EB insights-studie

EB Insights-studien identifiserte 7 nøkkelproblemer som EB-fellesskapet fortalte oss hadde størst innvirkning på dem. Sammendragsrapporten fremhever de viktigste funnene og handlingene vi vil iverksette for å:

1. forbedre bevisstheten og forståelsen av alle typer EB, inkludert blant fastleger og hudleger, og oppmuntre til flere henvisninger til EB-spesialisthelsesentre;
2. adressere den geografiske ubalansen i EB-spesialisthelsetjenesten;
3. gi økonomisk støtte på grunn av levekostnadskrisen som gjør byrden ved å leve med EB vanskeligere;
4. forbedre dagens tilbud om psykisk helse tilgjengelig gjennom NHS for personer som lever med EB og deres omsorgspersoner;
5. gjøre det mulig for EB-pasienter/omsorgspersoner å få behandlingsanbefalinger fra andre EB-pasienter;
6. gjøre DEBRA-finansiering til forskning mot behandlinger til toppprioritet;
7. øke interaksjonen for EB-pasienter med vårt Community Support Team.

"2023 EB Insight Study er vår mest omfattende pasientsentrerte forskning til dags dato, og gir oss en baseline av uvurderlige data fra de som kjenner og forstår epidermolysis bullosa (EB) best: EB-fellesskapet.

Over 200 personer med ulike typer EB, over 100 pleiere, 50 hudleger og 100 fastleger bidro til studien. Å høre stemmene til de med og påvirket av EB er avgjørende for vår forståelse av denne svekkende tilstanden.

Svar på studien kom fra hele Storbritannia, fra en fordeling av kjønn og på tvers av en rekke aldre. Dette mangfoldet av tankegang bekrefter og informerer vår reiseretning i vår kamp mot EB, og etterlater ingen med EB. Videre vil det underbygge en trinnvis endring i vår planlegging og våre handlinger. For eksempel vil svarene veilede våre frontlinjetjenester for å sikre at de er i tråd med behovene til EB-fellesskapet og fokusere vår forskning på områdene som betyr mest for EB-pasienter.

Studien gir oss også en mengde kvantitative og kvalitative data som fungerer som et grunnlag for våre nasjonale fortalerskap og lobbyvirksomhet, samtidig som den tilbyr farmasøytiske selskaper dataene de trenger for å gjøre målrettede fremskritt med behandlinger. Og til syvende og sist vil funnene fra denne studien informere vårt søk etter kurer.

Dette er bare utgangspunktet; vi vil fortsette å involvere EB-fellesskapet i de neste fasene for å sikre at vi får riktige tjenester for personer med EB i dag, og at vi øker støtten og finansieringen for å gjennomføre endringer for personer med EB i morgen."

Carly Fields – nestleder i DEBRA-styret og mamma til Naomi som har EB Simplex.

EB Insights-studien handler om å gjøre tjenestene våre riktige for personer med EB i dag og å forstå de viktigste problemene for å lobbye politikere for støtte og finansiering for at EB skal endre seg i morgen. 

Innsikt fra studien vil bidra til å bestemme kampanjene vi kjører, forskningen vi finansierer og, viktigst av alt, for å bestemme hva vi gjør og hvordan vi gjør det.

Det var tre deler av vår EB-innsiktsstudie:

1. En nettbasert undersøkelse for alle som er berørt av EB, deres venner, familie og omsorgspersoner, over 16 år.
2. 60-minutters intervjuer med mennesker rundt om i landet som er berørt av ulike typer EB.
3. Intervjuer og undersøkelser som involverer helsepersonell som jobber med mennesker som er berørt av EB.

2023 EB Patient Insight Study ble bestilt og utført på vegne av DEBRA UK av Synergy Healthcare Research. Studien ble medfinansiert av Amryt Pharma og Krystal Biotech, ingen av selskapene hadde noen innflytelse over innholdet. Opphavsretten til denne rapporten eies av DEBRA UK. For å be om tillatelse til å bruke noen av dataene fra denne rapporten, vennligst send en e-post marketing@debra.org.uk. Takk skal du ha.