Vi setter våre medlemmers stemmer i hjertet av alt vi gjør hos DEBRA. Så hvis du vil bruke erfaringen din til å forme fremtiden til våre EB-tjenester, bestemme hvilken forskning vi skal finansiere neste gang eller for å forbedre arrangementene våre, er det mye å engasjere seg i. Alle som engasjerer seg gjør en enorm forskjell for oss og for hele samfunnet.
Hvis du er medlem kan du registrere deg i vårt engasjementsnettverk for å motta e-poster om nye muligheter etter hvert som de dukker opp.
Meld deg på vårt engasjementsnettverk
Historiene dine øker bevisstheten og inspirerer til støtte. Finn ut om de forskjellige måtene du kan dele historien din med oss på. Les mer
Hva er de viktigste tingene som EB-forskning bør se nærmere på? Fortell oss i dette JLA-forskningsprioriteringsprosjektet. Les mer
Finn ut hvordan du kan bruke din levde opplevelse av EB til å forbedre støtten til EB-fellesskapet. Les mer
Vår flaggskipstudie for å forstå hva det betyr for deg å leve med EB. Denne studien vil forme alt vi gjør på DEBRA og spille en viktig rolle i lobbyvirksomhet for EB-støtte og finansiering. Les mer
Hvis du eller et familiemedlem bor med EB, er en omsorgsperson eller noen som jobber med mennesker som er berørt av EB, kan du bli DEBRA-medlem. Finn ut hvordan. Les mer
Enten det er å hjelpe med å bestemme hvilken forskning som skal finansieres videre, eller å bli med i et pasientpanel for et nytt forskningsprosjekt, kan du bruke erfaringen din til å hjelpe oss når vi søker etter behandlinger og kurer. Les mer
Finn ut om de forskjellige måtene våre fantastiske frivillige støtter oss på, og se om du vil bli med dem. Les mer
Finn de siste medlemsarrangementene du kan bli med på for å få kontakt med andre som bor med EB. Les mer
Hjelp oss å sikre at vår markedsføring og kommunikasjon gjenspeiler medlemmenes stemme. Les mer
Vi tar gjerne imot tilbakemeldinger. Gi oss beskjed hvis du har forslag til forbedringer av EB-informasjonen vår. Vi vil også gjerne høre fra deg hvis du synes vi gjør noe bra. Les mer
For å hjelpe deg med samtaler du måtte ha med valgkandidater i din valgkrets, har vi listet opp de viktigste lokale myndighetene våre for stortingsvalget torsdag 4. juli 2024. Les mer