Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
Nødinformasjon for EB-pasienter
Denne siden deler viktig kontaktinformasjon du trenger hvis du er i en epidermolysis bullosa (EB), eller ikke-EB-relatert medisinsk nødsituasjon, pluss viktig EB-informasjon som ikke-EB-spesialiserte helsepersonell må vite når de behandler deg.
EB haste- og nødkontakter og støtte
I en medisinsk nødsituasjon (hvis du er alvorlig syk, skadet eller det er en fare for livet ditt) ring alltid 999 eller gå til din nærmeste akuttavdeling (A&E). For å finne detaljer om din nærmeste akuttavdeling vennligst besøk NHS-nettstedet.
Haster helsehjelp
For akutt helsehjelp – EB eller ikke-EB-relatert – ring 111 eller kontakt din lokale fastlege. Hvis du ikke har kontaktinformasjonen deres, kan du gå til NHS hjemmeside.
Medisinsk informasjonskort
Fordi EB er en så sjelden tilstand, er det ingen garanti for at legen eller fastlegen som behandler deg har hørt om den eller forstått den. De kan trenge ytterligere spesialistinformasjon og råd, og det kan være lurt å kontakte en tilkallende hudlege eller et medlem av spesialistteamet for EB.
For å sikre at de har riktig informasjon og kontaktinformasjon anbefaler vi at du alltid nevner at du har EB når du snakker med en helsepersonell, selv om årsaken til at du ser dem ikke er direkte relatert til EB. Dette vil bidra til å sikre at de og teamene deres tar de nødvendige hensyn, f.eks. unngå klebrig plaster, unngå å skli når du forflytter deg, være forsiktig når du tar av klær osv.
Vi anbefaler også at du alltid viser "Jeg har EB"-kortet ditt.
Hvis du ikke har en eller ønsker en bagasjemerkeversjon, kan du be om et kort innen kontakte DEBRA UK Membership Team.
Alternativt kan du laste ned det aktuelle kortet nedenfor og enten skrive det ut eller lagre det som et bilde på telefonen. Vennligst velg den som er relatert til EB-helsesenteret du er under. Hvis du er under oppsyn av et regionalt EB-helseteam eller annen lokal helsetjeneste, kan du fylle ut de relevante opplysningene i den tomme versjonen.
Skriv ut eller lagre kortet på telefonen for nødstilfeller
"Takk for at du sendte "Jeg har EB"-kortet mitt. Da jeg viste det på en nylig legetime, tok han EB på alvor. I hele mitt liv er dette første gang dette har skjedd.»
Anon
Husk at DEBRA EB Community Support Team er tilgjengelig for ikke-medisinsk støtte og for å hjelpe deg med å skilte deg til passende helsetjenester mandag-fredag 9–5.
EB spesialisthelsetjenester
For mer informasjon og kontaktdetaljer for de fire NHS EB-helsesentrene og den skotske EB-tjenesten, vennligst besøk vår side på EB spesialisthelsetjeneste.
Hvis du ønsker mer informasjon, eller støtte med henvisning til EB spesialisthelsesenter, vennligst kontakt vår EB Community Support Team.
EB pasientbehandling for helsepersonell
For å finne viktig informasjon og tips for å håndtere pasienter som lever med EB, vennligst besøk vår EB pasientbehandlingsside.