EB fellesskapsledet forskning: James Lind Alliance

Har du fortsatt ubesvarte spørsmål om EB? Eller har du noen gang mottatt et svar på spørsmålet ditt om EB som ikke ble fullstendig besvart?

Du er ikke den eneste. Over 800 hundre mennesker, som lever med EB, bryr seg om noen med EB, eller som jobber med de som er berørt av EB, har fortalt oss sine topp 10 ubesvarte spørsmål om EB. EB-fellesskapet deltar nå i våre nettbaserte workshops for å hjelpe oss med å bekrefte og rangere de siste topp 10 spørsmålene. Disse spørsmålene vil bli DEBRAs forskningsstrategi i årene som kommer og vil påvirke EB-forskning over hele verden. Vi håper å dele resultatene snart. 

Om verkstedene

Hver workshop vil bestå av to tre timer lange nettøkter (på Zoom) med en ukes mellomrom. Vi blir ledet av dataene fra undersøkelsen, og vi planlegger å kjøre:

• Workshop med fokus på dystrofisk EB og Junctional EB er nå FULL – delt over to dager, mandag 24. februar 12 – 30, og mandag 3. mars 30 – 3.
• Workshop med fokus på EB Simplex er nå FULL – delt over to dager, mandag 10. mars 12 – 30 og mandag 3. mars 30 – 17.
• Vi bestemmer fortsatt hvordan vi skal ta det videre prioriteringer for Kindler EB, gitt de svært små tallene som er involvert

Vi vil be hver workshop om å gjennomgå listene med spørsmål fra to undersøkelser det globale EB-fellesskapet har fullført i år. Workshopdeltakerne vil dele sin kunnskap og erfaringer med EB for å avgjøre de siste topp 10 spørsmålene, og rangere dem i prioritert rekkefølge.

Hvem kan være med?

Vi ønsker at gruppen mennesker som deltar i disse workshopene kommer fra et bredt spekter av erfaringer og bakgrunner, med ulike erfaringer med å leve med, ta vare på eller jobbe med ulike typer EB.

Du trenger ikke spesielle ferdigheter eller erfaring for å bli med på et nettverksted, annet enn din levde eller profesjonelle erfaring med EB. Men vi ser etter folk som:

• er 18 eller over
• er forberedt på å dele sine erfaringer og meninger og lytte til andres erfaringer og meninger
• er forberedt på å delta i gruppediskusjoner
• kan koble til et online Zoom-møte
• ha et godt grep på engelsk, fordi workshopene vil bli gjennomført på engelsk

Om prosjektet

DEBRA (Storbritannia) leder dette prosjektet med The James Lind Alliance fordi vi mener at vår forskningsstrategi bør bestemmes av EB-fellesskapet. Forskningsstrategier ledes ofte av interessene til akademikere og forskere. Men vi vil at forskningsstrategien vår skal ledes av deg – menneskene som lever med EB, eller bryr seg om sine kjære hver dag, og fagfolkene som støtter deg.

Vi har inngått samarbeid med DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International og EB Research Partnership for dette prosjektet, og har sammen dannet et EB Priority Setting Partnership som inkluderer pasienter og omsorgspersoner som er berørt av EB, og helsepersonell.

Siste nyheter

Det globale EB-fellesskapet svarte på vår første undersøkelse (over 600 svar) om sommeren, og vår andre undersøkelse (over 800 svar) i november 2024, og har fortalt oss de 10 beste ubesvarte spørsmålene om EB. Styringskomiteen vår har analysert disse hundrevis av spørsmål og planlegger nå nettprioriteringsverkstedene for januar 2025.