Vår forskningsstrategi
Vi er en av verdens ledende finansiører av forskning på epidermolysis bullosa (EB) , og har investert i gjennomsnitt 500 000 pund hvert år siden 1978.
Denne langsiktige forpliktelsen har bidratt til å forandre den globale forståelsen av EB og lagt grunnlaget for behandlingene og kurene EB-samfunnet trenger sårt.
Vår forskningsstrategi er laserfokusert på effekt: formet av prioriteringene til mennesker som lever med EB og drevet av bevis fra vår trilogi av innsiktsstudier: Våre innsiktsstudier | DEBRA UK.
Vår ambisjon er dristig og kompromissløs: å akselerere behandlinger som reduserer den daglige effekten av alle former for EB – og å fremme kurer som vil gjøre slutt på den.
Vi støtter translasjonsforskning i verdensklasse med størst potensial til å forandre liv nå, og setter pasientutfall i sentrum for alle finansieringsbeslutninger.
For å skjerpe denne ambisjonen, samlet og ledet vi i mars 2026 den første globale arbeidsgruppen for EB på Hever Castle i Kent, Storbritannia. Det markerte et avgjørende skritt fremover i den globale innsatsen for å transformere EB-behandling og -forskning, og forente ledere innen vitenskap, medisin, industri, regulering og pasientintervensjon bak en klar plan for det kommende tiåret.
Veikartet er bygget på integrasjon og hastverk: å koble oppdagelsesforskning til raskere utvikling av nye og gjenbrukte behandlinger, og å holde fokuset sterkt på hva personer med EB trenger mest – mindre smerte og kløe, bedre funksjon, forbedret livskvalitet og varig sykdomskontroll.
Resultatene fra den globale arbeidsgruppen for EB vil forme neste fase av vår forskningsstrategi. Mer enn en rapport, er det et handlingsmandat – en oppfordring til forskere, klinikere, industri, beslutningstakere, finansieringskilder, pasientforkjempere og det globale EB-fellesskapet om å handle raskere, samarbeide og levere på ett felles mål: å få slutt på byrden av EB og bringe effektive behandlinger – og til slutt kurer – innen rekkevidde for alle berørte.
Våre forskningsprioriteringer
Våre fire forskningsprioriteringer er fokusert på ett mål: å akselerere gjennombrudd som gir reell, målbar effekt for mennesker som lever med alle former for EB. De er:
- skalere opp ombruk av stoffet og legemiddelutviklingsprogrammer for å fremskynde effektive behandlinger for alle former for EB.
- Øk investeringen i pasientsentrert forskning som tar for seg symptomene og resultatene som betyr mest.
- Få dypere innsikt i EB-smerter, kløe, betennelse og utbredelse for å åpne nye behandlingsveier.
- Bygg og støtt neste generasjon av EB-forskere for å drive feltet fremover.
Vi oppfordrer forskere, finansieringskilder og industripartnere til å bli med oss i å akselerere forskning på EB, gjøre innovasjon om til behandlinger og endre fremtiden for alle som er rammet av alle former for EB.
Søknader er velkomne fra alle fagområder med ambisjoner, ekspertise og behov for å forbedre livene til mennesker som lever med EB.
Hvilke typer forskning finansierer DEBRA?
For å avgjøre hvilke forskningsprosjekter som bør finansieres av DEBRA UK, har vi fire områder som vi tror vil ha størst sannsynlighet for å hjelpe familier som lider av EB.
Les om EB-forskningsprosjektene vi finansierer for tiden.
Behandlinger som allerede har vist seg å være trygge og reduserer symptomer på andre tilstander, kan testes på EB-symptomer.
Forskning på EB, eksem, psoriasis, hudkreft eller andre hudsykdommer kan bidra til å finne behandlinger for å bremse, stoppe og/eller reversere symptomer på EB.
Kroppen vår består av mange forskjellige proteiner som jobber sammen. Avhengig av hvilket individuelt protein som er ødelagt, og hvor ødelagt det er, får vi en annen type EB med forskjellige symptomer.
- Hudsymptomer inkluderer smertefulle blemmer som kan påvirke gange/mobilitet og forårsake infeksjoner, arrdannelse, fortykkelse av hud og negler, sammensmelting av tær/fingre og hårtap.
- Sjansen for å få hudkreft (Squamous Cell Carcinoma, SCC) økes for noen personer med Dystrofisk EB.
- Overflaten på øynene kan påvirkes og forårsake såre/tørre øyne og tap av syn.
- Slimhinnen i munnen, svelget og neseborene kan påvirkes av blemmer som forårsaker problemer med å tygge, svelge og snakke som kan føre til underernæring, anemi, forsinket vekst og pustevansker.
- Tannemalje dannes kanskje ikke som forventet, og det kan være vanskelig å rense tennene effektivt på grunn av smerter fra blemmer inne i munnen.
- Smerter og kløe er nøkkelsymptomer.
Undersøker årsakene til EB og hva som gjør at det blir verre eller bedre over tid.
Å forstå årsakene til EB-symptomer i form av celler og proteiner vil hjelpe fremtidige forskere til å ta gode valg om nye medisiner og behandlinger.
Vi trenger de beste forskerne til å vite om EB og ha muligheten til å utføre forskning som vil hjelpe oss å bekjempe EB.