et team av anmeldere for å ta en titt på det vi allerede har skrevet, fra innspill fra våre medlemmer.
Dette vil bli sendt via e-post, og vi regner med at hver del av informasjonen som skal gjennomgås ikke skal ta mer enn 20 minutter. Du vil kunne velge hvor mange deler av informasjonen du vil vurdere, og til og med bare én hjelper! Registrer deg her og vi kan sende deg informasjonen på e-post.
Så langt har våre medlemmer spilt en viktig rolle i å hjelpe oss med å oppdatere informasjonen som vil vises på vår nye nettside ved å ta del i vårt pathways-prosjekt. Vi har holdt 11 forskjellige fokusgrupper på en rekke viktige livsstadier, og hatt innsikt i 58 medlemsopptredener for å bidra til å forme og oppdatere informasjonen vi gir til EB-fellesskapet.
Hjelp oss å spre ordet om EB Connect på dine egne sosiale mediekanaler.
Vi hører ofte fra medlemmer at de ønsker større mulighet til å koble direkte til andre som bor med EB, for å dele erfaringer, gode tips og støtte. EB Connect er en måte du kan gjøre dette på. Det er et helt gratis nettforum for personer som er berørt av EB. Du kan registrere deg nedenfor, men velg DEBRA UK som en av gruppene du ønsker å bli med i.
For å få den splitter nye DEBRA UK-gruppen i gang, trenger vi din hjelp til å spre arbeidet. Vennligst legg ut om dette forumet på dine sosiale medieplattformer og oppmuntre de som er berørt av EB til å bli med i DEBRA UK-gruppen. Ta en titt og begynn å få kontakt med medlemmer over hele landet.
Som alltid vil vi gjerne høre hvordan forumet fungerer for deg. Ta kontakt ved å maile feedback@debra.org.uk.