DEBRA publiserer ny resultatrapport fra Global EB Taskforce
Den nye resultatrapporten fra den globale EB-arbeidsgruppen legger frem en tydelig 10-årig plan for å akselerere fremgangen for mennesker som lever med EB, og flytte det globale samfunnet fra felles ambisjoner til koordinerte handlinger.
Den nye resultatrapporten , som ble utviklet etter den første arbeidsgruppen, som ble arrangert av DEBRA UK på Hever Castle i mars, samler innsikten til 30 globale ledere fra forskning, klinisk behandling, industri, regulatorisk vitenskap og pasientmiljøet. Fokuset er praktisk og resultatorientert: å identifisere prioriteringer, partnerskap og tiltak som trengs for å levere bedre behandlinger, sterkere behandlingsstandarder og forbedret livskvalitet for alle som lever med EB.
I kjernen av rapporten etterlyser et avgjørende skifte utover symptombehandling og mot sykdomsmodifiserende terapier, med fremskritt bedømt mot resultatene som betyr mest for personer som er rammet av EB: redusert smerte og kløe, forbedret fysisk funksjon, forbedret livskvalitet og varig sykdomskontroll.
Rapporten identifiserer samarbeid som avgjørende for å nå disse målene. Den fremhever behovet for harmoniserte internasjonale registre, sterkere data og ansvarlig datadeling, koordinerte forskningsprogrammer og tettere samarbeid mellom forskere, klinikere, industripartnere, regulatorer, beslutningstakere, finansieringskilder og pasientforkjempere.
Den beskriver også hvordan økende momentum innen EB-vitenskap og terapeutisk innovasjon kan omsettes til effekt gjennom et koordinert internasjonalt rammeverk, med avtalte prioriteringer, tydelig ansvarlighet, målbare resultater og en felles forpliktelse til rettferdig tilgang.
Til syvende og sist gir resultatrapporten en plan for det kommende tiåret. Den inviterer det globale EB-fellesskapet og dets partnere til å handle sammen slik at effektive behandlinger og håp om kurer kommer nærmere for alle som er rammet av denne ødeleggende tilstanden.