Dette nettstedet bruker informasjonskapsler slik at vi kan gi deg den beste brukeropplevelsen mulig. Informasjon om informasjonskapsler lagres i nettleseren din og utfører funksjoner som å gjenkjenne deg når du kommer tilbake til nettstedet vårt og hjelper teamet vårt med å forstå hvilke deler av nettstedet du synes mest interessant og nyttig.
Vår forskningsstrategi
DEBRA er den største britiske finansiereren av epidermolysis bullosa (EB) forskning. Vi har investert over £22 millioner og har vært ansvarlige, gjennom å finansiere banebrytende forskning og arbeid internasjonalt, for å etablere mye av det som nå er kjent om EB.
Dette er vår første forskningsstrategi for å fokusere på innvirkning og på hva som betyr noe for mennesker som lever med EB. Vår ambisjon er å finne og finansiere behandlinger for å redusere den daglige påvirkningen av EB, og kurer for å utrydde EB.
Vår nye strategi setter pasientresultater i sentrum, med fokus på translasjonsforskning som vil ha en positiv innvirkning på de med EB i dag. Vi vil finansiere vitenskap av høyeste kvalitet over hele verden som har potensial til å levere for EB-pasienter.
Våre fire overordnede forskningsprioriteringer er de vi ser mest sannsynlig vil gi resultater for mennesker som lever med EB. De er:
- Invester i ombruk av stoffet og utvikle legemiddeloppdagelsesprogrammer for å akselerere å finne behandlinger.
- Øke investeringene i pasientnære forskningstemaer.
- Fortsett å investere for bedre å forstå årsakene og progresjonen til EB og immunsystemets rolle.
- Invester tungt i neste generasjon EB-forskere.
Vi oppfordrer det vitenskapelige samfunnet, finansiører og våre industripartnere til å komme og bli med oss på denne reisen for å akselerere EB-forskningsinnovasjon.
Applikasjoner er velkommen fra alle disipliner som er forpliktet til å forbedre livene til mennesker med EB.
Hvilke typer forskning finansierer DEBRA?
To bestemme hvilke forskningsprosjekter som skal finansieres av DEBRA UK, vi har fire områder som vi tror vil være mest sannsynlige for å hjelpe familier som lider av EB.
Les om EB-forskningsprosjektene vi er for tiden finansiering.
Behandlinger som allerede har vist seg å være trygge og reduserer symptomer på andre tilstander, kan testes på EB-symptomer.
Forskning på EB, eksem, psoriasis, hudkreft eller andre hudsykdommer kan bidra til å finne behandlinger for å bremse, stoppe og/eller reversere symptomer på EB.
Kroppen vår består av mange forskjellige proteiner som jobber sammen. Avhengig av hvilket individuelt protein som er ødelagt, og hvor ødelagt det er, får vi en annen type EB med forskjellige symptomer.
- Hudsymptomer inkluderer smertefulle blemmer som kan påvirke gange/mobilitet og forårsake infeksjoner, arrdannelse, fortykkelse av hud og negler, sammensmelting av tær/fingre og hårtap.
- Sjansen for å få hudkreft (Squamous Cell Carcinoma, SCC) økes for noen personer med Dystrofisk EB.
- Overflaten på øynene kan påvirkes og forårsake såre/tørre øyne og tap av syn.
- Slimhinnen i munnen, svelget og neseborene kan påvirkes av blemmer som forårsaker problemer med å tygge, svelge og snakke som kan føre til underernæring, anemi, forsinket vekst og pustevansker.
- Tannemalje dannes kanskje ikke som forventet, og det kan være vanskelig å rense tennene effektivt på grunn av smerter fra blemmer inne i munnen.
- Smerter og kløe er nøkkelsymptomer.
Undersøker årsakene til EB og hva som gjør at det blir verre eller bedre over tid.
Å forstå årsakene til EB-symptomer i form av celler og proteiner vil hjelpe fremtidige forskere til å ta gode valg om nye medisiner og behandlinger.
Vi trenger de beste forskerne til å vite om EB og ha muligheten til å utføre forskning som vil hjelpe oss å bekjempe EB.