Møt noen av våre medlemmer som deler sin opplevelse av hvordan livet er bor med EB.
Kontakt oss via [e-postbeskyttet] hvis du vil dele din egen historie.
Hiba deler hvordan det er å leve med recessiv dystrofisk EB og støtten fra leger, familien hennes og DEBRAs Community Support Team, hennes glede av skolen og drømmen om å kurere EB. Les mer
Mitt navn er Fazeel og jeg har EB – en tilstand som gjør at huden min virkelig lett får blemmer og revner. Når jeg blir eldre skal jeg bli lege og kurere EB. Les mer
Vi er en vanlig familie. Barna våre, Isla og Emily, går på skolen, har vennene sine rundt og liker å leke på trampolinen. Men når et av barna dine har EB, må du omdefinere normalen. Les mer
Hver uke går tusenvis av barn til skolen; for Ayaan er denne korte reisen umulig. Les mer
Gabrielius er akkurat som andre barn. Han er energisk og smilende, og han elsker å spille fotball. Men huden hans er sart som en sommerfuglvinge. Les mer
Jeg er en frilansmodell og en talsmann for EB. Jeg bruker tiden min på å bruke modellerings- og sosiale medier-plattformen min for å spre bevissthet og utdanne folk på EB. Les mer
Freddies mor og far slet med diagnosen hans og bekymret seg for hvordan de ville klare seg økonomisk. Men de føler seg trygge og vet at de kan ringe DEBRA når de trenger støtte. Les mer
EB har definitivt vært en følelsesmessig så vel som en fysisk utfordring for meg. Ting kan virke veldig mørke til tider, og tro meg når jeg sier jeg vet, men det å kunne snakke om det kan utgjøre hele forskjellen i verden. Les mer
Daglige aktiviteter, som å stå, gå og til og med holde en penn, kan gi Heather smertefulle blemmer. Noen ganger er smertene så ille at hun kryper på gulvet for å ta trykket av føttene. Les mer
Toms ord om hvordan det er å leve med epidermolysis bullosa simplex. Les mer
Å leve med Dystrophic EB er en ufattelig berg-og-dal-bane for Leslie Paine. Les mer
Karen og Simon Talbot snakker om å miste sønnen Dylan til Junctional EB på 3 måneder og 1 dag. Les mer