PPersoner med lang erfaring med EB er sentrale for å hjelpe oss med å bestemme hvilken forskning vi finansierer. Deres engasjement også styrkes forskningen som utføres. Dette kan være gi tilbakemelding på forskning applikasjoner for å hjelpe bestemme hvilke prosjekter vi finansierer eller delta i selve forskningen. Klikk på de forskjellige prosjektene nedenfor for å se hva de handler om og hvordan du kan være involvert i det.
Du trenger ikke ha vitenskapelig bakgrunn for å delta. Vi ønsker at en rekke mennesker fra hele landet med erfaringer fra ulike typer EB skal delta, slik at våre beslutninger representerer flest mulig i EB-miljøet. Prosjekter kan også gi mulighet til å komme sammen med andre medlemmer som er interessert i EB-forskning.
Forskere søker om midler fra DEBRA for å utføre sin forskning på EB. Hjelp oss med å bestemme hvilke av disse søknadene vi skal finansiere. Les mer
Bli med på våre søknadsklinikker der DEBRA-medlemmer og EB-forskere diskuterer forskningen de planlegger. Les mer
Codesign-produkter for EB-fellesskapet. Les mer
Som pasientstøtteorganisasjon blir vi ofte bedt om å gi uttalelser om hva det vil si å leve med EB. Legg igjen ditt vitnesbyrd for å informere dette arbeidet. Les mer
Hva er de viktigste tingene som EB-forskning bør se nærmere på? Fortell oss i dette JLA-forskningsprioriteringsprosjektet. Les mer
Her deles muligheter til å delta i forskning og PPIE som involverer undersøkelser, spørreskjemaer og workshops. Les mer
DEBRA-medlemmer kan bli involvert i kliniske studier ved å snakke med sin spesialist om hvilke aktuelle studier som vil være passende. Vi vil også dele en liste over muligheter her. Les mer
Hjelp forskerne ved Cardiff University med å utvikle et "verktøysett" for å støtte det psykologiske velværet til foreldre som har omsorg for et barn med EB Les mer
Kliniske studier passer kanskje ikke for alle og kan bare bli med gjennom din spesialist. Les mer
Vår flaggskipstudie for å forstå hva det betyr for deg å leve med EB. Denne studien vil forme alt vi gjør på DEBRA og spille en viktig rolle i lobbyvirksomhet for EB-støtte og finansiering. Les mer
Lær mer om EB-forskning og de nåværende prosjektene vi finansierer. Les mer
Kliniske studier gir bevis for de beste måtene å forstå og behandle symptomer på EB. Les mer
Å vite litt mer om vitenskapen bak EB-forskning kan bidra til å forstå forskningen vi finansierer og hvordan den kan påvirke DEBRA UK-medlemmer. Les mer