Hvem er vi

Ansatte i DEBRAs forsknings- og medlemsserviceteam i løpet av medlemshelgen 2023. 

DEBRA UK ble etablert i 1978 av Phyllis Hilton, hvis datter Debra hadde epidermolysis bullosa (EB), som verdens første pasientstøtteorganisasjon for mennesker som lever med EB.

Finn ut mer om DEBRAs historie.

I dag er DEBRA UK en nasjonal veldedig organisasjon for medisinsk forskning og pasientstøtte for alle som bor i Storbritannia med alle typer EB, deres familiemedlemmer, omsorgspersoner, pluss helsepersonell og forskere som spesialiserer seg på EB.

Årlig støtter DEBRA UK 3,800+ medlemmer og sysselsetter over 370 ansatte og 1,000+ frivillige som støtter veldedigheten på tvers av et nettverk av 90+ veldedighetsbutikker lokalisert over hele England og Skottland. I 2023 ga frivillige over 211,000 2.2 timer av tiden sin gratis, og sparte veldedigheten for over XNUMX millioner pund.

DEBRA UK er også den største britiske finansiereren av EB-forskning og har siden 1978 brukt over £22m på EB-forskning og har vært ansvarlig, gjennom å finansiere banebrytende forskning og arbeid internasjonalt, for å etablere mye av det som nå er kjent om EB.

 
Hva vi gjør

DEBRA UK eksisterer for å gi omsorg og støtte for å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med EB, og for å finansiere banebrytende forskning for å finne effektive behandlinger og til slutt kur(er) for EB.

Vår visjon er for en verden der ingen lider med EB, og vi vil ikke stoppe før denne visjonen blir en realitet.

Fra å oppdage de første EB-genene til å finansiere den første kliniske studien innen genterapi, har vi spilt en sentral rolle i EB-forskning globalt og har vært ansvarlig for å gjøre betydelige fremskritt i å fremme diagnostikk, behandling og daglig ledelse av EB.

Vi er forpliktet til å sørge for at de anslagsvis 5,000+ menneskene som bor med EB i Storbritannia og deres familier og omsorgspersoner får den vitale og omfattende støtten de trenger.

Inntektene vi genererer fra våre innsamlingsaktiviteter og vårt nettverk av veldedighets butikker, gjør oss i stand til å gi omsorg og støtte for å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med EB i dag, og finansiere banebrytende forskning for å finne behandlinger og kur(er).

Finn ut mer om hvordan vi samler inn og bruker penger.

Spesialisthelsetjeneste

Vi støtter spesialisthelsetjenesten ved å samarbeide med de 4 nasjonale EB-sentrene og over 60 EB-helsepersonell inkludert spesialist-EB-sykepleiere for å sikre at våre medlemmer er koblet til tjenestene de trenger for å forbedre livskvaliteten deres.

 
Fellesskapsstøtte

Gjennom vår Community Support Team vi leverer en rekke støttetjenester for EB-fellesskapet, inkludert generell informasjon om EB pluss støtte med alle problemer som påvirker hverdagen, inkludert ytelser og tilskudd, råd til arbeidsgivere og skoler, bolig, emosjonell støtte og mye mer.

Undersøk for å finne behandlinger

Vi investerer i livsendrende forskning og finansierer for tiden 19 forskningsprosjekter med mål om å finne behandlinger for å redusere de ødeleggende symptomene og smertene ved EB, mens vi jobber mot å finne en kur.

Finn ut mer om forskningsprogrammet vårt.