DEBRA UK oppnår suksess med AMRC-revisjon, og styrker dermed kvaliteten på forskningsfinansiering.

Vi er stolte av å kunne annonsere det vellykkede resultatet av Association of Medical Research Charities (AMRC) Ekspertvurderingsrevisjonen 2025 inn i vår prosess for tildeling av forskningsmidler hos DEBRA UK. Ekspertvurderingsrevisjonen vurderte prosessene våre opp mot AMRC-medlemskapskrav og prinsipper for ekspertvurdering. Den sikrer at vi fortsetter å oppfylle de høyeste standardene for beslutningstaking om forskningsfinansiering og trygt kan støtte den beste forskningen og forskerne etter hvert som vitenskapen og det bredere forskningsmiljøet utvikler seg. Dette er en betydelig prestasjon og en viktig ekstern godkjenning av måten vi finansierer forskning på. Revisjonen bekreftet at prosessene våre er robuste, transparente og opererer i henhold til de høyeste standardene, noe som gir trygghet for at finansieringsbeslutningene våre er rettferdige, strenge og evidensbaserte. Viktigst av alt, den demonstrerer vår forpliktelse til å identifisere og støtte den aller beste forskningen. Sterke prosesser handler ikke bare om styring – de bidrar til å sikre at prosjektene vi finansierer har størst potensial til å forbedre liv og bringe oss nærmere effektive behandlinger for epidermolysis bullosa (EB). Dette resultatet gjenspeiler vår felles forpliktelse til fortreffelighet og til å sikre at hvert pund som investeres i forskning gir størst mulig effekt for EB-samfunnet.

AMRC-revisjonen gjennomføres hvert femte år, og et vellykket revisjonsresultat blir ansett som et kvalitetsstempel innen sektoren for medisinsk forskningsfinansiering. For DEBRA UK gjenspeiler bestått revisjon i 2025 år med kontinuerlig utvikling og forbedring av våre prosedyrer for forvaltning av forskningstilskudd.

Som en av de største finansiørene av EB-forskning globalt, investerer DEBRA UK i prosjekter som tar sikte på å forbedre behandlinger, omsorg og til slutt finne effektive terapier og kurer for mennesker som lever med denne sjeldne og smertefulle genetiske hudsykdommen. Våre søknadsklinikker , som holdes i begynnelsen av hver årlige utlysning, gir forskere en mulighet til å møte mennesker som lever med EB og diskutere forslaget sitt før de sender inn en søknad om finansiering.

DEBRA UKs forskningsstrategi tydeliggjør retningen for våre forskningsutgifter. Vi søker å representere synspunktene til våre medlemmer og det bredere EB-fellesskapet, samlet inn via 2024 Insight Study , 2025 James Lind Alliance Research Priority Setting- øvelsen og resultatene fra vår globale EB-arbeidsgruppe for 2026.

Sentralt for DEBRA UKs suksess er vår forpliktelse til å sikre at finansieringsbeslutninger er informert av vurderinger av søknader av uavhengige eksterne vitenskapelige og kliniske eksperter, og medlemmer som lever med den daglige virkeligheten av EB som eksperter basert på erfaring. AMRC krever at vi har minst to eksperter som gjennomgår hver søknad i detalj, og minst fem eksperter vurderer disse grundige vurderingene og diskuterer de relative fordelene (vitenskapelige og andre) ved søknader for å gi veiledning til veldedighetsorganisasjonen om hva de skal finansiere (vår SGAP). Vi kontakter ledende nasjonale og internasjonale forskere med ekspertise relevant for hvert forslag for å gi disse vurderingene sammen med ekspertene basert på erfaring. Selv om disse ofte er spesifikke EB-eksperter, vil mange ha erfaring innen andre felt som er relevante for spesifikke EB-symptomer. Ved å kontakte forskere som kanskje ikke er kjent med DEBRA, øker vi bevisstheten om EB og beriker EB-forskningsmiljøet ved å bringe ny ekspertise inn i feltet. Forskere som i utgangspunktet blir kontaktet for å gi en vurdering, kan godt søke om finansiering selv i neste utlysning.

I år ble hver søknad vurdert av tre, eller til og med fire forskningseksperter og 13 eller 14 medlemmer med erfaringseksperter. Dette er et betydelig arbeid, og tilbakemeldingene søkerne får fra sine kolleger og fra personer som lever med EB hjelper dem med å bygge bedre forslag i fremtiden, selv når de ikke lykkes med å motta finansiering.

Søknader, vurderinger og søkernes tilbakemeldinger på problemstillinger reist av vurderere, vurderes av minst fem av de uavhengige, eksterne vitenskapelige og kliniske ekspertene som utgjør DEBRA UKs rådgivende panel for vitenskapelige tilskudd (SGAP) . De evaluerer den vitenskapelige kvaliteten, gjennomførbarheten, innovasjonen, potensiell pasientnytte og valuta for pengene for et forslag. Vår komité for veldedige formål (CPC) gir deretter anbefalinger til DEBRA UKs styre.

Det er viktig at AMRC-revisjonen gir våre givere, støttespillere, forskere og finansieringspartnere en forsikring om at DEBRA UKs finansieringsbeslutninger tas i henhold til anerkjente standarder for beste praksis. Vi samfinansierer med andre EB-veldedige organisasjoner (inkludert DEBRA Irland, DEBRA Frankrike og Vlinderkind) og har finansieringspartnerskap med Medical Research Council (MRC), LifeArc, Fight for Sight, Action Medical Research for Children, Cancer Research UK og, nytt i 2026, Great Ormond Street Hospital (GOSH) Charity.

I et stadig mer konkurransepreget forskningsmiljø er det viktig å opprettholde våre høye standarder for å tiltrekke seg søknader av høy kvalitet, bygge samarbeid og maksimere effekten av veldedige investeringer. Denne prestasjonen representerer mer enn et vellykket revisjonsresultat – det er en sterk bekreftelse på DEBRA UKs forpliktelse til fremragende forskningsfinansiering og deres besluttsomhet om å akselerere fremgangen mot en fremtid der ingen lider av epidermolysis bullosa.

Vi takker alle som har vært involvert i prosessen med å tildele forskningsmidler. De eksterne vitenskapelige, kliniske og ekspertbaserte evaluatorene, samt SGAP-panelmedlemmene som donerer av sin tid og ekspertise, er grunnleggende for denne suksessen. Uten de generøse personene som donerer til DEBRA , er frivillige , handler i våre veldedighetsbutikker over hele landet og deltar i våre innsamlingsarrangementer og utfordringer , ville vi ikke hatt de nødvendige midlene for å kunne gjøre en meningsfull forskjell i livene til de som er rammet av EB. Takk!