EB Priority Setting Partnership Study
Har du fortsatt ubesvarte spørsmål om EB? Eller har du noen gang mottatt et svar på spørsmålet ditt om EB som ikke ble fullstendig besvart?
Du er ikke den eneste. Over 800 mennesker som lever med EB, tar vare på noen med EB, eller som jobber med de som er rammet av EB, har fortalt oss sine 10 vanligste ubesvarte spørsmål om EB. Det globale EB-fellesskapet deltok nylig i nettbaserte workshops for å hjelpe oss med å bekrefte og rangere de 10 endelige spørsmålene. Disse spørsmålene vil bli DEBRAs forskningsstrategi i årene som kommer og vil påvirke EB-forskning over hele verden.
Og vi kan nå dele resultatene med deg.
Om prosjektet
DEBRA (Storbritannia) ledet dette prosjektet sammen med James Lind Alliance fordi Vi mener at vår forskningsstrategi bør bestemmes av EB-fellesskapetForskningsstrategier styres ofte av interessene til akademikere og forskere. Men vi ønsker at vår forskningsstrategi skal ledes av deg – menneskene som lever med EB, eller som tar vare på sine kjære hver dag, og fagfolkene som støtter deg.
Vi samarbeidet med Cure EB, DEBRA Irland, DEBRA Canada, DEBRA International og EB Research Partnership for dette prosjektet, og har sammen dannet et Partnerskap for prioritering av EB, som inkluderer pasienter og omsorgspersoner som er rammet av EB, og helsepersonell.
Resultatene er i
Dette involveringsprosjektet er nå fullført, og vi har nå avslørt de 10 viktigste forskningsprioriteringene for hver EB-typeDet globale EB-fellesskapet svarte på vår første undersøkelse (over 600 svar) i sommer, og vår andre undersøkelse (over 800 svar) i november 2024, og har gitt oss sine 10 mest ubesvarte spørsmål om EB. Styringskomiteen vår har analysert disse hundrevis av spørsmålene, og disse prioriteringene ble diskutert og rangert av det globale EB-fellesskapet (de som er direkte berørt av EB, omsorgspersoner og helsepersonell).
Du kan les hele sammendragsrapporten om resultatene og prosjektet her og finn ut mer nedenfor.
