Forskning og helse webinarer
Våre nettseminarserier for forskning og helse er arrangert av DEBRA UK Research Director of Research Dr Sagair Hussain, og har en rekke gjester som snakker live om sin ekspertise innen EB-forskning og helsetjenester. Disse øktene vil være gode muligheter til å lære om ulike emner knyttet til EB, og få spørsmålene dine besvart av eksperter. De er åpne for alle, og våre foredragsholdere har som mål å bruke klart språk, men vil gi muligheten til å forstå EB-forskning og helsetjenester i større dybde.
Registrer deg for kommende webinarer og se opptakene fra tidligere arrangementer nedenfor.
Webinarer kommer
Bli med Dr Tom Robinson, assisterende professor i helseteknologi ved University of Birmingham, Storbritannia.
Bli med å lytt og still spørsmål om...
- Munnsymptomer ved EB
- Store sukkermolekyler – polysakkarider
- Utvikling av polysakkaridspraybehandlinger for EB
Mer om dette arrangementets gjestetaler:
Dr. Tom Robinson er foreleser ved Healthcare Technologies Institute ved University of Birmingham, interessert i hvordan kjemien og struktureringen av polysakkarider kan påvirke biologien, og omsette denne kunnskapen til nyttige helseprodukter.
Tidligere webinarer
Bli med prof. Desmond Tobin, direktør for Charles Institute of Dermatology ved University College Dublin.
Se nettseminaropptaket for å finne ut mer om...
- Hår og hodebunn involvering i EB
- Det som beskytter hodebunnshuden mot blemmer
- Utvikler terapier for å beskytte hud som er utsatt for blemmer
Bli med Dr Inês Sequeira, seniorlektor ved Queen Mary University London, Storbritannia.
Se nettseminaropptaket for å finne ut mer om...
- Tilheling og arrdannelse i munnen
- Identifisere nye måter å hjelpe EB-munn og hud med å helbrede
- State-of-the-art multiomikk-teknologier i EB
Bli med Dr Roland Zauner, Programleder Drug Discovery & Repurposing ved EB Haus, Salzburg, Østerrike.
Se opptaket for å finne ut om...
- Målrettede terapier for EB
- Legemiddelscreening for å identifisere nye EB-behandlinger
- Nye teknologiske trender innen legemiddeloppdagelse
Mer om dette arrangementets gjestetaler:
Dr Zauner er utdannet molekylærbiolog med bakgrunn innen ingeniør- og programvareutvikling. Han har vært involvert i EB-forskning i mer enn ni år ved EB-huset i Salzburg, Østerrike, med spesiell interesse for tumorbiologi og sårheling. Han er involvert i utviklingen av ny minimalt invasiv tumordiagnostikk og leder et preklinisk legemiddeloppdagelsesprogram med fokus på gjenbruk av legemidler for behandling av kreft.
Bli med Dr David Brumbaugh, MD MSCS FAAP, førsteamanuensis ved University of Colorado School of Medicine, og Chief Medical Officer ved Children's Hospital Colorado USA.
Se opptaket for å finne ut om...
- Fordøyelsesproblemer forbundet med EB
- Effektene av fordøyelsessymptomer på barn og voksne som lever med EB
- Behandlingsmuligheter for problemene EB forårsaker med fordøyelsen
Mer om dette arrangementets gjestetaler:
Dr Brumbaugh er en pediatrisk gastroenterolog og fungerer som Chief Medical Officer ved Children's Hospital Colorado, som er det største pediatriske sykehuset i Rocky Mountain-regionen. Hans kliniske fokusområder inkluderer generell pediatrisk gastroenterologi samt fordøyelsesproblemer hos barn/voksne med Epidermolysis Bullosa og nevromuskulær sykdom.
Bli med Dr Emma Chambers, en forsker og foreleser ved Queen Mary's University, London.
Se opptaket for å finne ut om...
- Vår 'biologiske hær' – immunsystemets celler og proteiner
- Hvordan immunsystemets celler og proteiner forårsaker betennelse i huden vår
- Hvordan antiinflammatoriske terapier kan fungere i EB
Mer om dette arrangementets gjestetaler:
Dr Chambers er immunolog basert ved Blizard Institute ved Queen Mary University of London. Hun ble tildelt en Oliver Thomas EB Fellowship å studere om eksisterende antiinflammatoriske legemidler kan redusere EB-blemmer forårsaket av immunsystemets proteiner og celler.
Bli med Dr Su Lwin, hudlege og æreslektor ved St John's Institute of Dermatology og King's College London.
Se opptaket for å høre på spørsmål om...
- Vitenskapen bak genterapi for EB
- Hvordan stamcelleterapi kan hjelpe EB-symptomer
- Hvordan disse terapiene fungerer i praksis
Mer om dette arrangementets gjestetaler:
Dr Lwin har mer enn 10 års erfaring innen EB-forskning, spesielt innen gen- og celleterapi. Hun er også dedikert til å fremme gjenbruk av medikamenter for alle typer EB.
Bli med Dr Rob Hynds, seniorforsker ved University College London.
Se opptaket for å høre på spørsmål om...
- Hvordan ulike typer EB kan påvirke pusten og lungene.
- Celle- og genterapien som Dr Hynds jobber med, og hvordan den kan brukes til å hjelpe mennesker med EB.
- De nye behandlingene Dr Hynds sitt team jobber med for å hjelpe mennesker med EB med pusten.
Mer om dette arrangementets gjestetaler:
Rob utdannet seg som cellebiolog ved Durham University, University College London (UCL) og The Francis Crick Institute før han etablerte forskningsgruppen EpiCENTR ved Zayed Center for Research into Rare Disease in Children ved UCL i 2022. Robs team jobber tett med hudleger og øre-, nese- og halskirurger ved Great Ormond Street Hospital for å undersøke typer EB som påvirker luftveiene, og utvikle innovative terapier basert på banebrytende celle- og genterapiforskning.
Bli med Kathryn Moore, en genetisk rådgiver ved Yorkshire Regional Genetic Service med base i Leeds.
Se opptaket for å høre på spørsmål om...
- Arvemønstre av EB
- Foreldres genetiske testmuligheter før de blir gravide
- Genetisk testing under graviditet
Kathryn har vært genetisk rådgiver de siste 6 årene og jobbet på tvers av preimplantasjonsgenetisk testing, kreft, hjerte- og prenatal genetikk. Hun har en bachelorgrad i medisinsk genetikk fra University of Leicester og en mastergrad i genetisk rådgivning fra University of Sydney. Etter å ha studert ved University of Sydney tilbrakte hun et par år for New South Wales Health i Australia før hun flyttet tilbake til Storbritannia, til Yorkshire Regional Genetic Service med base i Leeds. Hun oppnådde sin registrering hos Academy for Healthcare Science siden hun returnerte til Storbritannia og har representert genetiske rådgivere som er nye i profesjonen i Association of Genetic Nurse and Counselors-komiteen de siste to årene. Som en del av rollen hennes håper Kathryn å øke bevisstheten om alternativene som er tilgjengelige innen genetikk, slik at enkeltpersoner og familier kan ta informerte beslutninger om helsevesenet til familiene deres.
Vær oppmerksom på: Forsknings- og helsewebinarer er strukturert annerledes enn våre andre online-arrangementer, ettersom vi vil spille inn gjesteforeleserne og presentasjonene. For din online sikkerhet og sikkerhet vil du ikke kunne bruke kameraet eller chatte direkte med andre deltakere.