Nødinformasjon for EB-pasienter
Denne siden deler viktig kontaktinformasjon du trenger hvis du er i en epidermolysis bullosa (EB), eller ikke-EB-relatert medisinsk nødsituasjon, pluss viktig EB-informasjon som ikke-EB-spesialiserte helsepersonell må vite når de behandler deg.
Det finnes også våre medisinske informasjonskort som du enkelt kan bruke til å dele informasjon om din EB og EB-helseteamet.
EB haste- og nødkontakter og støtte
I en medisinsk nødsituasjon (hvis du er alvorlig syk, skadet eller det er fare for livet ditt) må du alltid ringe 999 eller dra til nærmeste akuttmottak. For å finne informasjon om nærmeste akuttmottak, kan du besøke NHS' nettsted.
Haster helsehjelp
For øyeblikkelig hjelp – med eller uten EB-relatert behandling – ring 111 eller kontakt din lokale fastlege. Hvis du ikke har kontaktinformasjonen deres, kan du gå til NHS-nettstedet.
Medisinsk informasjonskort
Fordi EB er en så sjelden tilstand, er det ingen garanti for at legen eller fastlegen som behandler deg har hørt om den eller forstått den. De kan trenge ytterligere spesialistinformasjon og råd, og det kan være lurt å kontakte en tilkallende hudlege eller et medlem av spesialistteamet for EB.
For å sikre at de har riktig informasjon og kontaktinformasjon anbefaler vi at du alltid nevner at du har EB når du snakker med en helsepersonell, selv om årsaken til at du ser dem ikke er direkte relatert til EB. Dette vil bidra til å sikre at de og teamene deres tar de nødvendige hensyn, f.eks. unngå klebrig plaster, unngå å skli når du forflytter deg, være forsiktig når du tar av klær osv.
Vi anbefaler også at du alltid viser frem ditt medisinske informasjonskort fra EB.
Hvis du ikke har et, eller du ønsker en versjon med bagasjelapp, kan du be om et kort ved å kontakte DEBRA UK-medlemsteamet.
Alternativt kan du laste ned det aktuelle kortet nedenfor og enten skrive det ut eller lagre det som et bilde på telefonen. Vennligst velg den som er relatert til EB-helsesenteret du er under. Hvis du er under oppsyn av et regionalt EB-helseteam eller annen lokal helsetjeneste, kan du fylle ut de relevante opplysningene i den tomme versjonen.
Skriv ut eller lagre kortet på telefonen for nødstilfeller
"Takk for at du sendte "Jeg har EB"-kortet mitt. Da jeg viste det på en nylig legetime, tok han EB på alvor. I hele mitt liv er dette første gang dette har skjedd.»
Anon
Husk at DEBRA EB Community Support Team er tilgjengelig for ikke-medisinsk støtte og for å hjelpe deg med å finne passende helsetjenester mandag–fredag kl. 9–5.
EB spesialisthelsetjenester
Hvis du vil ha mer informasjon og kontaktinformasjon for de fire NHS EB-helsesentrene for fremragende behandling og den skotske EB-tjenesten, kan du besøke siden vår om EB-spesialisthelsetjenester.
Hvis du ønsker mer informasjon eller støtte med en henvisning til et spesialisthelsesenter for EB, kan du kontakte vårt EB-støtteteam i lokalsamfunnet.
EB pasientbehandling for helsepersonell
For å finne viktig informasjon og tips for å håndtere pasienter som lever med EB, kan du besøke vår side om EB-pasienthåndtering.
Side publisert: oktober 2024
Neste anmeldelsesdato: mars 2025