EB-historier

EB Stories - En blogg av DEBRA UK

EB Stories-bloggen er et sted for medlemmer av EB-fellesskapet å dele sine levde erfaringer med EB. Enten de har EB selv, omsorg for noen som lever med EB, eller jobber innenfor en helse- eller forskningskapasitet knyttet til EB. 

Synspunktene og erfaringene til EB-fellesskapet som er uttrykt og delt gjennom deres EB-historier blogginnlegg er deres egne og representerer ikke nødvendigvis synspunktene til DEBRA UK. DEBRA UK er ikke ansvarlig for meningene som deles i EB Stories-bloggen, og disse meningene tilhører det enkelte medlem.

Min reise gjennom utdanning med EB

Daval, som lever med autosomal recessiv epidermolysis bullosa simplex, deler sin historie om sin reise gjennom utdanning og sitt engasjement i DEBRA UK. Les mer

Publisert:

Å spille rugby er det siste folk forventer av noen som bor med EB

Det er klart at huden min rives lett og rugby er veldig aggressiv, men jeg lar ikke det stoppe meg. Jeg har aldri latt huden min stoppe meg fra å gjøre det jeg vil. Les mer

Publisert:

oppdatert:

Du vet aldri hva EB vil kaste på deg

Jeg skulle ønske folk forsto at EB kan være en fysisk funksjonshemming, men det har absolutt en mental innvirkning Les mer

Publisert:

Kais historie

Jeg går ikke ut og leker ved lunsjtider fordi varmen og svetten vil gi blemmer, selv om jeg ikke går. Så for å unngå det, blir jeg inne og setter meg ned. Les mer

Publisert:

Å gifte seg med den ekstra komplikasjonen av å ha EBS

Heather, en 32-åring som lever med epidermolysis bullosa simplex (EBS), deler sin unike historie om å planlegge februarbryllupet hennes med Ash, hennes livs kjærlighet. Les mer

Publisert:

Hinton-familien – vår EBS-reise

På grunn av den strålende støtten vi får fra EB-teamet på GOSH og Community Support Team på DEBRA UK, føler vi oss ikke lenger alene med EB. Les mer

Publisert:

oppdatert:

Å leve med EB er ikke lett

Som lider av EB simplex kunne jeg ikke vært mer takknemlig for hjelpen jeg har fått de siste årene, og jeg skulle ønske jeg hadde visst om DEBRA UK for lenge siden. Å leve med EB simplex eller en hvilken som helst annen EB-tilstand er ikke lett, men å vite at det er støtte og råd til enhver tid har vært en enorm hjelp for mitt liv og situasjon. Les mer

Publisert:

oppdatert:

Hvordan og hvorfor hadde denne tilstanden plutselig invadert familien min uten forvarsel?

Jeg hadde aldri hørt om EB før, og jeg trodde naivt at blemmene som dukket opp på Georgias lille kropp ville gro - men da en lege forklarte hele omfanget av EB for meg, fant jeg det vanskelig å forstå. Les mer

Publisert:

EB har arret meg fysisk og følelsesmessig

Både den fysiske smerten, og den daglige følelsen av å gå gjennom varme glør, den ukontrollerbare kløen fra helbredende sår, og den følelsesmessige smerten som manifesterer seg gjennom anfall av alvorlig depresjon bygget opp fra år med fysiske og følelsesmessige traumer. Les mer

Publisert:

oppdatert:

Å ta vare på sår, håndtere smerte og forebygge nye skader er vår livsstil

Å ha EB har gjort det vanskelig å konkurrere i sport gjennom årene, inkludert lidenskapen min: fotball. DEBRA har støttet meg i min nye mulighet til å spille for Newport Town Football Club, og det er en ære å representere dem mens jeg spiller. Les mer

Publisert:

oppdatert:

Når blemmene først kommer, kan du bare ikke bli kvitt dem

Når temperaturen er kjølig er det som om hun ikke har EB, men så snart temperaturen stiger, begynner blemmene, og da kan hun ikke lenger gjøre de tingene vennene hennes gjør. Det er hjerteskjærende å se. Les mer

Publisert:

oppdatert:

Forfatter: Gjesteforfatter

EB er kraften som gjorde meg til den jeg er

Jeg har EB, det har jeg alltid, men mange ting kan endre seg, en dag vil jeg si at jeg HADDE EB! Les mer

Publisert:

oppdatert:

Forfatter: Gjesteforfatter