Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
Forbedre støtten til EB
I tillegg til å finansiere forskning for å finne behandlinger og kurer for EB i fremtiden, støtter DEBRA de som er berørt av EB i dag. Vår EB Community Support Team jobber med familier og enkeltpersoner i alle stadier av livet, og gir økonomisk, følelsesmessig og praktisk støtte og skilting. Vi gir tilskudd for å gjøre det enklere for medlemmene våre å ha de tingene de trenger for å leve bedre med EB. Vi tilbyr våre medlemmer senkede fritidsboliger som trygge steder å ta en pause. Og vi arrangerer arrangementer som lar medlemmer få kontakt med hverandre.
Det er mange team og prosjekter ved DEBRA som underbygger dette arbeidet og gjør det mulig å gi denne støtten. Vi prøver å sørge for at alt vårt arbeid har medlemmer i sentrum. Vennligst bruk din levde erfaring med EB til å påvirke prosjektene nedenfor og sikre at DEBRA alltid er her for deg.
Prosjektene nedenfor endres ofte, så fortsett å sjekke tilbake.
Hvert år arrangerer vi DEBRAs medlemshelg, vårt største og mest populære arrangement. Det er en sjanse for medlemmene våre til å komme sammen hvert år for å dele nyheter, erfaringer og støtte, og for å møte andre mennesker som bor med EB. Det er også en sjanse for medlemmene våre til å møte spesialister fra EB-fellesskapet, DEBRA-teamet, og høre om de siste nyhetene og forskningen om EB.
Det er viktig at Members' Weekend er så relevant og tilgjengelig for så mange medlemmer som mulig, så vi trenger din hjelp til å designe og planlegge den, enten du kan delta selv eller ikke. Vi deler så mye som mulig av nyhetene og samtalene etter arrangementet på nettet, så hjelp oss med å gjøre det relevant for deg.
Vennligst bruk fem minutter til svar på våre tre viktigste spørsmål om Members' Weekend her, eller send oss dine ideer membership@debra.org.uk.
- Hvilke workshops/økter/samtaler/spesialister vil du helst se på Members' Weekend?
- Hva er de største utfordringene når du deltar på Members' Weekend? Hvilke ideer har du som kan bidra til å redusere disse?
- Hva er den beste måten for oss å hjelpe deg med å møte andre medlemmer på Members' Weekend?
DEBRA International – det sentrale organet i det internasjonale nettverket av DEBRA’er rundt om i verden – produserer informasjonsbrosjyrer for personer som enten lever med eller pleier noen med EB, eller for helsepersonell som jobber med mennesker som er berørt av EB. Dette er retningslinjer for å vise hva slags pleie og behandlinger personer som lever med EB bør forvente å motta.
Som EB-ekspert av erfaring kan du gjennomgå denne informasjonen og gi DEBRA International tilbakemelding som vil forbedre disse dokumentene for alle som bor og jobber med EB.
Over 50 % av DEBRAs forstanderskap er personer med erfaring fra EB, enten de lever med tilstanden selv, eller nære familiemedlemmer og omsorgspersoner. Vi er alltid på utkikk etter medlemmer som er interessert i å være en del av styret eller en av komiteene våre for å hjelpe til med å styre DEBRA og veilede beslutningene vi tar. Vi ser etter en blanding av kompetanse og erfaringer fra personene i disse komiteene, men du trenger ikke ha hatt en styrerolle tidligere. Din levde opplevelse av EB er avgjørende for å sikre at vi holder medlemmenes erfaringer i hjertet av det vi gjør.
Finn ut mer om hvordan vi styres og hvordan søke på bli tillitsmann.