Som en medlemsorganisasjon har vi som mål å gi den beste støtten og omsorgen til mennesker som lever med EB. Vi har et team med erfaring i de mange utfordringene EB kan bringe og kan hjelpe medlemmene på mange måter som er skissert nedenfor. Vi knytter også nære samarbeidsrelasjoner med spesialiserte EB-sykepleiere, hvorav noen er finansiert av DEBRA, samt annet helse- og sosialpersonell for å koble pasienter med tjenestene de trenger for å forbedre livskvaliteten. Vårt vennlige team er tilgjengelig for å støtte medlemmer så ofte det er nødvendig.
Vi har et dedikert team med et bredt spekter av ferdigheter, kunnskap og erfaring for å levere EB-støttetjenester inkludert praktisk, økonomisk, emosjonell støtte og talsmann for EB-samfunnet. Les mer
Møt teamet som leverer viktige EB-støttetjenester, inkludert praktisk, økonomisk og emosjonell støtte og talsmann til EB-fellesskapet. Les mer
Vi anerkjenner den betydelige verdien av kollegastøtte for å dele erfaringer med venner og andre familier. DEBRA-arrangementer gir deg muligheten til å komme sammen og nyte sosiale aktiviteter. Les mer
Hvis du sliter og trenger støtte, er Community Support-teamet vårt tilgjengelig for førstelinje emosjonell støtte, eller for å vise til ytterligere psykologisk støtte, fra mandag til fredag (kl. 9 - 5). Les mer
Hver dag blir 6,000 mennesker ulønnede omsorgspersoner. Du kan finne denne informasjonen nyttig enten du selv er omsorgsperson eller du mottar støtte fra en omsorgsperson. Les mer
Personer som bor med EB og deres familier kan ha rett til visse offentlige ytelser eller andre ordninger for økonomisk støtte, inkludert tilskudd gitt av DEBRA. Les mer
Hvis du bor med EB kan du trenge litt støtte gjennom hele ansettelsesprosessen - fra jobbsøking og intervjuer til å forstå arbeidsplassen og arbeidsrettigheter. Les mer
Personer som lever med EB kan trenge støtte i sin utdanningsreise, så vel som en forståelse av EB fra skolene og jevnaldrende. Les mer
Vi kan tilby et lyttende øre når du sørger, henvise deg til ytterligere støtte i ditt nærområde, hjelpe til med å arrangere begravelse, hjelpe deg med å få tilgang til rettigheter, samt bistå med å lage en DEBRA-minneside. Les mer
For EB-pasienter og deres familier som bor i Skottland, er spesialist-EB-helsetjenester basert på Royal Hospital for Children i Glasgow (pediatri) og Glasgow Royal Infirmary (voksne). Les mer
DEBRA-medlemmer har gratis tilgang til online psykisk helsetjeneste Togetherall, hvor de kan dele erfaringer og støtte hverandre i et trygt og konfidensielt fellesskap. Les mer
Vi er glade for å kunne dele EB Connect med deg, en privat nettbasert sosial samarbeidsplattform for det globale EB-fellesskapet. Les mer
Dette er en helt ny telefontjeneste fra DEBRAs EB Community Support Team for personer som lever med EB og EB helsepersonell. Vi vil være til stede på mandager mellom kl. 9 og 1 for å svare på spørsmålene dine og vise deg videre til støtte. Les mer