Vi kan ikke stoppe smerten til EB på egen hånd, og derfor er vi ekstremt takknemlige for å kunne stole på støtten fra vår kongelige beskytter, vår president, visepresidenter og ambassadører som hjelper oss å øke bevisstheten om EB og DEBRA, og arbeidet vi gjør. Vi er også veldig takknemlige for å kunne stole på støtten fra vår uavhengige rådgiver, som støtter vårt forskningsprogram, og vårt forstanderskap, som frivillig gir sin tid til å føre tilsyn med ledelsen og administrasjonen av veldedige organisasjoner for å sikre at den forblir fullt fokusert på behovene til medlemmene og det bredere EB-samfunnet.
Finn ut mer om #TeamDEBRA nedenfor.
HRH Hertuginnen av Edinburgh - "Jeg føler at livet mitt har blitt beriket av opplevelsene jeg har hatt siden jeg ble beskytter av DEBRA ..." Les mer
I æresrollen som DEBRAs president, Simon Weston, vil CBE øke bevisstheten om EB og DEBRA samt støtte pengeinnsamling for å gi omsorg og støtte til EB-fellesskapet og finansiere forskning på effektive behandlinger og en kur. Les mer
Våre visepresidenter, Graeme Souness CBE, Frank Warren, Stuart Procter og Lenore England. Les mer
DEBRA-ambassadører kommer fra en rekke bakgrunner, inkludert personer som lever med eller direkte påvirket av EB, og personer med en offentlig profil og plattform som de er villige til å bruke til støtte for veldedige organisasjoner. Les mer
Vi er heldige som har støtte fra en rekke uavhengige rådgivere med et vell av erfaring, for å hjelpe oss i vårt oppdrag om å stoppe smerten for mennesker som lever med EB. Les mer
Vårt forstanderskap består av et flertall av de som har direkte erfaring med EB, som enten har EB selv eller har et nært familiemedlem med EB, og de som har ferdigheter og erfaring som vil tilføre verdi til styring og ledelse. av DEBRA. Les mer
Vårt seniorlederteam jobber mot vårt mål om å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med EB og vår søken etter en kur. Les mer