Forbedre støtten til EB
DEBRA finansierer ikke bare forskning på fremtidige behandlinger, vi støtter også mennesker som lever med EB i dag. Community Support Team tilbyr praktisk, emosjonell og økonomisk hjelp i alle livets faser. Dette inkluderer tilskudd, subsidierte feriehus og arrangementer for å knytte sammen medlemmene våre.
Bak dette står mange team og prosjekter formet av medlemmenes levde erfaringer. Din stemme bidrar til å veilede arbeidet vårt og sikre at DEBRA fortsetter å møte de reelle behovene til EB-fellesskapet.
Prosjektene nedenfor endres ofte, så følg med!
Om prosjektet
DEBRA utvikler en retningslinje om Sårbehandling for personer med Epidermolysis Bullosa (EB)Denne retningslinjen har som mål å gi pålitelige, evidensbaserte anbefalinger for å støtte beslutningstaking for personer med EB, deres familier og helsepersonell.
Utviklingen av retningslinjene vil bli overvåket av en retningslinjeutviklingsgruppe, som har delegert ansvar fra DEBRA, UK Board. Denne gruppen vil fungere som et rådgivende organ, gi strategisk tilsyn og rapportere til styret.
En kjernegruppe med fageksperter vil lede skrivearbeidet og det tekniske arbeidet, og en rådgivningsgruppe for levd erfaring vil bli opprettet for å sikre at stemmene til personer med levd erfaring med EB blir integrert gjennom hele prosessen, og gi innsikt og tilbakemeldinger for å bidra til å forme retningslinjen fra perspektivet til de som er direkte berørt av EB.
Rollen til rådgivningsgruppen for levde erfaringer (LEAG):
- Hjelp med å bestemme hva retningslinjen skal dekke, hvem den er for, hovedspørsmålene og hovedmålene. De vil også rangere hvilke resultater som er viktigst ut fra din egen erfaring.
- Gjennomgå bevisene og anbefalingene, med fokus på fordeler, risikoer og preferanser for behandling.
- Gruppen vil veilede utarbeidelsen av en lettforståelig versjon av retningslinjene for det bredere EB-fellesskapet.
Siste oppdatering
LEAG-gruppen vår har vært avgjørende for å hjelpe oss med å oppdatere denne viktige retningslinjen. Vi holdt en rekke workshops for å samle synspunkter fra EB-fellesskapene for å påvirke og forme det endelige resultatet. Workshopene er nå avsluttet, og vi jobber nå med neste fase av prosjektet før retningslinjen kan publiseres. Oppdateringer kommer i 2026.
Hvert år arrangerer vi DEBRAs medlemshelg, vårt største og mest populære arrangement. Det er en sjanse for medlemmene våre til å komme sammen hvert år for å dele nyheter, erfaringer og støtte, og for å møte andre mennesker som bor med EB. Det er også en sjanse for medlemmene våre til å møte spesialister fra EB-fellesskapet, DEBRA-teamet, og høre om de siste nyhetene og forskningen om EB.
Det er viktig at Members' Weekend er så relevant og tilgjengelig for så mange medlemmer som mulig, så vi trenger din hjelp til å designe og planlegge den, enten du kan delta selv eller ikke. Vi deler så mye som mulig av nyhetene og samtalene etter arrangementet på nettet, så hjelp oss med å gjøre det relevant for deg.
Vennligst bruk fem minutter til svar på våre tre viktigste spørsmål om Members' Weekend her, eller send oss dine ideer membership@debra.org.uk.
- Hvilke workshops/økter/samtaler/spesialister vil du helst se på Members' Weekend?
- Hva er de største utfordringene når du deltar på Members' Weekend? Hvilke ideer har du som kan bidra til å redusere disse?
- Hva er den beste måten for oss å hjelpe deg med å møte andre medlemmer på Members' Weekend?
DEBRA International – det sentrale organet i det internasjonale nettverket av DEBRA’er rundt om i verden – produserer informasjonsbrosjyrer for personer som enten lever med eller pleier noen med EB, eller for helsepersonell som jobber med mennesker som er berørt av EB. Dette er retningslinjer for å vise hva slags pleie og behandlinger personer som lever med EB bør forvente å motta.
Som EB-ekspert av erfaring kan du gjennomgå denne informasjonen og gi DEBRA International tilbakemelding som vil forbedre disse dokumentene for alle som bor og jobber med EB.
Over 50 % av DEBRAs forstanderskap er personer med erfaring fra EB, enten de lever med tilstanden selv, eller nære familiemedlemmer og omsorgspersoner. Vi er alltid på utkikk etter medlemmer som er interessert i å være en del av styret eller en av komiteene våre for å hjelpe til med å styre DEBRA og veilede beslutningene vi tar. Vi ser etter en blanding av kompetanse og erfaringer fra personene i disse komiteene, men du trenger ikke ha hatt en styrerolle tidligere. Din levde opplevelse av EB er avgjørende for å sikre at vi holder medlemmenes erfaringer i hjertet av det vi gjør.
Finn ut mer om hvordan vi styres og hvordan søke på bli tillitsmann.